Démarches et droits pour cette maladie

bonjour à toutes, après de nombreux examens... rhumatologue neurologue prise de sang...) et centre anti douleurs le monde médical "s orienterait " vers une fibromyalgie (j avais mal depuis plusieurs mois voir années mais mettais sur le compte de l age et rhumatismes j ai 55 ans)maintenant mon nouveau médecin(j ai changé de région a fait une demande et j 'ai eté reconnue a moins de 80% ce qui me donne droit à une carte pour les files d attentes dans les commerces que je n oserai jamais utiliser devant les personnes agées par ex. Je suis au chômage et perçois très très peu et ai reçu un document pole emploi "cap" qui semblerait offrir "dans certains cas " une formation". J'ai vraiment de retravailler et de plus je commence financièrement à être dans le rouge..connaissez vous des assos ou je puisse m adresser pour accélérer les choses. Peut être que l une d'entre vous etes passees par cette situation..Toutes informations seront réellement les bienvenues et d avance merci à toutes.. (je précise que j'étais agent immobilier et que la prospection (marcher durant des heures) et visites (escaliers monter et descendre de véhicule maintes fois par jour) me deviennent impossibles... 

Bonjour a tous, je lis toujours avec bcp d'emotions les difficultés de chacun, je suis moi meme mere seule isolee,j'ai traversé des périodes tres limites au point que mon invalidité et ma douleur me donne envie de tout abandonner malgrès cet arret depuis 6 mois et chu douleur cachet non stop, je me raccrcoche pour ne pas laisser monfils trop jeune ...mon employeur m a informé qu il avait mandaté un controle prive le matin samedi! il dit avoir sonné or peronne n'est venu, de plus je pensais etre en sortie libre autorisée car seule chargé de famille, je ne ^peux faire le menage, je ne sors plus de chez moi, je cumule avec la fybro une hepatie b et un traitement anti deppresseur, comment puis je faire entendre que je suis invalidé, le mdph m'a accordé une carte mobilite mais ne verse aucune aide, je veux justre retrouver ma vie d'avant £
so vous pouviez m'orienter sur les droit pour etre reconnu en ald 31 et personne ne me réponds a part m'accuser d avoir été absente alors que j'etais allités en douleur comme tous les matin mon fils etait témoin que personne n'a sonne, je me sens accullée

merci de votre lecture et je compatis pour vous tous

@fifibro

@fifibro, bonjour à tous. À vous lire, il semble évident que votre employeur veuille se "débarrasser" de vous. J'ai vécu cette douloureuse expérience en 2014. Licenciée pour absences répétées alors que chaque absence était justifiée avec un arrêt de travail ! Mais à cette période, je vivais plusieurs choses difficiles, je n'ai pas eu la force de poursuivre mon employeur devant les tribunaux. Pour vos envies de suicide, je vous comprends également. J'ai vécu la même chose. Et c'est ma fille qui vivait à l'époque avec moi (je suis divorcée) qui a été mon moteur de vie. Je ne pouvais pas l'abandonner ! J'ai réussi à tenir grâce à des antidépresseurs et l'amour de ma fille. 4 ans après elle a du travail et a quitté le nid. Je fais le ménage quand mes douleurs sont supportables même si parfois j'en ai marre de mon état, je me dis que ce n'est pas mortel (on trouve les astuces que l'on peut 😉). Je suis à votre disposition si vous avez besoin. Bien à vous. 

Grand merci pour vos mots!!! Oui quand on est acculée de toute part, c est un combat de toute les heures pour garder le sourire pour notre enfant, je n' ai même fait mon anniversaire cette année et pas de sapin et je vois que mon fils s attristé aussi je vais me ressaisir et me battre pour lui, mais toutes les nuits je pleure en cachette et je prie... heureusement qu il a des personnes. Comme vous et celles qui souffrent aussi sur ce site ,merci merci et je vous souhaite vraiment un rétablissement car je veux encore y croire bien a vous

Bonjour. Je m'appelle "mamouska" et depuis 2010, j'ai un syndrome tétrapyramidal. Plusieurs hernies discales et cervicales, le syndrome des jambes sans repos, une fibromyalgie,  de l'hypertension, et maintenant on me découvre une maladie cardiaque. Je pense que j'ai oublié des pathologies. Mais là n'est pas l'important. Pour ce qui me concerne (à part toute une batterie de médicaments), j'apprécie le moment où je suis dans une eau à 32/34°. Le kyné, nous passe un jet sur le dos. Nous faisons également des mouvements dans l'eau, impossible à faire en dehors. Bien évidemment, le soulagement ne dure pas longtemps, mais c'est toujours ça de pris. Et l'important c'est de pouvoir discuter avec les autres patients.

C'est la première fois que j'écris, je ne suis pas sure d'être lu, mais tant pis, j'aurais essayé.

Bonne journée à vous tous

@mamouska 

Coucou et bienvenue à toi!

Ton message m'a beaucoup touché !  Une des 1ère questions qui m'est venue en tête à été celle ci: comment fais tu moralement pour gérer dans ta tête toutes tes pathologies? 

Je peux bien te croire quand tu dis que tu apprecies d'être dans une eau bien chaude! Oui comme tu le dis c'est déjà bien pour les soins du kyné même si ce n'est que passagé.

Oui c'est important je trouve qu'on puisse discuter avec d'autres patients et j'aimerais aussi avoir l'occasion de pouvoir en parler avec d'autres dans un groupe de parole par exemple. Ça peut que nous faire du bien de pouvoir côtoyer d'autres personnes souffrants tout comme nous.

Reviens quand tu veux pour dialoguer! 

Bonne nuit à toi! 

Coucou lisea6

Je suis surprise d'avoir eu un message, et ca me touche vraiment. Ca mets du baume à mes soucis. Tu as raison, un groupe de paroles pour se retrouver , pas simplement pour parler de nos maux,,mais pour échanger tout simplement, ce serait génial. Je ne suis pas douée en informatique, je ne saurais donc pas comment il faut procéder.

Je te laisse le soin d'instaurer quelque chose dans le genre!!!

En attendant, peut être de se retrouver, je vais lire un peu.

Bonne nuit

Evelyne

Qui d'autre, à part des personnes souffrant de fibromyalgie, entre autres maladies, peut comprendre ce que l'on vit ? Avoir mal partout, être épuisée, ne pas avoir envie de "payer" le lendemain ce que l'on aura tenté de faire le jour même... Je vis avec ça H24.

Merci de vos témoignages qui m'aideront certainement à me sentir moins seule. 

@Sybille52 

C'est vrai que beaucoup dont moi même nous nous sentons seules avec la fibro ou tout autres maladies chroniques.  Même si nous sommes entourés pour certaines et certains interieurement on se sent quand même seule car il n'y a que nous qui vivons nos douleurs, nos deprimes et tout le reste. Après c'est vrai mieux vos être entourés que pas du tout mais voilà cet état de solitude qu'on peut ressentir est la qu'on soit entourés ou pas à des degrés divers bien sur. Rare sont les moments où je passe une journée complète sans être triste à un moment dans la journée et ça meme lorsqu'on est en train de boire un café avec une personne qu'on apprécie ou tout autre chose. 

Parfois en ce moment ma mère essaie de me faire sortir de la maison pour aller par exemple faire les courses mais j'en ai pas du tout envie. Je n'ai pas envie de voir trop de monde et de plus j'ai peur d'avoir mal avec le froid. Il y a 2 sem je suis sortie faire les magasins et j'avais les muscles des cuisses qui contractaient à cause du froid et ça m'a fait bien mal. Après je suppose que peut être que ça n'arrive pas toujours et qu'il ne faut pas vivre dans la peur sinon on ne fait plus rien mais bon parfois voilà ça m'arrive davoir peur ou de ne pas avoir envie de sortir.  

Dur dur de ne plus être comme avant! Aussi joyeuse!