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Vivre avec la fibromyalgie

Accepter la maladie

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avatar jedily

jedily

30/07/2020 à 19:20

avatar jedily

jedily

Dernière activité le 27/10/2020 à 14:49

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Bonjour, j'ai été diagnostiquée fibromyalgique par mon médecin traitant il y a 2 ans, après un an de douleurs diffuses et troubles divers inexplicables qui allaient en s'aggravant.  Pour être honnête je crois que les douleurs sont apparues il y a longtemps, des années, mais que je n'y prêtais pas vraiment d'attention,  car chez nous on est "durs au mal" et on n'a pas l'habitude de s'écouter.  Je dirais donc qu'il y avait un terrain latent, avec quelques crises ponctuelles en périodes de stress intense. Il y a 3ans, un gros choc émotionnel a mis le feu aux poudres.

J'ai la chance d'avoir un bon médecin, à l'écoute et qui connait la fibromyalgie,  le diagnostic a donc été plutôt rapide. Ça a été un choc, mais j'ai  vite relativisé en me disant que ça aurait pu être pire, que ça irait, que c'était pas si grave et qu'il suffirait de m'armer de courage et de volonté pour continuer à vivre et à travailler normalement...

Deux ans plus tard, après de multiples traitements inefficaces, de nombreux arrêts maladie, je suis dans un état d'épuisement total et forcée d'accepter de composer avec cette maladie et d'aménager mon rythme de vie.

Mon médecin m'a orientée vers un spécialiste qui devrait selon lui m'aider à mettre en place une prise en charge globale, on envisage prochainement une réduction de mon temps de travail et on essaie (encore) un nouveau traitement. 

C'est dur d'accepter tout ça, j'ai un travail qui me plaît, dans lequel je suis ( j'etais) reconnue et épanouie, en plus de m'épuiser et de me couper de tous liens sociaux, la fibromyalgie vient bloquer mes projets d'évolution professionnelle, d'autant que les troubles neurologiques (difficultés de concentration, troubles de la memoire) n'améliorent pas la situation.

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avatar Amaryge

Amaryge

Édité le 28/02/2021 à 10:26

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avatar Amaryge

Amaryge

Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01

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Merci à vous c’est très gentil. Bisous à vous toutes 💁💋

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Amaryge🦸🏼‍♀️💋


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-26 20:55:32

avatar grand pere

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27/02/2021 à 00:50

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Dernière activité le 07/04/2025 à 10:31

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Apres un bilan sanguin et une échographie en urgence complète de l'abdomen je viens d'apprendre que j'ai une "dysmorphie hépatique stéatosique" autrement dit la, mala die du foie gras, une cirrhose, non alcoolique les triglycérides penètre les cellules avec diminution de plaquettes (fatigue intense ) et diminution des globules blancs (risque de septicémie)  ce dérèglement peut engendrer un cancer hépatique.

il n'existe pour le moment aucun traitement juste une hygiène de vie a  repenser : plus d'alcool, sodas, fruits  yaourts aromatisés , charcuterie, biscuit patisserie , gateaux fromage céréales,du matin

il faut desintoxiquer le foie citron jaune, romarin (huiles essentielles),

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grand père


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-02-27 00:50:37

avatar Ninotte

Ninotte

10/03/2021 à 02:01

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Bonjour,

Je sais ce qu'est la douleur. Cela plus de 15 ans que je vis avec, mais avec ma volonté et mon courage, ma capacité à vouloir surmonter les épreuves de la vie, j'arrive à connaître mon seuil d'alerte et m'adonner au repos, la relaxation et surtout relativiser très vite. Car nous sommes les seuls à pouvoir la gérer car nous restons courageux, car les personnes je l'ai rencontré dans mon parcours face à la douleurs pensent qu'on se plaint, c'est très difficile parfois mais il ne faut pas s'arrêter su le jugement, mais continuer à être positif s'aménager des moments pour soi, avoir notre petit cercle d'amis, avec qui nous pouvons nous exprimer librement et sortir du mécanisme de la maladie. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, de persévérance. nous nous accompagnons mutuellement. C'est formidable. 

Merci.    


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-03-10 02:01:36

avatar Champignon95

Champignon95

10/03/2021 à 14:06

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Champignon95

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Bonjour,

Habitant au Canada, lors d'un voyage en France, j'ai consulté un spécialiste qui pratique la PCP Thérapie qui aide  beaucoup au soulagement des douleurs de fibro.

Ses paroles me sont restées gravées : un  fibromyalgique est une personne qui pleure en dedans et sourit au dehors !

Les quelques séances que j'ai pris m'ont réellement soulagées, et ses paroles m'ont tellement réconforté, de plus je les ai partagé avec mon entourage,  qui a vu cette maladie sous un autre angle.


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-03-10 14:06:52

avatar Lilie79

Lilie79

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11/03/2021 à 10:09

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@Champignon95 Bonjour!

Je viens à l'instant de vous lire et je voulais savoir ce qu'est la "PCP Thérapie" s'il vous plaît? Moi-même étant fibromyalgique depuis 12 ans, toutes idées de soins sont bonnes à prendre.

Merci à l'avance et belle journée à vous!

Aurélie.


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-03-11 10:09:23

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Champignon95

12/03/2021 à 16:59

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Champignon95

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La PCP thérapie est une thérapie qui m'a été donnée par le Dr KORASSANY (cabinet en région parisienne),  pression intense  sur certains points du corps.


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-03-12 16:59:31

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13/03/2021 à 11:00

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@Champignon95 Bonjour et merci pour votre réponse. D'accord, je comprends mieux cette thérapie maintenant. J'ai eu l'occasion de faire une séance de "fasciathérapie" qui est étrangement ressemblant à  ce que vous nommez "PCP". Malheureusement pour moi, au lieu de m'apporter du bénéfice celà m'a complètement démolli le corps durant 15 jours. J'en ai gardé un très mauvais souvenir et je ne renouvellerais plus jamais cette expérience... Heureusement pour vous que celà vous ai apporté du soulagement face à la fibromyalgie. Merci encore d'avoir pris un peu de votre temps pour m'avoir renseigné, c'est gentil. Belle journée à vous!


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-03-13 11:00:25
avatar exit

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19/03/2021 à 09:51

@Champignon95 
@Lilie79‍ 
Merci pour vos partages.
Effectivement certaines phrases résonnent parfois en nous et sont des fils à remonter pas à pas pour remonter, pourquoi pas, à une cause de déclenchement de la maladie.
Pour moi, ces phrases étaient: "vous n'osez pas dire non", "je fais passer les besoins des autres avant les miens" entre autre.
Comme @Lilie79 j'ai fais plusieurs séances de fasciathérapie au niveau du péritoine spécifiquement et franchement à part des douleurs pendant chaque séance pas de résultats.

Il y a indéniablement un travail à faire en corporel (entre autre) mais nous sommes tous tellement différents et ressentons la maladie chacun à notre manière qu'il faut faire des essais pour voir ce qui nous convient le mieux.

Je vous souhaite une belle journée


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-03-19 09:51:23

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Lilie79

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19/03/2021 à 10:04

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Lilie79

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@NicolasGAGNAIRE Bonjour! Je vous remercie d'avoir pris part à mon commentaire laissé. Effectivement, là où je suis assez d'accord avec vous, c'est sur le travail à faire sur le corporel. Chaque personne a déclenché la fibromyalgie avec un ou des vécus personnels certainement loin d'être simples. Nous savons tous et toutes que le psychique et le physique sont intimement liés et lorsque l'un de va pas, l'autre est déséquilibré.  Heureusement, tous autant que nous sommes ne déclencheront pas la fibromyalgie mais me concernant la fibromyalgie a fait irruption dans ma vie et me colle à la peau si je puis dire.  Il est vrai que lorsque l'on est atteint de cette maladie, on se rends très vite compte qu'il faut trouver des solutions autre que passer par la case médecin généraliste ou médicaments. Le soucis reste également le côté financier pour bon nombre de personnes. J'appelle çà la double ou triple peine face à nos symptômes à gérer du quotidien. Bref, faisons ce que l'on peut au moment où celà est possible pour améliorer notre vie. Et surtout: "restons POSITIF"! 

Je vous souhaite une belle journée et au plaisir de discuter avec vous prochainement si vous le souhaitez.


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-03-19 10:04:19
avatar exit

Utilisateur désinscrit

23/03/2021 à 10:39

@Lilie79 Merci à vous pour ce commentaire tout à fait positif!

Pour ma part je suis "atteint" depuis un peu plus de 10 ans, et j'ai arrêté la prise de médicaments presque immédiatement. Je me suis rendu compte que ça me faisait bien plus de mal que de bien.
Il est important de reprendre son pouvoir, sa santé, et pour moi il y a bien d'autres choses à faire pour vivre une nouvelle vie que de prendre des médicaments non développés spécifiquement pour notre pathologie commune.

Ce qui est sûr c'est que le therme "auto-immune" à un sens. Quelque chose ou une combinaison de choses dans notre "vie d'avant" a déclenché la maladie. Vouloir revenir à cette vie n'est clairement pas la bonne solution d'après moi. Réétudier point par point nos comportements, alimentations, frustrations, émotions etc me semble bien plus salutaire pour se récréer la vie qu'on veut vraiment malgré les douleurs.

Avec plaisir pour échanger.

 

Bonne journée


Accepter la maladie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/accepter-la-maladie-46301 2021-03-23 10:39:21
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