Emphysème et BPCO

@serpic‍  et @mamauv‍  Bonsoir à vous et tous les intervenants du forum. Ici , la température a nettement baissé aujourd'hui ce qui m'a permis de reprendre la marche . Je suis parti faire une randonnée ce matin très tôt , avec des amis .Cette randonnée organisée pouvait se faire sur 3 distances , 8 , 14 ou 17 km .Je suis parti pour faire 14 km et finalement j'ai fait les 17 km. Le parcours était pratiquement plat , mis à part quelques petites bosses ou j'ai peiné , comme d'habitude .Nous sommes partis à 7h30 , il faisait frais, mais vers 10h30 il a commencé à faire chaud et les derniers kms ont été longs , j'en avais assez .

Je suis content d'avoir autant marché mais je ne suis pas près d'attaquer des dénivelés importants , mon souffle est bien trop court 

Bonne nuit à vous

@Hervé49 bravo tous mes compliments la ténacité ça paie.

Bonne nuit 

bonjour tout le monde !

c'est vrai que quand on est capable de faire 17km on a pas forcément besoin d'une réhabilitation physique . en ce qui me concerne en tous les cas je n'irai pas ,  mais ce n'est que mon opinion . d'ailleurs ne soyez pas étonné si votre pneumo vous dit non vous n'avez pas besoin vous faites ce qu'il faut . 

mais quand on découvre cette maladie ça serait bien de trouver les renseignements qu'on trouve en réhabilitation sans forcément en passer par elle ; ou bien en aménageant sur une semaine voire 10 jours un programme spécial pour ces patients là . mais surement pas 5  semaines . 

vous avez maintenant des cabinets de kinésithérapie qui font la réhabilitation . (je ne parle pas du désencombrement bronchique) . on a aujourd'hui plusieurs solutions . il y a aussi des conférences organisées pour connaitre cette maladie . 

Et puis il y a nous : "les vieux bpco " !  même si nous ne sommes pas médecins ça peut aider . je me souviens combien j'ai ramé moi pour trouver des renseignements . je les ai trouvé sur le forum d'une "ancienne" ! 

Et surtout ne paniquez pas ! si votre maladie n'est pas génétique vous avez toutes les chances de bien stabiliser la maladie en respectant les conseils médicaux.

les pneumologues ne sont pas tous ouverts au dialogue ! parfois il faut insister un peu pour avoir des réponses . 

vous avez aussi des associations qui peuvent vous renseigner . bon leurs petites rivalités sont  un peu  embêtantes mais chacune a son aspect positif .

bon courage à tous !

bonjour à tous       avec une "certaine"fraicheur retrouvée et ,donc, le souffle un peu moins court, du coté de la pétanque,de Marius et du pastis il fait encore 30°,mais la nuit un poil plus fraiche permet de mieux récupérer ;  En ce qui concerne Hervé  49 ,je serais plutot d'accord avec Mamauv, quel que soit le degré d'atteinte de la maladie il est utile d'y aller: pour apprendre à se positionner par rapport à la bpco , à chaque stade et savoir ainsi y faire face c'est ce que l'on nous apprend en centre de réhabilitation: la maladie SOUS TOUS SES ASPECTS. Personnellement ,j'aurais bien aimé il y a 7 ans que mon pneumologue m'y envoie(ce n'est qu'à ma demande ,et,ce gràce à vous et à vos discussions que je lui en ai parlé ) Cela m'aurait probablement évité de passer de grandes randonnées dans les alpes ou les pyrennées (alt :env 3000 m) a quelques centaines de metres (alt:0) ;jardinage :0 bricolage :0 .Après 5 semaines de rehabilitation,je suis allé visiter Budapest( a peu prés 6Km par jour de visite) tous les jours :gym 20 mn,un ou deux etages à pieds stepper et velo electrique ;voila ce que j'ai appris ce n'est pas facile mais , c'est la solution ;       espoir et courage à tous                         J.F

@maya78   bonjour, tu as raison il existe bel et bien des associations tel que chez moi BPCO Aquitaine qui évaluent et dirigent vers des professionnels de santé tel que kyné. pneumo et autres sans pour autant passer par des réhabilitations de 5 semaines, j'avais ça en tête lorsque je suis allée voir mon p neumo en Mai, mais au vue des résultats de mon EFR, meilleur qu'il y a 1 an,  à mon questionnement il m'a répondu que je n'avais pas besoin de réhab., alors j'ai mis de côté l'idée BPCO aquitaine,  bonne journée. 

@STEPHIE33 Bonjour Stephie ,comment vas tu  ? Toi tu es en stade 1 et moi en stade 2  he bien le pneumo m'a dit la meme chose parce que je me suis pris en main !!!!! Lui il penche pour les économies, c'est le pneumo de l'hopital .A savoir que mon médecin généraliste est pret  a faire le dossier de demande d'inscription . Sinon tu as un peu moins chaud ? moi toujours dans la cave lol Je crois que ça va déménager ils nous annoncent des orages ouf . Bisous A+

@Hervé49 Bonjour et bravo ,tu es combatif , tout le monde n'est pas capable de marcher 17 kms d'une traite meme ceux qui ne sont pas bpco .Pour les chemins en pentes ne t'inquiète pas c'est une spécificité bpco comme porter des choses lourdes surtout en montant ou meme becher le jardin à ma grande stupéfaction mais je le fais quand meme  à mon rythme .Bravo encore surtout continues peut etre pas autant tous les jours ,mais comme tu aimes ce ne sera pas une corvée pour toi . Bonne fin de journée.

je ne sais pas si c'est pour faire des économies mais le fait est qu' on manque de place en réhabilitation !

quand on est complètement déconditionné ( qu'on ne fait plus 100m ) ou qu'on a décompensé voire pire c'est urgent d'aller en réha . il faut parfois attendre 2 mois pour avoir une place . il m'est arrivé de reporter mon séjour pour  quelqu'un qui sortait de l’hôpital et on a fait la même chose pour moi en février .

oui c'est vrai qu'en réhabilitation il n'y a pas que le coté physique mais vous avez bien compris l'utilité du sport et le reste on peut le prendre ailleurs . rien n'empêche de se renseigner , de faire partie d'un groupe de bpco,  d'associations,  de voir un kiné ........

attention je ne nie pas le bien fondé des réhabilitations et le bien être qu'on en retire . j'en ai fais aussi ;   mais si le pneumo dit non et bien tant mieux pour vous en fait c'est que vous allez bien ! alors ne vous prenez surtout  pas la tête  et profitez s'en ! et je souhaite que vous n'en ayez jamais besoin ! 

et c'est vrai aussi que la réhabilitation fait partie des possibilités  dont on devrait informer les patients ! 

ceci est mon point de vue mais je respecte le point de vue de chacun . 

Ce que je pense de la réha en ce qui concerne les stades 1 et 2, c'est qu'il y ait au minimum un stage obligatoire de 2 ou 3 jours voir 1 semaine à la sortie de l'hopital suite à une décompensation, pour déjà expliquer la maladie ,indiquer les exercices physiques et les démarches nécessaires ,au lieu de nous lacher dans la nature avec toutes nos questions et nos angoisses. cela éviterait surtout de se retrouver dans la meme situation que notre ami Hervé . Etre laché dans la nature c'est etre voué à chercher sur le net les explications de cette maladie avec pour chacun d'entre nous son interprétation bonne ou mauvaise ,nous ne sommes pas des médecins . Je souhaite à tous les nouveaux malades de tomber sur un forum comme Carenity  où interviennent des malades avec un vécu et qui font tout pour aider les nouveaux venus Bonne soirée

@serpic‍ ledalle

@serpic‍  sache qu en réhabilitation respiratoire ,quelque soit le stade ,  tu as des cours sur la maladie ,les techniques ventilatoire ,le nettoyage bronchite ,la prise des remèdes  ,la motricité 

on t'esxplique tout cela  chaque jour tout le temps de ton séjour en clinique et pour moi se serais bien que ses informations seraient donner dans des centres ,ou tous les patients pourraient s y rendre ,sans devoirs faire systématiquement rentrer en clinique comme dans  les centres ant tabac , car a partir de la ,  selon notre capacité respiratoire, on est plus ou moins apte a pouvoir faire notre rééducation physique ,en se faisant aidé si besoin par les kinés,  et ça dégorgerais les listes d'attentes  des clinique, ou des patients tres atteint par la maladie ,doivent attendre pour y rentrer 

ledalle