Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM

@Enno_gard c'est vrai qu'il y a des jours où on se demande si c'est pas dans notre tête.... je suis en arrêt... j'en culpabilise mais jme dis que c'est dingue, je fais un max pour me reposer et je me dis allé c'est bon ça va le faire, et la j'attends 5 mon devant l'école soirée les enfants sortent et jme dis mon dieu je vais tomber j'ai trop mal aux jambes c'est pas possible....

C'est vraiment dingue

@Marihel j'avoue que c'est compliqué à gérer en période de crise et aussi de tenir pour les enfants... Et de réussir à leur faire comprendre cette maladie (que parfois même les proches adultes ne comprennent pas)

@Enno_gard j'avoue que j'ai du mal à comprendre pourquoi à notre époque on nous laisse avoir mal.... je retourne chez le Dr ce soir je craque complet j'en dors pas de douleurs, j'en vomis c'est plus tenable... je sais que mon traitement va être lourd en place le 21 mais en attendant je tiens pas du tout c'est pas possible....

Pardon de me plaindre.... avez vous eu quelque chose pour tenir vous? Moi j'ai lamaline et apranax c'est tout...

Courage à tous

@Marihel pas de soucis pour "la plainte".   On tient du mieux qu'on peut et puis un jour on craque et on a besoin d'en parler et souvent le forum fait du bien pour ça car on échange avec d'autres qui vivent la même chose. Donc pas de problème, je le connecte ce soir aussi car j'en ai marre.

Votre docteur vous a donné de quoi vous soulager un peu?

Je n'ai "que" le Meloxicam en traitement, ça a marché (4 traitement sur 7 mois) pour l'instant"ça va". Je n'ai que mal au dos le matin et quelques décharges aux articulations (mains, coudes, genoux, pieds) et évidemment une fatigue importante qui s'accumule. Donc rien comparé à vous.

J'avais eu 3 traitement avec le rhumato (2 en test pour aider au diagnostic et l'autre en "secours" quand ça va pas) et j'avais été franco avec le MT en lui disant: j'ai mal y a que ca qui marche.

et j'avais eu une ordonnance en plus en secours... Que j'ai dans le tiroir au cas où ça va pu du tout... Même si on essaie de tenir au Max avant d'abdiquer... Parfois la douleur est trop...et quand on ne pense qu a ça...je trouve que ça empire... Et oui je suis d'acc, je comprend pas qu'on laisse souffrir les gens...c'est tellement horrible d'avoir mal tout le temps partout ..

J'espère que vous avez des calmants du coup pour essayer de dormir un peu

@Enno_gard  merci pour votre soutien!!

Le médecin m'a mise sous skenan lp et actiskenan jusqu'à 4 par jour en cas de pic.  J'en suis à 3 par jour, le 4 em celui de la nuit je le prends pas car enfin je dors!!! J'ai le traitement minimum.  J'ai toujours mal mais c'est moins fort c'est supportable au moins!! Bon le traitement me fait dormir du coup je dors ma nuit et je fais une sieste le matin et l'aprem, mais le dos est déjà mieux même si je dois pas rester longtemps debout et mes mains c'est mieux mais je dois faire attention car si je fais du ménage car jme sens mieux alors j'ai le retour du bâton derrière !! 

Ne dites pas que votre douleur c'est rien, on peut pas comparer et je suis désolée que vous ayez mal!! Je vous souhaite que ça aille vite mieux!!

@Marihel courage à vous mais tant mieux si la douleur se calme un peu et que vous pouvez dormir !!!!

Et oui parfois on présume de nos forces et paf on ramasse le lendemain...j'ai ça aussi quand je fais les courses par exemple...

Je sens que la crise arrive ici aussi... Tout doucement plus ça va plus j'ai mal...dos, sciatique, douleurs dans les mains qui reviennent insidieusement

Et parfois je me dis: j'ai mal là...Spondy ou rien à voir?

Compliqué au quotidien

Reposez vous autant que vous avez besoin!!!

Bonjour @Carola 

Je suis moi aussi dans le même cas que vous, tous les symptômes, douleurs internes sacro iliaque, IRM avec légère sacroilliite gauche mon kiné qui me dit que pour lui je n'ai pas qu'une fibromyalgie (Diagnostiquée il y a maintenant 4ans par un rhumatologue)

Donc mon kiné m'a dit cette fois vous devriez avoir le bon traitement... (douleurs constantes jour et nuit travail qui devient compliqué..)

Mais non ça ne suffit pas au rhumatologue qui m'a fait faire scan et tep scan mais pour lui pas de véritable sacroiliite ???? 😕 🤔

Les dégénérescences seraient dues à mes accouchement qui engendrent de l'arthrose 

Donc je repars à zéro et veut me faire arrêter les AINS qui me soulagent quand même un peu. Les crises sont de plus en plus fortes et longues.

Je suis épuisée, j'ai tenu jusqu'à présent mais c'est très compliqué.

Je pense qu'une fois qu'on nous diagnostique fibromyalgique les docs ne cherchent plus et sont perdus. 😒😢

Mon dernier recours j'ai pris un rendez-vous avec un médecin en immunologie sur les conseils du kiné. 

Car il y des SPA négatives avec très peu de d'inflammation sur prise de sang et clichés.

Je sais que je ne vais pas vous rassurer mais autant être préparée.

Bon courage à vous et bonne fêtes de fin d'année 

@verocosa 

Vous prenez des Anti inflammatoire depuis longtemps ? 

Bonjour 

Oui pratiquement depuis le diagnostique mais je fais des pauses quand ça va un peu mieux 

@verocosa bonjour,je viens de vous lire.

J'avais lu sur des forums qu'une fois le mot fybro sorti .... Beaucoup de professionnels ne cherchaient plus, malheureusement. Et le coup de : c'est l'accouchement qui a fait ça... Ça m'agace pour vous... C'est très "solution de facilité" pour eux je trouve. (J'ai eu le commentaire aussi)

Garder votre kiné il a l'air a l'écoute et de bon conseil. Vous nous redirez quant aux résultats de votre rdv avec médecin immunologie

Beaucoup de courage a vous!