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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM

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avatar Carola

Carola

08/10/2021 à 15:23

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Bonjour, 

J'ai un suspicion de SPA, ( douleurs typiques, localisées)

CRP à 20, efficacité initiale des AI. ( ils sont de moins en moins efficaces, j'en prends depuis janvier 2021°

D'autres personnes sont elles dans cette situation ?

Savez vous ce qui permet d'affirmer le diagnostic a part l'imagerie ?

 

 

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avatar angéle62

angéle62

18/12/2021 à 16:47

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@Carola 

Bonjour.

Je vous conseille de faire analyse de sanguin.

HLAB27 (Human Leucocyte Antigene) B 27.

Bonne établissement. 🙏

 

 


Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/spades-symptomes-mais-aucun-signe-irm-51207 2021-12-18 16:47:50

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Carola

19/12/2021 à 09:54

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 @angéle62 

Bonjour, 

Merci, j'ai fait l'analyse mais elle est négative, 

 


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avatar Touptibibi

Touptibibi

19/12/2021 à 11:03

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Touptibibi

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Bonjour, 

Je viens de passer une IRM plus d'un an après pour avoir enfin un diagnostic. Et non, j'ai pas de lésions significatives. Donc je sais pas s'il y a autre chose à faire ou si je vais juste attendre je ne sais même pas quoi.  

Je suis dépitée...

Bon courage à tous


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20/12/2021 à 09:33

@Touptibibi vous avez un prochain rdv chez votre rhumato ptre?? Faut pas rester comme ça.  Ils vont trouver!! Restez pas dans la douleur c'est pas dans votre tête!! On ya tous pensé surtout qd les examens reviennent négatifs! Courage courage!!


Spondylarthrite ankylosante, j'ai des symptômes, mais aucun signe IRM https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/spades-symptomes-mais-aucun-signe-irm-51207 2021-12-20 09:33:37

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20/12/2021 à 09:54

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@Touptibibi 

Mince, vous avez un traitement ? 


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Touptibibi

21/12/2021 à 10:35

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Bonjour @Marihel‍ et @Carola‍ , 

J'ai rdv rhumato début janvier. Je ne l lâche pas, mais c'est tellement éprouvant que certains jours, comme un peu tous le monde ici, je me demande si c'est pas dans ma tête. Les douleurs le font vite changer d'idée !

Pour l'instant, je suis sous topalgic à la demande, j'en prend en moyenne 4 par jour, un protecteur gastrique, du profenid 2 par jour, repris depuis vendredi après l'IRM. 

Mais je suis raide, j'ai mal tout le temps, j'ai du mal à me rappeler la dernière fois où je n'ai juste pas eu mal nul part.

Je suis en arrêt maladie et je commence sérieusement à m'ennuyer. Je ne peux rien faire de physique, je range par jour de 10 minutes, si je fais plus la douleur monte trop haut et trop vite pour que je puisse la tolérer. 

Et je sais que je devrais bouger plus, mais c'est tellement dur de forcer contre la douleur. Si vous avez des astuces, je veux bien! Je me transforme en bonhomme Michelin😂. 

Bonne journée et passez de bonnes fêtes.

 

 

 


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21/12/2021 à 10:43

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@Touptibibi 

Oui, il faut bouger c'est la conclusion de mon dernier rdv, 

je marche, étirements ts les jours, j'aimerais pouvoir nager mais la douleur ne le permet pas. Et non pas d'astuces, 

je suis désormais en arrêt également.

le topalgic c'est du tramadol ?


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22/12/2021 à 02:06

Bonjour à tous

Bonjour @Touptibibi‍ et @Carola‍ 

C'est bien il fait bouger bravo! Je n'arrive pas à marcher encore moi... 

Je sors de mon après midi marathon de rdv, j'ai vu ergothérapeute, nutritionniste au téléphone, aide aux sports adaptés, psychologue, infirmière et ma rhumato hospitalière.... bah mon dos est très très très douloureux c'est trop de rdv d'un coup qd on est pas bien enfin bon c'est comme ça et je suis contente de pas avoir étalé au final ça va plus vite pour enfin avoir le traitement par biothérapie !!

Donc voilà je vais avoir Idacio en stylo tous les 14 jours.  J'espère avoir vite des effets.... je vais téléphoner à ma rhumato j'ai oublié de demander si je dois arrêter la morphine et l'anti inflammatoire ou si je continue en même temps.... je suis un peu perdue... et surtout la je douille de cet aprem trop éprouvante pour mon corps!!! Ahlala on est pas sorti de l'auberge!!! Ça nous fait cogiter d'être en arrêt en plus.... j'ai tellement mal que je sais même pas si je suis changer de boulot ou si avec le traitement ça ira.... bref il est 2h du mat c'est pas une heure à prendre des décisions et c'est surtout trop tôt . On va déjà voir pour pièce rdv avec une infirmière!!

Allé courage à tous!! Prenez soin de vous et bonnes fêtes de fin d'année!


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avatar Touptibibi

Touptibibi

22/12/2021 à 03:00

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Touptibibi

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Bonjour, 

@Carola‍ , oui c'est bien ça le topalgic c'est du tramadol. Pour bouger, c'est certain, mais il y a des jours ou juste aller aux toilettes est difficile, alors faire une balade...

@Marihel‍ contente pour vous pour la biothérapie. Pour l'heure, il me semble qu'on est beaucoup à être réveillé par les douleurs dans ses horaires, et en effet, c'est pas une heure pour prendre une décision 😂. Pour la morphine, je sais qu'il faut la garder tant que la biothérapie ne fait pas effet et baisser progressivement, pour l'anti inflammatoire, pas sûre, j'ai plusieurs amis qui en prenne quand les crises viennent alors qu'ils sont sous biothérapie. Mais je ne sais plus comment ils ont fait au début...

Pour le boulot, vous verrez bien en fonction de l'effet des injections. 

Bon courage à tous


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28/12/2021 à 19:15

Bonjour tout le monde j'ai lu plusieurs de vos temoignage je suis diagnostiqué Spa par 2 rhumatologue HLA positif il y'a 10ans mais j'ai aucune trace a l'IRM je ne crois pas du tout au diagnostic a part une protusion discale l5S1 j'ai fait plusieurs lumbago étant plus jeune de mais 20 à 30 ans Le dernier était super violent impossible de me relever métier physique sciatique nuit d'enfer ect... la dernière rhumatologue pour elle mon disque n'est pas assez abîmée pour justifier c'est douleur et raideur elle va me mettre sous biothérapies suivi hôpital kiné et tout le reste pouvait vous m'indiquer comment ressentez vous c'est douleur sont elle plutôt mécanique ou inflammatoire ? je n'arrive pas à faire la différence je suis raide comme un piquet impossible de me pencher en avant resté assis longtemps ou debout je marche 30 minutes casi tout les jours pour essayer de dérouiller tout ça après je me sens mieux la plus part du temps mon cas c'est agraver après 1ans de lourd travaux et  déménagement voilà pourquoi je doute toujours du diagnostic merci a vous et de bonnes fêtes 🥂


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