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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Remise en cause du diagnostic...

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 29/01/2013 à 19:47

Bonjour à tous,

Désolée pour ma longue absence sur le forum. Plus de hauts que de bas ces derniers tps...

J'ai étais diagnostiquée fin juin de cette année suite à des douleurs nocturnes au niveaux de la cage thoracique, des douleurs sciatiques à répétitions et malgré un HLAB27 négatif. J'ai testé plusieurs AINS et finalement suis restée sur du biprofénid avec du ixprim 2 fois par jours. Les douleurs ce sont calmées, j'ai eu des périodes d’accalmies où j'ai même cru que la maladie n'étais plus là... qu'ils c'étaient trompés.

Et finalement après un épisode grippeux, toutes mes douleurs sont revenues. Je me suis retrouvée allongée tout un WE.

Entre temps j'ai eu un rdv avec le medecin conseil de la CPAM qui a fotement douté de mon diagnostic me disant des trucs du genre: ça ne touche pas les jeunes, pas les africaines, plus les hommes... Bref un C...!

J'ai donc revu mon rhumato qui m'a fait faire une IRM et rien. Il m'a fait faire un scanner et rien non plus. quelque signes d'arthose au niveau du bassin mais pas la fameuse sacroiléite bilaterale!

Pourtant depuis juillet meme s'il y a du mieux, les douleurs se sont généralisées (poignets, mains, epaules, talon d'Achille) . Les douleurs thoracique reviennent, idem pour les sciatiques à bascules. Mais malgré tout ça mon rhumato a decidé que je n'avais plus de spodylarthite!! juste une petite ostéite condenscente et a fini par me demander si j'avais vraiment ces douleurs!!!

Retour à la case départ, je ne sais pas ce que j'ai.

Pourtant ces derniers jours je galère entre sciatique et douleurs thoraciques qui parfois m'empeche de respirer et me fais manquer d'air serieusement!

Depuis 2 jours j'ai des douleurs thoraciques comme si j'avais une côte cassée qui s'enfonce sous l'omoplate et fait un mal horrible à chaque mouvement de respiration!! (douleur 8/10!!). Cette nuit j'ai dû me lever vers 4h par ce que je ne supportais plus la douleur. J'avais également tout le coté droit de sous l'omoplate jusqu'au bas du dos qui était totalement contracté. Une vrai e barre de fer!!

J'ai pris du tetrazepam et j'ai tenté de respirer jusqu'à ce que ça ce calme vers 5h!! et là ce matin la douleur est toujours là (6/10)!!

Alors qu'est ce que c'est cette p... de maladie que j'ai si c'est pas Mme spondy? Vous avez une idée????

Bon c'était mon petit bonjour de ce matin :-)

Je vous souhaite tout de même de bonnes fêtes. Même à ceux qui sont seuls et tristes... un jours le soleil reviendra dans les coeurs...

Colombe

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/05/2018 à 09:08

@Vinnie42 

Après je sais pourquoi il a proposé c'est que maintenant les anti tnf sont donnés beaucoup plus tôt . Ils s'aperçoivent que sinon ils ont beaucoup d'effet quand les dégâts sont installés . Maintenant ils hésitent moins à donner avant . Les précautions pour que ce soit réservé aux spa sévères ça n'existe pas maintenant.  De ce que j'ai appris à la jns 

C'est parce que le bi profenid lp 150 ne me soulageait plus . J'ai testé meloxicam après pas mal  . Ça faisait pas disparaître mes douleurs mais c'était mieux quand même . Je sais que ça a fait paniquer mes parents mais j'ai du temps quand même 😊


Remise en cause du diagnostic... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/remise-en-cause-du-diagnostic-23013 2018-05-10 09:08:12

avatar Vinnie42

Vinnie42

10/05/2018 à 17:28

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Vinnie42

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@AmyRed 

Je ok ....c est vrai qu ils  donnent les anti tnf bien avant les gros dégâts et c est une révolution. ..


Remise en cause du diagnostic... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/remise-en-cause-du-diagnostic-23013 2018-05-10 17:28:13
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/05/2018 à 17:48

@Vinnie42 

C'est une révolution :) ! On avait posé la question au professeur qui se chargeait de ce sujet dans la conférence  . Il affirmait que maintenant dans les nouvelles instructions en rhumatho on attend moins . Il Y'a 10 ans ça se faisait beaucoup de réserver aux spa sévères maintenant non

Pour une spa axiale : un ains ou plusieurs ains puis après anti tnf 

Pour une périphérique : ains / salozoyprine / anti tnf 

Quand il Y'a les deux en même temps je ne sais pas . 

Je lui ai pose la question de la fibro et c'est très compliqué de distinguer même pour eux .  Les anti tnf y aideraient .si ça marche bien c'est sûr que c'est une spa .mais c'est compliqué quand tu résiste aux anti tnf

Mais oui . ( je crois que sa conférence est disponible sur le site acs france ) il expliquait que plus ils tardaient moins ils étaient efficaces en douleurs et pour ralentir le processus  . Il n'y a pas que les anti tnf.  Ils sont en train de mettre au point des médicaments qui ressemblent aux anti tnf mais qui n'attaquent pas au même endroit :) 

Je comprend mieux   . Moi aussi quand il m'a proposé je me suis dit que c'était super tôt , pourtant j'avais lu plein d'articles sur les anti tnf . 😅 


Remise en cause du diagnostic... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/remise-en-cause-du-diagnostic-23013 2018-05-10 17:48:58

avatar Vinnie42

Vinnie42

11/05/2018 à 08:51

Bon conseiller

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Vinnie42

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123 commentaires postés | 122 dans le groupe Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante


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@AmyRed

Je suis assez d'accord ...il semblerait que les anti tnf ne fonctionnent pas sur la fibromyalgie. ....ça leur permet parfois de faire la différence. ..

Oh lā lā. ...tout ça est bien compliqué 

.....


Remise en cause du diagnostic... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/remise-en-cause-du-diagnostic-23013 2018-05-11 08:51:46
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