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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Remise en cause du diagnostic...

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Utilisateur désinscrit

Édité le 29/01/2013 à 19:47

Bonjour à tous,

Désolée pour ma longue absence sur le forum. Plus de hauts que de bas ces derniers tps...

J'ai étais diagnostiquée fin juin de cette année suite à des douleurs nocturnes au niveaux de la cage thoracique, des douleurs sciatiques à répétitions et malgré un HLAB27 négatif. J'ai testé plusieurs AINS et finalement suis restée sur du biprofénid avec du ixprim 2 fois par jours. Les douleurs ce sont calmées, j'ai eu des périodes d’accalmies où j'ai même cru que la maladie n'étais plus là... qu'ils c'étaient trompés.

Et finalement après un épisode grippeux, toutes mes douleurs sont revenues. Je me suis retrouvée allongée tout un WE.

Entre temps j'ai eu un rdv avec le medecin conseil de la CPAM qui a fotement douté de mon diagnostic me disant des trucs du genre: ça ne touche pas les jeunes, pas les africaines, plus les hommes... Bref un C...!

J'ai donc revu mon rhumato qui m'a fait faire une IRM et rien. Il m'a fait faire un scanner et rien non plus. quelque signes d'arthose au niveau du bassin mais pas la fameuse sacroiléite bilaterale!

Pourtant depuis juillet meme s'il y a du mieux, les douleurs se sont généralisées (poignets, mains, epaules, talon d'Achille) . Les douleurs thoracique reviennent, idem pour les sciatiques à bascules. Mais malgré tout ça mon rhumato a decidé que je n'avais plus de spodylarthite!! juste une petite ostéite condenscente et a fini par me demander si j'avais vraiment ces douleurs!!!

Retour à la case départ, je ne sais pas ce que j'ai.

Pourtant ces derniers jours je galère entre sciatique et douleurs thoraciques qui parfois m'empeche de respirer et me fais manquer d'air serieusement!

Depuis 2 jours j'ai des douleurs thoraciques comme si j'avais une côte cassée qui s'enfonce sous l'omoplate et fait un mal horrible à chaque mouvement de respiration!! (douleur 8/10!!). Cette nuit j'ai dû me lever vers 4h par ce que je ne supportais plus la douleur. J'avais également tout le coté droit de sous l'omoplate jusqu'au bas du dos qui était totalement contracté. Une vrai e barre de fer!!

J'ai pris du tetrazepam et j'ai tenté de respirer jusqu'à ce que ça ce calme vers 5h!! et là ce matin la douleur est toujours là (6/10)!!

Alors qu'est ce que c'est cette p... de maladie que j'ai si c'est pas Mme spondy? Vous avez une idée????

Bon c'était mon petit bonjour de ce matin :-)

Je vous souhaite tout de même de bonnes fêtes. Même à ceux qui sont seuls et tristes... un jours le soleil reviendra dans les coeurs...

Colombe

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

27/01/2013 à 16:52

C est vrai,l immoblite accentue les douleurs et c est pour cela que les nuits sont difficiles.. en cas de fortes douleurs ,il vaut mieux s etirer,marcher ,essayer de mobiliser ses articulations en douceur. Le repos peut attenuer les douleurs musculaires mais certainement pas articulaires.


Remise en cause du diagnostic... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/remise-en-cause-du-diagnostic-23013 2013-01-27 16:52:53
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Utilisateur désinscrit

27/01/2013 à 18:09

oui vous avez raison.

Vu les douleurs, raideurs et blocages de ce matin j'ai essayé de me dire qu'il fallait que je lève le pied et donc que je devais rester au lit en espérant moins souffrir mais bon c'est trop dur de trouver une position non douloureuse. J'ai souffert toute la journée sans réussir à me reposer!

Finalement je suis encore plus fatiguée que ce matin et j'ai l'impression d'avoir encore plus mal donc c'était pas une bonne idée. Même la sciatique ne s'est pas calmée!! ça m'a juste permis de ne pas marcher toute la journée comme une mamie de 70 ans devant mes enfants (je n'ai rien contre les mamies...)

Bref, demain c'est lundi, je recommencerai à "courir" pour les petits ça ira peut être mieux...jusqu'au soir...:-(


Remise en cause du diagnostic... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/remise-en-cause-du-diagnostic-23013 2013-01-27 18:09:49

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

29/01/2013 à 10:18

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Comme toutes névralgies , la sciatique est terrible voir vraiment chiatique . Le repos allongé est préconisé pour ne pas mettre à contribution le nerf inflammé .

Mais plus tu te reposes (pour la sciatique) plus tu souffres de la SPA et donc , moins tu peux te reposer . La fatigue fait donc son apparition :

- " coucou , je suis là " nous dit elle dans un premier temps . 

Et petit à petit , vu le cercle vicieux :

- " maintenant ,  j'y suis j'y reste " s'exclame t'elle toute fière d'elle , comme pour nous narguer . (comme l'avait fait la mère supèrieure quelques années ou mois auparavant ).

Et à ce moment là , qui prendre sérieusement en main et en 4 yeux afin de remettre un petit peu d'ordre dans tout ce bordel :

Les névralgies , les douleurs , la SPA , la fatigue , le repos , le boulot ...

Voyons si je reprends gentiment :

En bougeant ,on a moins mal mais (hihi) , donc on bosse et d'un coup , ou de fil en aiguille on a de plus en plus mal  (grrrr) , donc on se repose mais là , on a encore plus mal , donc on se lève et là (ouille) le nerf sciatique (par exemple) , donc on ne peut plus bouger (ahhh) . Mais si on ne peut plus bouger on a encore plus mal (aiee) , donc on bosse un peu moins pour se reposer un peu plus , donc on est moins fatigué (oufff) , mais on souffre plus de ne pas avoir assez bougé et la souffrance accentue la fatigue , qui prend peu à peu le dessus  .......................  et merde alors !

Ohhh   Surpris  !!!

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29/01/2013 à 10:28

 Bonjour à tous,

Absolument d'accord avec vous . Le repos allogé sur un lit ramène les douleurs rapido . J'ai l'impression que c'est la position.

J''arrive à trouver du repos dans la journée si je ne me mets pas en position allongée complète . La nuit je m'entoure et me repose sur des coussins que j'ai modelé à mon envie ( besoin) .

Cependant je vais "mieux"  seulement 1 h00  après m'être levée et avoir doucement bougé et pris ma douche

La fibromyalgie est, je crois une maladie où certains points du corps sont très réactifs  à la douleur . Il serait peut être interressant de communiquer sur les forums de la fibromyalgie aussi

Par contre, peut-on consulter en hospitalier sans passer par le médecin traitant ? où choisir un rhumatologue sois même ?

Cordialement.

Aphareée


Remise en cause du diagnostic... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/remise-en-cause-du-diagnostic-23013 2013-01-29 10:28:41

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29/01/2013 à 10:39

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Oui ... tu prends un rendez vous avec le docteur un tel ??? , en externe .

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29/01/2013 à 10:45

 Bonjour pote d'Helliot

Au niveau du remboursement , qu'en est-il ?

 A+


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29/01/2013 à 11:17

Bravo le pote d'heliott!

J'aurais pas mieux expliqué ce cercle vicieux.

eh oui! finalement j'en ai eu marre de rester allongée et me suis activée lundi. Au final crise de sciatique carabinée!!!

peux plus marcher!!!

Ah la la!


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29/01/2013 à 11:56

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Apharée ... la même chose qu'un autre , puisque c'est un médecin conventionné .

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29/01/2013 à 12:54

 Ok pote d'Helliot, je me posais juste la question du remboursement, avez-vous choisi le rhumatologue en tant que médecin traitant déclaré CPAM?

Cdlt


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29/01/2013 à 14:46

non merci le pote d'heliott! Mais bon ce matin j'ai hésité à piquer la canne de mon ami qui est handicapé.... mais bon j'ai préféré boiter. Le fauteuil peut être demain quand j'aurai mon rdv avec le médecin conseil de la sécu. Il me prendra peut être au sérieux :-(

Pour ce qui est du rhumato, Apharee, non je l'ai pas déclaré comme médecin traitant pour la simple et bonne raison que je le vois moins que mon médecin généraliste. Je ne sais pas si on peut déclarer un spécialiste comme médecin à la CPAM.


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