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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ?

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avatar Stefduberry

Stefduberry

Édité le 19/03/2015 à 17:45

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Stefduberry

Dernière activité le 10/12/2015 à 20:54

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Bonjour

J'ai une rectocolite hémorragique depuis 1995, alternant crise et rémission, j'ai un traitement quotidien de Pentasa, mais la chance de ne pas avoir un tt plus lourd (sauf période crises plus sévères)

En 2009, je me suis levée avec une douleur à l'épaule. Je ne pouvais plus lever le bras. J'ai pensé à une douleur causée par la literie, car j'avais dormi dans le lit canapé pas très confortable de mon fils :-)

Mais la douleur s'amplifiant et persistant surtout la nuit, j'ai consulté mon toubib qui a diagnostiqué une tendinite. Ne pouvant pas prendre d'anti-inflammatoire à cause de ma RCH, il m'a mise sous patch de morphine. Puis infiltration car pas d'amélioration...puis déclenchement d'une crise RCH. Je vais voir mon gastro qui fait le lien de ma douleur articulaire avec la maladie des intestins, sans poser le nom de spondy.

Bref, un an de douleurs diffuses, rdv rumatho, scanner, IRM, prise de sang, recherche gène HB27 (négatif). Pas de signe inflammatoire, rien qui peut confirmer,ni infirmer une SPA.

J'ai depuis, quelques crises de douleurs articulaires, impatience dans les jambes, douleurs aux genoux, cervicales...bref, je n'ose même plus dire où j'ai mal car j'ai le sentiment de ne pas être prise au sérieux...jusqu'aux doigts de pieds ! Une première rumatho m'a dit que c'était dans la tête !!!

Et depuis 2 mois, une douleur soudaine à la hanche gauche. Pas de soulagement, pas de signe inflammatoire dans la prise de sang. Rien à la radio. On conclut une tendinite. Je boite, j'ai mal à la marche et montée d'escalier en particulier. La nuit suivant la position et le matin au démarrage...

Les médecins restent dans une suspicion de spondy en raison de ma RCH mais sans vraiment en être convaincus.

Le soucis reste dans la difficulté à me soulager.

Alors je viens vers vous, comment le diag d'une spondy a été confirmée ? Croyez-vous que pour moi ce soit possible, malgré le gène négatif et l'absence d'inflammation ?

 

Vous remerciant par avance

 

Stéphanie

 

 

 

 

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avatar patoudu33

patoudu33

15/07/2014 à 15:45

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patoudu33

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C'EST QUI BIBI (lol!) .Les douleurs sont 1 ressenti personnel .La pathologie est là certes , à ronger nos cartilages et à provoquer des réactions inflammatoires. Et les douleurs provenant d'1 articulation peuvent très bien irradiées à proximité ou plus loin ! alors oui BIBI FAIT DES SIENNES!! Désolée mon pote HELIOTT. Elle a bon dos!

a la prochaine! Nos échanges sont très enrichissants. Merci à vous

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PATRICIA


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-15 15:45:51
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Utilisateur désinscrit

15/07/2014 à 15:53

En cas d epicondilytes ou epitrochleites , les douleurs peuvent , en effet , irradier ds les avants bras .


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-15 15:53:49

avatar Stefduberry

Stefduberry

Édité le 15/07/2014 à 16:53

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Stefduberry

Dernière activité le 10/12/2015 à 20:54

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@Mkeops.......pas de AINS pour moi à cause de ma rectocolite hémorragique, car ils déclenchent des saignements. Pas d'aspirine, j'ai craqué pour une dose l'autre jour à cause d'une migraine que je n'arrivais pas à calmer....3 jours de saignements ! Mais le rumatho a voulu les tester les ains sur une période courte pour voir comment je réagissais à ce type de tt....et ça m'avait bien soulagé :/) Ce qui la pousse à suspecter une SPA sans l'affirmer. C'est donc la poisse ! Mais beaucoup de Crohn et RCH souffrent des mêmes pb arti, c'est pas un hasard mais souvent mal connu. Mon gastro est vraiment à l'écoute, c'est une chance, c'est plus compliqué de trouver le bon rumatho qui connait SPA et RCH

@patou....merci pour l'humour, il en faut !

@fanny31.....il m'a fallu le dico lol

 

 


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-15 16:53:13
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15/07/2014 à 17:06

Oups...desolee 


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-15 17:06:39

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Stefduberry

Édité le 15/07/2014 à 17:59

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Stefduberry

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Vraiment pas de quoi être désolée....

En tout cas, ne pas avoir la confirmation de SPA est une chose gênante probablement. Mais éliminer au fur et à mesure d'autres causes plus facilement identifiables augmente la probabilité d'une SPA...enfin c'est ce que je pense.

Où alors, les douleurs sont dans ma tête...donc j'ai pas mal, je crois juste que j'ai mal et c'est ça qui provoque la douleur, au final je (enfin nous tous les non diagnostiqués) veux (voulons) avoir mal ! Va falloir s'en convaincre

Je pense donc je suis....non là on est dans un autre registre !

Au plaisir de vous lire, au moins ça fait du bien.

 


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-15 17:58:43
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15/07/2014 à 18:23

Pas facile d etre sans diagnostic ..l impression d etre barge , l incomprehension de l entourage , chercher ses mots pour se justifier encore et toujours chez le medecin...il y a de quoi peter un plomb ou deprimer ..

Le jour ou le diagnostic est vraiment pose , le regard des autres ( ceux qui savent ) change . On m a mm dit : "oh la la , mais pourquoi tu disais rien ???" Ah la bonne question ! Dire : "bien non, je suis desolee , je ne peux pas faire ca ou ca ..devoir se justifier et passer pour la gnangnan ..non ! Je faisais , serrais les dents et j en bavais encore plus ensuite .

Maintenant , je dis non , je ne peux pas .Et personne ne trouve a redire .C est presque magique .Avant , j etais folle , maintenant , j ai une spa .

Savoir implique enormement .Pour NOUS , notre entourage et pour notre prise en charge .Personnellement , j ai attendu 14 ans et le jour ou l on m a confirme le diagnostic , j ai pleure a m en noyer . De soulagement , de peur, et de colere aussi .

Un jour ou l autre , la spa se montrera .Sur un irm , une radio ...courage .


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-15 18:23:00

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Stefduberry

15/07/2014 à 18:33

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Merci fanny, vraiment parce que tu as tout résumé...A chaque fois,j'en suis à espérer qu'on diagnostique n'importe quelle maladie,pourvu qu'on donne un nom et c'est terrible d'en arriver là.


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-15 18:33:56
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15/07/2014 à 18:42

Ne laches rien , accroches toi , changes de rhumato encore et encore si tu as l impression de ne pas etre ecoutee .Insistes pour faire une irm des sacros .N aies pas de scrupules , c est toi qui souffres , pas eux ! 

Fonces et tu y arriveras !


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-15 18:42:41
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16/07/2014 à 09:34

Salut Stéphanie,

J'ai moi même un crohn et un peu près le même parcours que toi. Plusieurs spécialistes m'ont dit que dans le cas d'une maladie auto-immune, le gêne HLAB27 est presque toujours négatif.

Spa ou pas, tu as une spondylarthopathie, comme tu as déjà une RCH. Les douleurs articulaires dans les MICI ne surviennent qu'en cas de poussées. Lors de mes 1ères douleurs articulaires, j'ai commencé par un entéro-scanner, pour infirmer l'hypothèse de ces douleurs à cause de crohn. En suite les traitements pour spa, crohn etc.. hormis les AINS sont les mêmes.

Est-ce que le pentasa te suffit pour ta RCH? Parce qu'ils pourraient tout de même te changer ton traitement de fond de ta RCH pour un traitement qui pourrait agir sur les 2. Je comprends même pas qu'ils ne l'aient pas fait de suite, traitement comme la salazopyrine ou le méthotrexate.

Et c'est vrai que je ne comprends pas non plus, que tu n'aies pas fait d'IRM. Tu devrais en effet, changer de rhumato et voir avec ton gastro pour peut-être tenter un autre traitement de fond.

Bon courage et à bientôt !


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-16 09:34:30
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Utilisateur désinscrit

16/07/2014 à 09:58

Les filles ont bien résumé, pour ma part c'était pareil long et difficile avant d'avoir un nom à mettre sur ce monstre que toi seul voit...pas facile mais ne perds pas espoir et insiste, ne te décourage pas :-)

j'en remet une couche aussi, mais n'hésite pas à faire un IRM demande à ton généraliste ou consulte un autre rhumato...mais ne reste pas comme ça...

de tout cœur avec toi, courage et fonce


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-16 09:58:56
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