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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ?

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avatar Stefduberry

Stefduberry

Édité le 19/03/2015 à 17:45

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Stefduberry

Dernière activité le 10/12/2015 à 20:54

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Bonjour

J'ai une rectocolite hémorragique depuis 1995, alternant crise et rémission, j'ai un traitement quotidien de Pentasa, mais la chance de ne pas avoir un tt plus lourd (sauf période crises plus sévères)

En 2009, je me suis levée avec une douleur à l'épaule. Je ne pouvais plus lever le bras. J'ai pensé à une douleur causée par la literie, car j'avais dormi dans le lit canapé pas très confortable de mon fils :-)

Mais la douleur s'amplifiant et persistant surtout la nuit, j'ai consulté mon toubib qui a diagnostiqué une tendinite. Ne pouvant pas prendre d'anti-inflammatoire à cause de ma RCH, il m'a mise sous patch de morphine. Puis infiltration car pas d'amélioration...puis déclenchement d'une crise RCH. Je vais voir mon gastro qui fait le lien de ma douleur articulaire avec la maladie des intestins, sans poser le nom de spondy.

Bref, un an de douleurs diffuses, rdv rumatho, scanner, IRM, prise de sang, recherche gène HB27 (négatif). Pas de signe inflammatoire, rien qui peut confirmer,ni infirmer une SPA.

J'ai depuis, quelques crises de douleurs articulaires, impatience dans les jambes, douleurs aux genoux, cervicales...bref, je n'ose même plus dire où j'ai mal car j'ai le sentiment de ne pas être prise au sérieux...jusqu'aux doigts de pieds ! Une première rumatho m'a dit que c'était dans la tête !!!

Et depuis 2 mois, une douleur soudaine à la hanche gauche. Pas de soulagement, pas de signe inflammatoire dans la prise de sang. Rien à la radio. On conclut une tendinite. Je boite, j'ai mal à la marche et montée d'escalier en particulier. La nuit suivant la position et le matin au démarrage...

Les médecins restent dans une suspicion de spondy en raison de ma RCH mais sans vraiment en être convaincus.

Le soucis reste dans la difficulté à me soulager.

Alors je viens vers vous, comment le diag d'une spondy a été confirmée ? Croyez-vous que pour moi ce soit possible, malgré le gène négatif et l'absence d'inflammation ?

 

Vous remerciant par avance

 

Stéphanie

 

 

 

 

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avatar Stefduberry

Stefduberry

Édité le 16/07/2014 à 10:14

avatar Stefduberry

Stefduberry

Dernière activité le 10/12/2015 à 20:54

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Bonjour Tam tam

Mon frère a également Crohn, il a moins de soucis articulaires, mais plus atteint que moi au niveau intestins (on lui en a retiré un morceau). C'est également un grand sportif (contrairement à moi !)

Le pentasa a jusque là bien marché chez moi, je suis à 3 gr actuellement, côté intestins on va dire que ça va à peu près (j'ai régulièrement des diarrhées, mais fréquence normale de passage aux toilettes !) L'été dernier, j'ai eu une grosse poussée à 20 fois par jour aux toilettes sans pouvoir me retenir...j'étais alors à 4 gr de pentasa + lavements pentasa, mais cela a été dur à calmer la poussée.

Ceci dit, je viens d'appeler mon gastro, rdv le 5/08...le 4/08 ophtalmo, le 5/08 gynéco et le 6/08 gastro et ben ça va être ma semaine.

On va donc revoir tout ça et je vais lui demander si on peut essayer la salazopyrine.

Ce que j'avais remarqué c'est moins de douleurs arti lors de la poussée RCH. Mais effectivement j'avais eu mal avant.

Merci pour toutes ces infos, cela m'aide beaucoup. Je m'aperçois que je me suis habituée aux douleurs et je vis avec, ce qui m' handicape quand même et créé une grande fatigue.

Stéphanie.


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-16 10:13:26

avatar patoudu33

patoudu33

16/07/2014 à 10:24

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Dernière activité le 11/04/2018 à 23:43

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coucou! non du n'est pas folle Stef. ! les douleurs sont bien réelles! Fanny et Tam Tam ont raison! Il ne faut plus avoir de scrupule à consulter 1 autre rhumato et/ ou même1 autre médecin.

La médecine allopathique(traditonnelle) lorqu'elle ne trouve pas l'origine dira volontiers que c'est idiopathique. Tiens je n'ai jamais prêté attention à la racine de cet adjectif! Et bien sûr les douleurs sont psychosomatiques. la méconnaissance n'a pas de place! Nous n'entrons pas encore dans 1 livre médical descriptif  de pathologies avec tous leurs symptômes! Il faut en passer là  pour faire avancer la recherche .Et nous faisons parti des maillons qui l'a ferons avancer. Aujourd'hui je redore mon blason!!! Avec mon armure de douleur! Courage et bonne journée à tous et toutes!

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PATRICIA


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-16 10:24:36

avatar patoudu33

patoudu33

16/07/2014 à 10:40

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patoudu33

Dernière activité le 11/04/2018 à 23:43

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moi aussi j'étais tout en retenue. Fidèle à mon médecin .Mais j'ai demandé l'avis de 2 rhumatos. Ce que l'on peut reprocher aux médecins de ville ,en général, ils s'attachent aux symptômes présents .ET soignent le ou les symptômes. Ils sont encore 1 peu figés. Malgré qu'ils aient notre dossier à l'écran! et ils ne recoupent pas les symptômes. Et nous nous passons pour des "chiants". ET bien tant pis. Il s'agit de notre santé et de notre ressenti ! alors soyons chiants! Pour qu'ils arrêtent d'être des SOI-NIANTS.

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PATRICIA


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-16 10:40:05
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/07/2014 à 11:23

Moi aussi, comme ton frère, j'ai un bout en moins.

En tout cas, tiens nous au courant de tes rdv, et comme dit Patricia, s'il faut que tu sois chiante pour avoir des réponses, alors sois le !

Contente d'avoir pu t'aider !


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-07-16 11:23:47

avatar Julien

Julien

04/12/2014 à 12:46

Bon conseiller

avatar Julien

Julien

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Julien


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avatar nemausus52

nemausus52

04/12/2014 à 16:31

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avatar nemausus52

nemausus52

Dernière activité le 23/04/2023 à 11:41

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Depuis 40 ans j'ai la Spondylarthrite ankylosante, mais vraiment diagnostiquée, il y a 35 ans suite à un accident grave de la circulation

Avant  la  Spondylarthrite ankylosante s'appelait pelvi spondylite ankylosante. Au début les toubibs me prenaient pour un fou; ils ne comprenaient pas pourquoi je soufrait autant. Depuis toutes ces années ma cage thoracique est bloquée en position développée donc aucune difficulté pour respire, mais épaules  sont bloquées et je ne peux plu lever les bras, me peigner est très dur, une opération est prévue pour la droite au mois de juin, la deuxième plus tard, la cheville droite commence a se raidir, le matin 2 heures pour me déverrouiller, les yeux sec et rouge sensation de sable dedans etc..... Sale maladie aussi

Il faut l'accepter pour vivre avec, comme toutes autres maladies d'ailleurs

Courage à vous tous

bonne journée

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TURCO


Comment confirmer le diagnostic d'une SPA quand on a une RCH ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/comment-confirmer-le-diagnostic-dune-spa-quand-on-a-une-rch-31931 2014-12-04 16:31:15

avatar orelya972

orelya972

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orelya972

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coucou

Je m appelle orelya j ai deux bequilles..coeliaque depuis 3 ans...et spondylarthrite depuis 2mois

Une batterie d examens(IRM (2fois ) radio ,scanner...)

Atteinte du bassin (os iliaque) j ai un corset de maintien... Je roule a lamaline suppo\gellules...anaprax...

Je reviens d une visite avec ma rhumatologue ...qui m informe d une tendinite a droite (infiltration envisagée ...)

Elle pense que ma spa n est pas "active".. Pour confirmation elle souhaite une hospitalisations

 

Je serai ravie d échanger avec vous ,récolter plus de précisions sur ce " active "...et en quoi consiste cette hospitalisation

Échange... Convivialité.... Entraide


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