Besoin de vos avis SVP

Bonjour à tous,

J’ai parcouru un peu le forum et me reconnaîs dans plusieurs discussions.

J’ai 32 ans et je souffre depuis 1 an et demi. Je suis épuisée de souffrir et de ne pas avoir réellement de diagnostic donc je décide aujourd’hui de chercher un peu d’aide ou du moins un peu de soutien auprès de vous, votre avis également et c’est pour cela que mon message risque d’être assez long pour vous expliquer ma situation, alors merci à ceux qui auront le courage de tout lire.

Mes douleurs : brûlures et pointes au niveau des sacro iliaques, je sens vraiment le point, et cela irradie parfois dans la cuisse (essentiellement à gauche mais parfois passe à droite..), dans la fesse, je ressens ces brûlures H24, au maximum en pleine nuit, le matin (je suis comme une petite mamie toute coincée mais cela passe après, je marche tout à fait normalement quand je suis « décoincée ») et aussi le soir suivant ce que j’ai fait dans la journée.  Le seul moment où je ne ressens plus ces douleurs est lorsque je fais mes exercices de renforcement musculaire, et avec la vraie marche. Les positions statiques prolongées sont insupportables, le repos accentue les douleurs. Piétiner également.

Je ne conduis plus et les trajets en tant que passagère sont aussi difficiles suivant les moments de la journée je supporte mal les secousses dans la voiture.

J’ai aussi mal parfois sous le pied gauche au niveau du talon et les jours où j’ai très mal j’ai du mal à marcher. (J’ai des douleurs sur le dessus du pied gauche depuis 3 ans que personne n’a jamais réussi à soigner mais j’ai appris à vivre avec et cela ne m’a jamais empêché de vivre normalement).

Je suis très fatiguée mais malgré mes nuits douloureuses où je ne dors pas, je n’arrive pas à dormir en journée, je ne peux pas garder une position trop longtemps cela me brûle..

Je suis suivie en kiné et balnéo depuis 1 an. J’ai passé 1 mois en centre de rééducation. Comme je vous l’ai dit, l’activité me fait du bien. Cependant les douleurs reviennent après.

2 consultations rhumato : douleurs mécaniques. 1 autre : diagnostic de spondylarthrite puis finalement non car mon IRM et ma prise de sang de l’an dernier sont parfaites.

Hospi pour élongations (je suis sortie il y a une semaine) : les médecins m’auscultent pour la spondylarthrite (j’ai oublié de vous préciser aussi que je n’arrive plus à toucher mes pieds comme avant lorsque je suis debout jambes tendues) puis me disent plus tard que tout est parfait aux images et la nouvelle prise de sang aussi pas de syndrome inflammatoire, donc que c’est mécanique et que cela ira mieux avec du renfo musculaire car je n’ai pas assez de muscles (chose que l’on m’avait déjà dite en centre de rééducation et depuis je me tiens au programme de mon kiné sérieusement, à part lorsque je n’ai aucune énergie à cause des nuits blanches de douleurs..)

Durant l’hospi : Izalgi + Doliprane, je ne constate pas de grand changement et ni depuis ma sortie de l’hôpital mais peut-être est-ce à cause des élongations (ma colonne vertébrale me brûle depuis)..

On m’a prescrit du Laroxyl pour améliorer mes nuits et un TENS qui m’aide à soulager les douleurs quelques instants.

Je vais avoir un rdv pour hypnose et j’attends une réponse du CAD.

Soulager mes douleurs, du moins qu’elles soient supportables pour reprendre une vie normale, reprendre mon travail mes loisirs, reconduire.. être autonome, est évidemment mon attente depuis longtemps et comme beaucoup d’entre vous.. cependant je me pose une question, si tout cela fonctionnait au bout d’un moment et me permettait de juste soulager les douleurs (ce qui serait un pas énorme pour moi) mais sans arranger réellement le problème, j’apprendrai à vivre comme cela mais.. si c’est mécanique comme certains disent, je ne risque rien. Si c’est une spondylarthrite d’autres pensaient au premier abord, mais que j’arrive à gérer mes douleurs et que cela n’est jamais diagnostiqué, est-ce que je risque quelque chose par la suite ?

 J’ai lu sur le forum que l’on pouvait avoir une spondylarthrite même si tous les examens étaient normaux. HLA B27 négatif + IRM sacro iliaques ok + scintigraphie ok + radio rachis bassin ok + prise de sang ok. D’après mes douleurs qu’en pensez-vous ? Que feriez-vous ? Je vois mon médecin généraliste lundi et ma dernière rhumato dans 3 mois...

 Je pense vous avoir dit le principal et je vous remercie d’avoir lu jusqu’au bout.