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Diagnostic, prise en charge et démarches dans la spondylarthrite ankylosante

Besoin de vos avis SVP

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Utilisateur désinscrit

08/02/2020 à 21:44

Bonjour à tous,

J’ai parcouru un peu le forum et me reconnaîs dans plusieurs discussions.

J’ai 32 ans et je souffre depuis 1 an et demi. Je suis épuisée de souffrir et de ne pas avoir réellement de diagnostic donc je décide aujourd’hui de chercher un peu d’aide ou du moins un peu de soutien auprès de vous, votre avis également et c’est pour cela que mon message risque d’être assez long pour vous expliquer ma situation, alors merci à ceux qui auront le courage de tout lire.

Mes douleurs : brûlures et pointes au niveau des sacro iliaques, je sens vraiment le point, et cela irradie parfois dans la cuisse (essentiellement à gauche mais parfois passe à droite..), dans la fesse, je ressens ces brûlures H24, au maximum en pleine nuit, le matin (je suis comme une petite mamie toute coincée mais cela passe après, je marche tout à fait normalement quand je suis « décoincée ») et aussi le soir suivant ce que j’ai fait dans la journée.  Le seul moment où je ne ressens plus ces douleurs est lorsque je fais mes exercices de renforcement musculaire, et avec la vraie marche. Les positions statiques prolongées sont insupportables, le repos accentue les douleurs. Piétiner également.

Je ne conduis plus et les trajets en tant que passagère sont aussi difficiles suivant les moments de la journée je supporte mal les secousses dans la voiture.

J’ai aussi mal parfois sous le pied gauche au niveau du talon et les jours où j’ai très mal j’ai du mal à marcher. (J’ai des douleurs sur le dessus du pied gauche depuis 3 ans que personne n’a jamais réussi à soigner mais j’ai appris à vivre avec et cela ne m’a jamais empêché de vivre normalement).

Je suis très fatiguée mais malgré mes nuits douloureuses où je ne dors pas, je n’arrive pas à dormir en journée, je ne peux pas garder une position trop longtemps cela me brûle..

Je suis suivie en kiné et balnéo depuis 1 an. J’ai passé 1 mois en centre de rééducation. Comme je vous l’ai dit, l’activité me fait du bien. Cependant les douleurs reviennent après.

2 consultations rhumato : douleurs mécaniques. 1 autre : diagnostic de spondylarthrite puis finalement non car mon IRM et ma prise de sang de l’an dernier sont parfaites.

Hospi pour élongations (je suis sortie il y a une semaine) : les médecins m’auscultent pour la spondylarthrite (j’ai oublié de vous préciser aussi que je n’arrive plus à toucher mes pieds comme avant lorsque je suis debout jambes tendues) puis me disent plus tard que tout est parfait aux images et la nouvelle prise de sang aussi pas de syndrome inflammatoire, donc que c’est mécanique et que cela ira mieux avec du renfo musculaire car je n’ai pas assez de muscles (chose que l’on m’avait déjà dite en centre de rééducation et depuis je me tiens au programme de mon kiné sérieusement, à part lorsque je n’ai aucune énergie à cause des nuits blanches de douleurs..)

Durant l’hospi : Izalgi + Doliprane, je ne constate pas de grand changement et ni depuis ma sortie de l’hôpital mais peut-être est-ce à cause des élongations (ma colonne vertébrale me brûle depuis)..

On m’a prescrit du Laroxyl pour améliorer mes nuits et un TENS qui m’aide à soulager les douleurs quelques instants.

Je vais avoir un rdv pour hypnose et j’attends une réponse du CAD.

Soulager mes douleurs, du moins qu’elles soient supportables pour reprendre une vie normale, reprendre mon travail mes loisirs, reconduire.. être autonome, est évidemment mon attente depuis longtemps et comme beaucoup d’entre vous.. cependant je me pose une question, si tout cela fonctionnait au bout d’un moment et me permettait de juste soulager les douleurs (ce qui serait un pas énorme pour moi) mais sans arranger réellement le problème, j’apprendrai à vivre comme cela mais.. si c’est mécanique comme certains disent, je ne risque rien. Si c’est une spondylarthrite d’autres pensaient au premier abord, mais que j’arrive à gérer mes douleurs et que cela n’est jamais diagnostiqué, est-ce que je risque quelque chose par la suite ?

 J’ai lu sur le forum que l’on pouvait avoir une spondylarthrite même si tous les examens étaient normaux. HLA B27 négatif + IRM sacro iliaques ok + scintigraphie ok + radio rachis bassin ok + prise de sang ok. D’après mes douleurs qu’en pensez-vous ? Que feriez-vous ? Je vois mon médecin généraliste lundi et ma dernière rhumato dans 3 mois...

 Je pense vous avoir dit le principal et je vous remercie d’avoir lu jusqu’au bout.

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avatar Nemo67

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14/02/2020 à 15:37

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@Angel1406‍ 

Le pire c'est que je prends 2 sachets de macrogol depuis des mois (prescris avec le tramadol). En août j'ai déjà eu ce type de problème, le gastro m'a prescrit 2 lavages de 4x4 litres de Fortrans en 2 épisodes. C'était l'horreur.

Déjà avant mes soucis de SPA j'avais un transit paresseux et les opiacés n'ont pas arrangés les choses. Avec mes 2 macrogol par jour ça ne suffit apparemment pas sur le long terme. En plus ces laxatifs me causent des baisses de potassium à la longue (je dois prendre du DifuK). Pour l'instant je vais faire essayer une grosse pause avec les opiacés...si j'arrive à tenir avec les douleurs de la SPA...c'est une autre histoire...

En tous cas merci de tes conseils.


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14/02/2020 à 15:43

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@Nemo67  essaye de te faire des lavements plus naturels.... Comme je t ai cité plus haut et de changer de régime alimentaire cela peut vraiment t aider..

Je suis passée au sans résidus élargi car mes intestins ne supportent plus les fibres, les légumes crus ou cuit... Ils doivent être mega cuit en soupe.. Je bois du lait ribot tous les matins, je prends du psillyum également et de la Vitamine c

Il m arrive de boire du jus de choucroute ou de cornichons à la polonaise qui nettoient bien et l été c est le pastis qui m aide... Je rigole meme pas hahahhaha

Il faut ce qu il faut car comme tu dis c ets un vrai enfin et quand je suis constipée je déclenche une crise... Le diable qui se mord la queue

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Angel1406


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14/02/2020 à 15:46

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Heu...techniquement tu fais comment ton "lavement par semaine à l eau tiède et camomille."

Ca se passe par le haut ou le bas ?


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14/02/2020 à 20:38

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@Nemo67‍... Par le bas.... Ça marche bien mais il faut y aller tranquille

Je t ai mis une photo plus bas sinon regarde poche a lavement 😉 sur Amazon ou le net. 

Fais ça régulièrement ça permet d hydrater ton colon et les selles sèches qui t empêchent de defequer.... Glamour du soir... Haha

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Angel1406


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14/02/2020 à 22:33

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Et ben !

Pas de risque à faire cela trop souvent (perte de potassium) ?


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15/02/2020 à 09:27

Hello @Nemo67‍ @Angel1406‍ 

Comment allez-vous aujourd’hui ? 

Pour te répondre Angélique, à priori ce ne serait pas la fibromyalgie d’après la dernière rhumato que j’ai vu. Elle m’avait parlé de spondylarthrite puis elle était revenue sur le diagnostic car mes examens étaient normaux...

@Nemo67‍ pour l’instant je ne peux pas moduler la prise d’Indocid je ne prends qu’une seule gélule par jour. Le matin je prends une gélule de Mopral, et le midi au milieu du repas je prends l’Indocid. D’ailleurs je voulais vous demander, si je dois passer à 2 gélules (matin et soir) comment faire lorsqu’on ne mange pas le matin...? Déjà le midi c’est compliqué pour moi suivant les jours.. je suppose que la prise matin et soir est pour une durée d’action 12h+12h ? Donc midi et soir ce serait trop rapproché. Enfin j’en suis pas encore là mais je me posais la question..

Pour le Celebrex je note merci, ça a été supportable hier niveau estomac... mais les vertiges et la fatigue ne passent pas encore. Je suis constamment à plat. 

Angélique te parle du pastis pour tes soucis @Nemo67‍, ils en parlaient dans leur discussion sur ton lien. Va te servir un verre (bon ok il est 9h30, attends 10h 😁)

Ça m’embête pour vous de lire tout ça (et je ne peux pas vous aider comme vous le faites...) je me sens un peu bête de vous déranger alors que vous avez bien + que les mêmes douleurs que moi. Alors encore merci et courage à vous


Besoin de vos avis SVP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-spondylart/besoin-de-vos-avis-svp-44383 2020-02-15 09:27:09

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Angel1406

15/02/2020 à 09:39

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@Lomejj hello... Bah ça va...

Je pense qu il serait judiciable que tu changes de praticien ou que tu ailles en médecine interne... Ils sont plus performant pour cela... Vraiment

Combien de fois les médecins se sont tirer les cheveux avec mon cas. A un moment ils ont cru que C était le foie ou les canaux hépatique... 3 jours d hospitalisation, des douleurs insupportables... Avec le recul C était une crise de spondylarthrite au niveau de la cage thoracique... Je pleurais la nuit car je pouvais plus bouger et respirer..  Bah ils comprenaient pas... Quand je suis allée à mon rdv en médecine interne, le docteur a tout de suite tilté, pour lui c était soit crohn ou la spondylarrhrite.... Bingo

Ça vaut le coup, vraiment.... 

Et ne sois pas désolée, ce forum est la pour aider.... J étais comme toi il y a 6 mois quand on ne savait pas.... Depuis je suis de l autre côté 😉.

Chaque cas et expériences sont importants à relayer, cela permet d en savoir plus sur les symptômes de la maladie.... 

Bien à toi

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Angel1406


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15/02/2020 à 10:30

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Hello,

@Lomejj‍ 

Ce matin ça va un peu mieux. J'ai fais ma première piqûre du bio similaire d'Enbrel. On va voir ce que ça donne sur la durée.

C'est vrai qu'un Indocid à jeun c'est pas terrible pour l'estomac.  Il faudrait se forcer à manger qq chose. Rien ne passe le matin ?


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15/02/2020 à 18:28

C’est effectivement ce que je compte faire sur vos conseils si les prochains rdv n’avancent pas alors que l’Indocid a l’air de faire effet même si ça ne dure qu’environ 4heures...

Merci vraiment 🙏🏼

Ah tu as commencé aujourd’hui l’Enbrel du coup @Nemo67‍ tu devrais voir les premiers effets quand ? Je croise fort les doigts pour toi !! 🤞🏼

Non rien ne passe le matin... depuis toujours et cela me convient j’ai + d’énergie comme ça (le jeune intermittent prouve ça aussi) mais je suppose que je vais devoir réapprendre à manger aussi 😩

Comment vont tes maux de ventre ?


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Nemo67

15/02/2020 à 18:36

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En fait le nouveau laxatif "Movicol" est terrible...je crois que je ne vais plus rien prendre pendant qq jours histoire que ça revienne dans l'ordre. Je commence à en avoir marre des médecins :-(


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