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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Le diagnostic de votre sclérose en plaques

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avatar Julien

Julien

Édité le 11/09/2016 à 11:01

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Julien

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/09/2016 à 14:13

Bonjour à tous,

Je m'intéresses à votre discussion car voilà, je me pose pas mal de questions, je me demande si mes soucis pourraient être liés à une sep, je vous explique: j'ai un genou gauche et un doigt de la main gauche de bloqués (impossible de plier, et je suis en béquilles depuis plus de 4an 1/2, plus un fauteuil roulant pour les sorties), mes forces musculaire diminues, des douleurs musculaires (comme si on m'avait tabassée) et articulaires, parfois, je ne peux même pas ouvrir un sachet, porter quelque chose, etc, toutes les nuits, des douleurs dans les bras, les mains endormies, comme des décharges dans la jambe où mon genou est bloqué à chaque fois que je commence à m'endormir (je fais des bons à chaque fois), une fatigue énorme, et depuis 2/3 jours, des crampes dans la main gauche, ma vision qui baisse vite, et très souvent, je voix trouble d'un oeil, et j'ai souvent des vertiges (presque à tomber, je suis obligée de me retenir).....

Voilà quelques symptômes, mais aucuns médecins ne me prend au sérieux, personne ne me dit de consulter un neurologue, alors, oui, je me pose pas mal de questions. 


Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2016-09-10 14:13:34

avatar Chris31

Chris31

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Édité le 10/09/2016 à 15:25

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Chris31

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Bonjour @Lories  tu t'es inscrite fin août , je viens de me rendre sur ta fiche ...

j'y lis que tu as déjà de nombreux soucis de santé sérieux pour lesquels tu es surement suivie régulièrement !  

Mais au vu de tes explications ici  je comprends ta détresse et  que tu veuilles aussi enfin savoir ce qui provoque tes douleurs , handicap (qui a l'air plutôt important et depuis pls années) et autres symptômes ! Mais que t'a t'on donc dit à ce sujet ?????

à mon avis il est clair que tout cela mérite d'être analysé de très près au service neurologie hospitalier le plus proche de ton domicile , et si aucun MG ne te prend au sérieux c'est très grave !!!!!

Prends donc toi-même RDV au plus vite auprès d'un neurologue hospitalier, en téléphonant au service consultation neuro ,  et un conseil : change de MG  (dont on se demande d'où sort ton actuel ....)

Tu as des pbs neuro-musculaires tendineux et articulaires sévères , ophtalmologiques ainsi que d'équilibre , il faut absolument qu'un neuro t'examine  et  te prescrive des examens (IRM etc...) ,qui je te le souhaite t'apporteront des réponses et surtout un soulagement car tu es jeune (47 ans) et il faut écarter le pire.... dans le cas où une pathologie chronique et évolutive serait installée depuis pls années ! 

Bien à toi et tiens moi au courant 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2016-09-10 15:21:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/09/2016 à 16:01

Merci Chris,

Oui, ça fait des années que j'ai de gros soucis, mais à chaque fois, on met ça sur le "psychologique", je ne suis pas médecin, mais ne suis pas bête quand même, je connais quand même un peu mon corps pour me rendre compte que j'ai un soucis, et qui va en s'aggravant. Pendre un rendez vous avec un neurologue hospitalier sur Nevers.....non, se sont des incompétent. Changer de médecin traitant, il y a 1 an que je viens d'en changer, mais il est obsédé par mon embolie pulmonaire, et c'est tout, il ne recherche rien d'autre, n'a jamais regardé ma jambe. Puis, pour aller voir un neurologue, il faut un mot du toubib non?

Alors, je sais plus, parfois, je me dis que tout le monde s'en fou 


Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2016-09-10 16:01:45

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Chris31

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Non tu appelles les urgences ds le pire des cas où tu exiges de ton généraliste qu'il fasse son boulot à savoir te diriger vers un neuro hospitalier. 

Mais tu appelles le CHU de Nevers . ..de quoi de quoi des incompétents ?  Tu préfères être soignée ou pas ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2016-09-10 18:02:12
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/09/2016 à 23:47

Je vais de toute façon en parler clairement avec mon médecin, car ça dur un peu trop longtemps, et comme tu dis, il faut qu'il fasse son boulot aussi.

Bien sur que je préfère être soigné, mais tu sais quand tu fais une phlébite de la jambe gauche avec une embolie, et que le toubib du CHU, demande des examens pour une thrombose du bras gauche, que tu refais une embolie (vue sur la scintigraphie) et que personne ne te prévient.....ça fait un peu peur, et de plus en plus de patients portent plainte contre l'hôpital, mais belle soeur est décédée à cause d'eux, etc....., crois moi, tu n'as pas trop envie d'y aller 


Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2016-09-10 23:47:42

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Chris31

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Oui ds ces conditions je comprends tes craintes ....aussi n'as tu pas la possibilité de te rendre ds une autre ville ? À ta place je me rendrais carrément à Paris !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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avatar exit

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11/09/2016 à 08:54

Il faut que je voyes tout ça avec mon médecin, qu'il m'écoute déjà, et qu'il me prenne au sérieux.


Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2016-09-11 08:54:24

avatar dan26576

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Bonjour à tous

J'ai lu tout ce que vous écrivez, et je me sent différent car j'ai une sep Primaire Progressive sent poussées car cette forme de sep évolue progressivement, et ma première irm remonte à l'année 2000, et pour traitement de fond il n'y a que Solumedrol qui stoppe l'évolution de la maladie, dont tous les six mois à l'hôpital pendant cinq jours ils me font une injection de Solumedrol, et physiquement et donc psychologiquement "je revis" pour le bien être que ça m'apporte !

bonjour Patricks, vois un autre neurologue, car pour moi après ma première irm le neurologue m'avait dit "y a rien à faire vous terminerez en fauteuil roulant !" Alors j'avais vu un autre neurologue que je continue à voir tout les six mois avec le sourire : le professeur Pelletier.

Portez vous bien, une chose très importante c'est de garder le moral !

Xaver666

 

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xavier666


Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2016-09-11 11:01:02

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Bon je me lance à mon tour jai eu le verdict le 22 mars le moi de mon anniversaire comme beaucoup ici comme jai pu lire donc moi tout es encor un peu flou je me rend compte maintenant en repensant à des choses assez vielles que tout pouvai etre relié il y'a 10 ans mon visage se parlalisai d un côté mais je ne me suis pas inquiéter plus que sa car moi pour aller cher le Medecin il m'en faut .. la dernière foi que sa m es arriver cetai il y'a environ 6ans jetai en soirée j avais un peu bu l'ai mon visage lui ne voulai pa répondre (que d un côté ) sa a été assez fort donc je suis rentrée chez moi je n'ai pa fini la soirée apres sa je n'ai rien eu pendant 3 ans et la il y a 3 ans quelques moi apres mon accouchement jai eu un énorme coup de fatigue javai énormément de mal à marcher je suis aller au urgence car j avais des vertiges avec la sensation d être complètement bourrer sa tournai (le Medecin ma dit que ce n était rien je lui ai juste demander quelque chose pour empêcher les vertiges car pour aller travailler le lendemain je le sentai mal bref je me réveil le matin t la je sent mon corp tellement faible que jai du dire. À mon patron que je ne venai pas sa sa a été très dur pour moi de rater une journee puis plus la journee passai moin je tenai debout jai donc fini à 4pates pir Les enfant j avai vraiement du mal et une foi que mon conjoint es arriver je me suis effondré en larme mais toujours butté à ne pas aller à l'hôpital je suis rester cher moi jusqu'au lendemain ou la jai craquer et jai appeler l'hôpital qui ma envoyer une ambulance ma tension avai chuter à 6 je le sentai partir ( sensation pas désagréable javai l'impression de mourrir mais je n avai pa peur .. je venai de perdre 19 kilo en kelke moi mai sans régime ni rien donc à l'hôpital il  un peu inquiet il mon fait radio des poumons prises de sangs urines .. ils mon garder 2 jour mais je suis sorti sans savoir ce que j avais il on penser à un gros coup de fatigue ( ce n est que jeudi en parlant de sa à mon neurologue que j'ai compris que cetai ma première grosse poussée car jusque là je n avais pas fait le rapprochement . Puis 1 ans apres jai commencer à avoir mal à la peau du ventre (je ne sais pas comment l expliquer ) puis mes pieds avai des fourmis c est monter jusqu au cuisses je ne suis toujours pas aller voir le ledecin je suis rester 5 moi comme sa jusqu au jour où au travail je marchais et en me retournant jai vu la chaussure quelques mètres derrière moi ( je n avais pa remarquer que je l avai perdu ) donc je vai cher le Medecin car je trouvai sa bizar il pense à un guillain barre puis me dit d aller voir le neurologue et je ne l'ai pas fait car pour moi ce jetai rien et tout les symptômes ont disparu .. et la cette année rebelotte Les meme symptômes .. ventre pieds cuisses hanches et plus de sensation en urinant et au rapport sexuel je retourne chez le medecin forcee par mon conjoint qui cette foi pense au syndrome de la queue de cheval  il me prend rdv avec le neurologue et la  m envoi faire des irm et voilà verdict et tomber jai encor quelques examens à faire (pl) et contrôle complet des yeux voilà mon histoire très longue désolé mais sa vous fera de la lecture lol bonne journée 


Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2017-04-01 10:46:41

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Marleau

20/09/2019 à 08:55

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Marleau

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@Laurence oui je suis nouvelle sur ce forum je lis vos ressentis je suis en surveillance neurologique depuis 2 ans j'ai la maladie de Biermer injection b12 à vie je suis moins fatiguée mais je suis en attente de diagnostic je suis comme vous problèmes d'équilibre des petits vertiges vue trouble merci de vos temoignages

 


Le diagnostic de votre sclérose en plaques https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/le-diagnostic-de-votre-sclerose-en-plaques-20306 2019-09-20 08:55:27
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