Le diagnostic de votre sclérose en plaques

bonjour , diagnostiquée en 2009 mais 1ers symptômes en 2007 , je me sens incomprise et comme un pion sur un échiquier :(

je n'ai pas de traitements à part l'Endoxan en perf tous les 2 mois (depuis 6 mois ) et qui ne me fait plus rien ............

paresthésie latérale côté droit , rien à faire soi disant ! et plus de traitement adapté également ............

hors le remplaçant de mon kiné qui a étudié un peu ce sujet là a beaucoup de doutes ( il n'est pas le seul )

suis-je vraiment un pion , un objet , etc ..............

j'en ai marre de ces Dr

Oceane

En ce qui me concerne, j'ai de douleurs articulaires depuis l'adolescence, mises sur le compte de rhumatismes (causés par une infection à straptocoques à 6 ans ou j'ai failli mourir de septicémie..); sportive et volontaire, j'ai essayé de les combattre mais m^me les infiltrations ne m'empêchaient pas de faire des sciatiques.. faut dire que ma colonne est loin d'être rectiligne, d'autant que j'ai eu un accident de voiture après !

j'ai eu un première atteinte sensitive à l'hémiface gauche en 1999 qui a disparu en qq semaines.

En 2000, alors que j'étais en vacances chez une amie, je me réveille avec le coté gauche insensible mais moteur, sans douleur pour autant. A mon retour, les symptomes persistants, je vais chez mon doc qui m'envoie passer une IRM et une PL : RAS. On me parle de maladie de Lyme car mon métier de l'époque m'imposait d'être tous les jours dans la nature (et les tiques comme les moustiques m'adorent !).la SEP avait je crois été évoquée mais je ne savais même pas ce que ces initiales signifiaient (et je ne m'en suis pas inquiétée car les symptomes ont disparu!)

En 2003, ma mère décède brutalement d'un AVC. Craingnant un facteur héréditaire, je passe une nouvelle IRM pour vérifier l'état de mes veines et artères dans le cerveau et RAS.

En 2010, je ne sens plus trop mon annuaire gauche, mais je ne m'en préoccupe pas trop parce que ça ne me gêne que pour jouer de la guitare. En revanche, j'ai une crise de névralgie du trijumeau à l'hémiface gauche en décembre 2010 qui m'impose de consulter mon doc : je repasse une IRM dans ma ville (un mois après une mamographie "douteuse" qui s'est avérée finalement bénigne, au même endroit !) : le radiologue ne se comporte pas avec moi comme avec les autres patients qui attendent leur résultat, il m'invite dans une petite salle adjacente, me questionne sur ce que je sais sur ce que ça peut être pour finalement me dire qu'il me faut voir un neurologue car l'IRM n'est pas normale...super ! je crois que j'aurais préféré qu'il lache le morceau plutot que de me laisser partir ainsi, je mets ce manque de courage sur le compte de sa jeunesse...

Je rappelle mon doc qui m'explique que ça peut être plein de maladies (dont la maladie de Lyme, ou la Sclérose En Plaques  mais cette fois ci en détaillé) et qui me permet d'avoir un rdv "rapide" avec un neurologue. Ce dernier me voit, ne m'apprend pas plus de chose et m'invite à l'hosto pour qq jours histoire de passer une PL, les PEV et des prises de sang.

Me voilà donc à l'hosto en février 2011 comme convenu, je ne dois rester que 2 ou 3 jours. En fait, les prises de sang et les PEV "se passent bien", mais la PL est, contrairement à celle que j'avais eu en 2000, un massacre et je la subirai finalement avec une radio simultanée...qui m'oblige à marcher un peu après...qui me donne en plus de ma névralgie un mal de crane insoutenable : youpi ! j'ai bien fait de venir ! en plus, les dérivés morphiniques sensés m'aider à supporter ces douleurs me donnent des étourdissements, j'ai du mal à me lever, à me diriger... si bien que je reste toute la semaine à l'hosto et que je mettrais 15 jours à m'en remettre ! Mais le diagnostic tombe par le jeune interne qui m'a torturé pour la PL : "c'est bien une SEP Madame" Ma première réaction est presque un soulagement, au moins je n'ai pas fait tout ça pour rien ! depuis, j'apprends à amadouer ma peur de l'avenir, à apprivoiser mes douleurs névralgiques, à trouver des solutions pour m'informer et en parler (ici par exemple).

Dans mon cas, c'est assez frais, mais je m'aperçois qu'il y a aussi des aspects positifs : je suis moins angoissée lors de mes (petites) compétitions sportives car je me force à voir ce que je peux faire .... encore...et pour l'instant je suis satisfaite de mes résultats car mon stress ne réduit pas mes capacités contrairement à "avant l'annonce"...

une maxime chinoise m'a toujours hantée : "demain est le premier jour du reste de ta vie" : ça oblige à en profiter je trouve !

bon courage à tous !

Bonjour,

Je m'appelle Laurence, j'ai 46 ans. Le diagnostic de la SEP chez moi c'est fait très vite.

En juin 2010 j'ai fait une myélite au niveau des cervicales, paresthésie tout le côté droit. Hospitalisée 10 jours entre la derma car il n'y avait pas de place en neuro et finalement en neuro les 4 derniers jours. J'ai été examinée par une brigade d'internes et d'étudiants comme si j'étais une espèce en voie de disparition, tous les jours les mêmes questions (Hôpital universitaire).

Prise de sang, IRM, IRM médullaire, ponction lombaire, re ponction lombaire car l'échantillon c'est perdu entre la derma et le labo :-( chouette j'adore les ponctions lombaire LOL  Finalement le grand professeur est venu me dire qu'il y avait 9O% de chance que ce soit la SEP car l'IRM montrait plusieurs plaques pas mal d'ailleurs, essentiellement côté gauche mais il fallait attendre les résultats de la ponction et prise de sang.

L'annonce a été comment dire...brutale, sur le coup je ne réalisais pas ensuite c'était l'éffondrement. Le traitement a été des bolus de solumédrol. J'ai rapidement récupéré et repris le boulot. Le neuro m'a mis de suite sous copaxone et jusqu'à ce jour j'ai fait 3 poussées (1 an), la dernière a été hard.

Suis passée de copaxone à Rebiff 44 depuis 1 mois. Je n'ai pas aussi bien récupéré que les autres fois, j'ai des problèmes cognitif, beaucoup de vertiges donc moins d'assurance à la marche et nettement plus de fatigue. J'espère que tout rentrera dans l'ordre.

Depuis des années je me plaignais d'avoir souvent des vertiges et d'être à mon gout anormalement fatiguée . Mon médecin t me disait que c'était à cause de mon hypertension, changement à plusieurs reprise de l'hypertenseur. Ensuite il m'a  fait prendre rendez-vous chez l'ORL qui m'a dit que j'avais le syndrome de Ménière et m'a prescrit des médocs. Comme j'ai aussi été opérée de la thyroide "nodule froid foliculaire" mon médecin t me modifiait légèrement le dosage de lévothyroxine. Prise de sang pour voir si j'avais fait la monucléose etc...Je réalise aujourd'hui qu'il m'a fait tourner en rond.

Ensuite j'ai déménagé de la Belgique vers la France et comme je ne suis pas du genre à me plaindre j'ai pris un max sur moi.

Et puis poufff la myélite....à l'heure d'aujourd'hui je sais au fond de moi que la SEP était déjà installée depuis pas mal de temps, à présent j'ai décidé de me plaindre plus à mon neuro quand je vais mal car le moral commence à saturer.

Ce qui me pèse le plus sont mes vertiges (beaucoup trop)et les soucis cognitif, la douleur j'arrive jusqu'à présent à la gérer.

Voili, voilou, au plaisir de faire votre connaissance ;-)

Laurence

Je paufine ma présentation ;-P

Jusque il y a peu de temps j'étais une fille avec peu de confiance en moi...du à mon éducation ;-(

C'est pour cela que je ne me plaignais jamais de rien car dans mon éducation on avait pas le droit de se plaindre.

Finalement j'ai tout de même du caractère :-)

Alors ne faite pas comme moi, quand ça ne va pas pas il faut le dire.

Depuis peu je consulte un psy qui m'a aidé à m'épanouir et à faire avec la SEP, à présent je m'affirme et découvre la vie d'un autre angle.

J'apprécie tous les petits bonheurs au quotidien malgré la maladie et reste ce que j'ai toujours été une personne à l'écoute des autres, de là mon métier.

Un grand merci à Isa pour son témoignage et ça rage de vivre qui fait plaisir à lire. :-)

Bonjour

Mes premiers symptômes ont concerné la marche. Mon pied se mettait sur le côté et j'ai failli tomber bien des fois. Ca remonte à des années. Je n'ai absolument rien soupçonné alors. J'ai vu un neuro  à plusieurs reprises mais il me disait que je n'avais rien mais qu'il fallait aller à l'hôpital : je n'y comprenais rien. Finalement, il y a 5 ans, la neuro a demandé une ponction lombaire (les autres examens ne montrant rien d'anormal). Là, le résultat a demandé au moins 6 mois car le premier échantillon de liquide céphalo-rachidien s'est perdu ! Heureusement qu'il leur en restait ! Verdict : sep qqs jours avant Noël 2006. Merveilleux cadeau ! La neuro me l'a dit tellement furtivement que mon mari (qui était avec moi) n'a même pas compris. Du coup : soutien = zéro. J'ai dû faire face toute seule. J'ai essayé de faire bonne figure mais, intérieurement, mon monde s'effondrait. Ca fait 4 ans et demie, et, je crois que je n'ai pas encore vraiment digéré la nouvelle. Je n'accepte pas la sep même si je suis obligée de cohabiter avec elle.

Du côté soutien, ça pourrait être pire : mon mari a appris à faire face avec moi. Mais ça pourrait être mieux car aucun soutien familial. Et, pourtant, ils connaissent la maladie (une cousine éloignée en est morte il y a qqs années).

Traitement : on m'a proposé d'essayer le solumédrol mais j'ai refusé. Comme sep primaire progressive = pas de traitement, je n'en ai donc pas. Alors je fouine du côté régime Seignalet. On verra bien, de toute manière, pour l'instant, la médecine n'a rien à me proposer.

bienvenue les filles!! J'espère q vous vous plairez ici et q vous ne regretterez pas de m'avoir suivi!! lol

merci Laurence pr ton commentaire... ça me va droit au coeur! Ms tu sais, je pense q nous sommes ts des battants car pr vivre ts les jours avec notre "chère amie" il faut pas mal de courage...

alors, vive nous!!! mdr

Bonjour,

Suite à des fourmillements dans la jambe, j'ai consulté mon généraliste. Après divers examens de "routine": prise de sang, doppler, radio, il m'a envoyé voir un neurologue. EMG, potentiels évoqués, PL, IRM et au bout de huit mois, le verdict est tombé. Le seul problème: mon neurologue ne m'a RIEN dit, ou plutôt si: "nous avons tous vos rélultats et les avons fait parvenir à votre médecin traitant. Allez le voir il vous en dira pls. Au revoir". Comme j'ai une forme primaire progressive, je n'ai pas de traitement et mon entourage essaye de m'aider à sa façon: j'ai entendu dire qu'il y avait un nouveau traitement.... A tu essayé...", donc, même s'il ne comprennent pas toujours les problèmes qu'on rencontre (douleurs neuropathique...), je me sent souvent soutenu.

Patrick

je m'appelle Anne-Sophie

NORB unilatérale en 1994 quand j'étais en 2ème année à l'école d'infirmière : pas de diagnostic SEP posé car RAS à l'IRM et PL ; régression sans traitement

fourmillements dans les pieds et chutes en oct 2009 : pas de doute à l'IRM , c'est la SEP

diagnostic balancé par le neuro en même temps que "c'est 80 euros la consultation" !!!

heureusement, j'ai trouvé un psy génial qui m'aide beaucoup

mon ami a appris à faire mes IM d'Avonex : difficile pour lui qui a peur des aiguilles et du sang ; mais il est super et je lui dis merci

quand à mes collègues infirmiers, certains pensent que je tire au flanc quand je suis en arrêt!!!!!!!!! mais je m'en fout de ce que les gens pensent

je pense à moi et à ma santé et mon psy me fait des arrêts quand j'ai besoin

je continue à voyager car c'est mon moteur de vie et la vie est belle  ;-)))

Bonjour moi c'est Evelyne ,  maman de deux grands garcons de 21 et 17 ans, premier symptome en 2003 avec problèmes aux yeux mais aucun diagnostic rebelotte en 2004 mais cette fois plus de sensisibilité des pieds à la taille, problèmes urinaire, après plus de deux mois de recherches ou l'on ma dit tout et n'importe quoi (de la tumeur au cerveau avec 6 mois de vie en passant par tumeur moelle épinière j'en passe et des meilleures) finalement le diagnostic est tombé et croyez le ou non j'ai poussé un ouf de soulagement. Depuis je suis sous interferon que je supporte plutot bien, je continue à travailler, et quand vraiment je suis trop creuvé j'arrete une semaine. En mai dernier une nouvelle poussée ou j'ai perdu la sensibilité de la main gauche, ce qui m'a valu dernièrement de m'etre renverser une casserole d'eau bouillante sur la main et le bras, hier soir cà a été l'huille bouillante mais bon ........... Mais depuis bientot trois semaine gros problèmes urinaires, donc j'ai rendez vous chez le neuro, qui au demeurant est super et est devenu un ami, ce vendredi pour voir ce quil en pense.

Contente d'avoir trouvé ce forum car  a la maison tous adorables c mon mari qui me fait les injections , mais je ne parle jamais de ma SEP, ni au travail d'ailleurs et donc  ca me manque

Bonjour miami et bienvenue sur le forum ;-)

J'ai une sep rémittente et comme toi essentiellement des problèmes de sensibilités.

C'est bien que tu supportes les interférons, accroche toi la vie est belle même avec la sep ;-)

Je te rassure j'ai aussi des hauts et des bas comme nous tous

Laurence