Le diagnostic de votre sclérose en plaques

Bienvenue laviva et comme ton pseudo le dit la vie va et parfois elle nous dépasse. Mais au fond elle est belle ;-) quoi qu'il arrive...je suis plutôt très positive même si parfois je touche le fond.

Bonjour,

malgré mon âge (56 ans), je suis nouvelle sur le forum, comme quoi il n'y a pas d'âge pour les 1ères fois ;)

La première fois que ma SEP s'est manifestée de façon tonitruante, c'est après le décès d'une cousine de mon âge dont j'étais très proche, suivi dans la même semaine du mariage d'une nièce que j'aime beaucoup. Ce tour de grand huit sentimental a provoqué des troubles sévères du langage. Un neurologue a noté un épisode ...euh...j'ai un trou de mémoire là...

Puis elle est passé en mode "sournois". Chaque symptôme dont je me plaignais au médecin de famille était banal pour lui. J'étais fatiguée, j'en faisais trop, je n'arrivais pas à me concentrer, je n'avais qu'à faire une chose après l'autre, je n'arrivais pas à marcher vite, je n'avais qu'à marcher lentement, si bien que tout en sachant très bien que quelque chose ne tournait pas rond, j'ai arrêté d'en parler, et j'ai continué à vivre en fournissant les efforts nécessaires pour rester "au niveau"

Jusqu'au jour où j'ai cru devenir folle. Quand je baissais la tête, je ressentais une décharge électrique dans la jambe. Je pensais atterrir chez un psy, et je me suis retrouvée chez un neurologue. Et après les irm et la ponction lombaire, on m'a dit, c'est bien ce dont on vous avait parlé. Sauf que le ON ne m'avait rien dit !!

La réaction du médecin de famille a été plus qu'humaine :"ma pauvre dame, cette fois-ci je ne peux plus rien pour vous" Et voilà, ça c'était fait.

Du coup je me suis retrouvée avec une SEP bénigne. Pour moi, bénin, çà veut dire pas grave, et je ne me suis pas inquiétée  (Je suis une incorrigible optimiste). Je pensais, et je le pense toujours, que par rapport aux jeunes frappés par cette maladie, j'avais eu la chance de pouvoir vivre une vraie vie, aimer, avoir 3 enfants, travailler. Et au fur et à mesure que ma Saleté en Progression s'est sentie à l'aise et a pris ses quartiers, avec les douleurs et donc les antalgiques bien planants mais légaux et remboursés, les trous de mémoire,les poussées franches et les bolus de cortisone, j'ai eu l'impression qu'on s'était moqué de moi. Mais mon gentil neurologue m'a expliqué que bénin est un terme technique à ne pas prendre au pied de la lettre. Humour médical ?

Depuis, et sans doute parce que beaucoup de patients s'étaient étonnés de ce "drôle" de langage, l'annonce du diagnostique a fait l'objet de beaucoup d'attention, et aux dernières nouvelles des progrès sensibles ont été faits.

J'ai eu beaucoup de chance. Mon mari, mes enfants, mes petits enfants, mon frère et ma soeur sont mes rayons de soleil, et je garde la joie de vivre grâce à eux et aux amis qui ne se sont pas enfuis. Depuis peu j'ai un fauteuil roulant, et j'ai accepté l'idée que j'avais besoin d'aide dans les moments où je touche le fond. Je vais donc consulter prochainement une psy, grâce à l'Alsacep. Ce sont des gens merveilleux, très humains et très impliqués dans leur association, et grâce à eux aussi la vie, quoique pénible nous permet de sourire, et de garder l'envie de vivre.

Voilà, mon témoignage ne reflète que mon expérience personnelle, mais si l'un de ceux qui me liront peut-être se sent, comment dire, interpelé par mon histoire, je serais très heureuse de partager du temps et des papotages.

Bon courage et haut les coeurs, et comme dit Epicure, si tu ne te contentes pas de peu, tu ne te contenteras jamais de rien ;)

oui oui oui, c'est comme cela qu'il faut réagir. C'est souvent comme cela que je le fait, mais ce soir, ce n'est pas dans mes capacités, mais cela va revenir.Moi j'ai la chance d'avoir pu avoir un fils avant la déclaration de ma sep, j'ai un marie toujours là pour moi, mon frére et ma belle -soeur, mes neveux et nièce, des amis très proches, mais surtout pas mes parents, et ça, c'est difficile.

Dans tous les cas merci pour votre petit mot qui malgré mon humeur morose ma fait du bien, et promis au prochain message, je serai plus positive

Bonne soirée

bonjour

Pour moi ça c passé il y a 7 ans en fin d'année au sein de mon travail....

J'ai eu une crise d'épilepsie devant mon écran .. Les urgences m'ont ramené a Avicenne au nord de Paris...

Aprés différents examens IRM, ponction lombaires , EMG et examens du potentiel evoqué ....

Le neuologue me donne un rdv une semaine plus tard... Et il m'annonce ma pathologie une SEP comme si il s'agissait d'un rhume...

Je n'ai réalisé tout de suite...

Mon rdv chez le neurologue a durée un maximum d'un quart d'heure

et depuis je suis suivi a la Salpétriére

c'etait en janvier 2003 à Purpan

A toulouse ou j'avais été muté. En décembre 2002 je connais une fatigue foudroyante qui s'impose une H après le reveil. Bizare??? Le généraliste m'envoie par prudence chez le neuro. Le neuro m'envoie à l'hosto pour toute la batterie de test. Le 24 janvier2003, hospitalisé depuis qql jrs, une neuro Dr Benouaiche entre dans la chambre...Et là, demblé elle me défend de l'interrompre, j'ai rien pu dire... Là, j'ai compri que c'était grave...Je ne l'ai meme pas écoutée, elle m'avait tellement refroidi des le debut, je voulais m'éloigner d'elle ASAP.

Depuis, je suis revenu à Paris en 2009 où...j'habite seul avec maman.

au fait le 24 janvier c'était mon anniv' => chouette comme cadeau!!!!

Mon témoignage est sur le blog...lien

Courage à vous tous ;-)

"arretes de faire la fete""t as picolé?",arretes de faignantiser c est dans ta tete" combien de fois n ais -je pas entendu ce refrain avant de savoir ce qui me taquinait !!jusq 'au jour ou je me suis ecroulé comme 1 veritable chewing gum au boulot ,direction pitié-salpetriere en urgence !apres avoir passé tous les exams d usages ,je tombe sur 1 neuro aussi moche q indelicate qui me balance le menu du jour ....sep!juillet 1998 ,le seul truc qui me tracassait ,c etait les vacances qui approchaient et sep pour moi ne voulait rien dire puisque 3 jours apres l injection de solumedrol,tout etait rentré dans l ordre ,donc depart en vacances au mois d aout et ce n est q apres 200 sorties de route,2000 presque noyades en mer et des siestes a ne plus en finir ,que je me suis dis que qqe chose n allait pas et ou je me suis documenté sur la sep !!et la .......horreur malheur ,j etais mort !!!mais bizarement au fil du temps ,tout comme isa ,je me suis apercu qu il n y a pas eus QUE du negatif ,je me suis retrouvé avec des emotions ,des sensibilités enfouies que j avais completement zappés durant mon etat "normal",j ais rencontré des gens formidables ,retrouvé 1 ecoute des autres incroyable !!je n irais a faire l apogée de cette saloperie ,mais en faite j y ais pioché "le meilleur" en essayant d oublié le pire !!et ca fonctionne pas trop mal depuis 12 ans ,mais comme tout le monde la fatigue,les vertiges sont presents !!

certains me traitent de dingue ,quand je leur dis qu il y a du "bon " C EST GRAVE DOC??

zut j ais oublié le bisous final a tous (jvais encore me faire taper par mumu )!!lol