L'attente du diagnostic

@dan26576 je l'espère aussi cc'est ce que j'ai lu assez souvent. Que le traitement de fond doit être prescrit au plus tôt et je croise les doigts qu'il soit efficace. 

@robinhood 46 cette version là du livre n'a à priori pas de traduction en français malheureusement 🙁

@Guerrison salut toi 🙃

Ouep c'est ce que je voulais faire pour la RQTH. J'avais lu sur le fofo justement qu'il fallait l'anticiper. Je dois passer par une assistante sociale pour ça ? Je suis de province.

Pour mon visage, je te confirme que le triturer tous les jours plus les massages de la kiné deux fois par semaine ça aide. J'ai juste parfois quand je sors de séance un mal de tête à l'arrière du crâne mais pas tout le temps. Je pense que c'est lorsqu'elle me masse les points derrière les oreilles. Je vais lui dire de l'arrêter celui là mais continuer le facièsse 😁

Merci pour tes conseils avisés mon cher 

@carangi‍ 

Il n'y a pas besoin d'une assistante sociale qui ne servirait qu'à t'aider à le remplir mais rien de plus, elles ne peuvent rien faire. Tu peux télécharger le dossier sur le site de la MDPH et l'imprimer. Ton MG devra en remplir une partie et comme c'est long mieux vaut le prévenir avant que tu viens pour ça. Ensuite mets en un maximum, tous les comptes rendus et résultats. Idem pour la partie libre. Si tu commence un sport qui a un coût et t'apprête à un mi-temps thérapeutique qui va diminuer tes revenus, dis le aussi car de leur décision pourra dépendre une éventuelle aide financière de la caf. Le seul qui peut t'aider en rajoutant une petite partie permettant d'accélérer un peu c'est le médecin du travail. Tu peux demander un rdv rapide à tes RH dès que tu retourneras au taf. Ensuite il faut envoyer le dossier (en recommandé c'est mieux) à la MDPH de ton département de résidence (pas celui du travail). 

Pour les maux de tête connais tu les sticks à bille avec des huiles essentielles? Ça soulage beaucoup et a l'avantage d'être externe, vu déjà tout ce que l'on doit prendre! Celui de la marque Arko est bien efficace.

Sinon, "le cher" qui te donne des conseils avisés est en fait "une chère" 😉

@Guerrison sorry ma chère 😉

Merci je pourrais m'occuper rapidement du dossier alors. Autant que ce soit fait et encore plus quad je vais reprendre le travail. Ce qui ne serait tarder. Je pourrais ainsi le faire compléter par le médecin du travail.

Je ne connais pas ces sticks à billes mais je vais me pencher sur la question. Thanks for the tip 👍

Bonjour à tous, 

Un petit récap suite à mon rendez vous ce matin avec le neurologue pour la première fois en consultation externe.
Après 3 IRM cérébrale et une médullaire, cette dernière est revenu négative 
A priori inflammation de deux plaques très proche l'une de l'autre au niveau du tronc cérébral. On voit bien l'évolution entre le 15/10/18 au 02/01/19 quelles ont grossit. Énormes taches sur l'IRM qui fait bien peur 

Nous avons mentionné plusieurs choses avant d'aborder le ttt de fond, notamment l'alimentation et l'huile de CBD. Bon bein il est clair que mon neuro est pro pharma et que tout le reste n'est que poudre de perlinpinpin pour lui 

Nous avons convenu de lancer le ttt Aubagio pour une SEP RR, j'avoue que la perte de cheveux, diarrhées, nausées en effets secondaires me fait un peu peur mais peut être moins pire que l'effet état grippal ... 

Même en ayant toujours des résidus de ma poussée, je suis en train de voir pour reprendre le travail en mi-temps thérapeutique. Je suis également en cours de préparation de mon dossier RQTH afin d'être protégé un minimum.

Affaire à suivre donc...

En tout cas, merci à tous de me lire et tous vos conseils sont les bienvenus bien sûr.

@carangi‍ BOnjour toi,

Qu'est-ce que sa veut dire une médullaire négative ? Je te trouve courageuse de prendre le traitement je suis une vrai peureuse en se qui concerne les effets secondaire quand il est temp de prendre un medicament .

Il y aura quoi comme suite pour ton suivi, est-ce que tu continuera de voir se neurologue régulierement et faire d'autre IRM ?
Je m'en vais refaire de la lecture, je ne me rapelle plus pourquoi tu a eu 3 IRM en si peut de temp.


Hier j'ai rencontré mon nouveau MG J'avais fais un document de 3 pages de mon historique médicale (plus facile pour moi d'Écrire en anglais que de parler) et sa a vraiment simplifier le rendez vous. Je n'ai aucunement parler de ma suspicions d'une sep, je ne voulais pas influencer son opinion et perdre du temps dans la recherche d'un diagnostique. Je me suis dis que j'allais juste lui aire confiance et qu'avec mes symptômes sa pouvais être n'importe quoi. 
Avant de quitter je lui aie dis qu'il était important pour moi de savoir se que j'avais et que rien ne pouvais plus m'apporter d'angoisse que de rester dans l'incertitude et que j'était prête a toute entendre.

Il a dis que c'était logique d'être a bout de ne pas savoir. Sa a fais du bien d'entendre sa de la bouche d'un médecins après toute les autres qui en avais rien a foutre.

Je lui aie dis que j'allais même commencer a voir une thérapeute en santé mentale au cas ou que les autres doc qui mon dis que mes douleurs était dans ma tête aurais raisons.
Il a eu l'air de trouver que j'allais dans la mauvaise direction avec tout sa. Il m'a dis bein en faite je ne peut pas dire avec certitude  avant votre IRM mais votre historique médicale et vos récents nouveaux symptômes on l'air bien typique de la sclérose en plaque.

Reste juste a attendre... ENCORE 

@Mjelika89 bonsoir 😉

Pour faire un petit résumé, les symptômes de ma première poussée faisait penser à un avc. Du coup hôpital en urgences et en me faisant les premiers examens, notamment le scanner, ils ont décidés de me garder pour exam complémentaire.

Tout c'est enchaîner ensuite et le diag de la sep était posé à 80% après ponction lombaire fin octobre.

Nous avons un bon CHU ce qui a permis une prise en charge rapide et la mise en place du traitement aujourd'hui. Je revois mon neuro dans 3 mois et j'ai ma prochaine irm dans 6 mois. 

Je t'avouerais que j'ai extrêmement peur des effets secondaires de l'aubagio mais je dois essayer. Si ce traitement peut me permettre à long terme de vivre au mieux cette foutue sep, je tente le coup.

Pour toi, c'est déjà la meilleure des choses d' avoir trouvé un MG qui t'écoute et ne te laisse pas tomber face à tous les symptômes. A te lire, il va faire le nécessaire pour que tu passes tous les exams. Tu pourras enfin avoir les réponses à tes questions. Je te l'espère car être dans l'attente est horrible.

Tiens le coup. 

Bonne soirée à toi 

Bonjour à tous! J’ai lu vos échanges et c’est très intéressant. Je suis en mode diagnostique également. Mon médecin de famille s’inquiTe pour moi et m’a référé à un interniste que j’ai rencontré le 21 decembre 2018. il m’a dit que je dormais  probablement pas assez ;)

J’ai des nausées presque tout le temps, période de fatigue souvent, j’ai eu des troubles visuels à 3 ou quatre reprises, comme des éclats de lumière dans mon champ de vision qui dure un après-midi ou une journee. j’ai la sensation que mes mains et mes pieds sont enflés presque en permanence, j’ai des problèmes avec ma mémoire, de la difficulté à trouver mes mots. J’ai eu des douleurs musculaires qui m'empêchaient De dormir, tremblement de tout le corp un matin au levé, symptômes d’hypoglycemie Avant les repas...  et j’en oublie probablement. Je revois mon médecin de famille fin janvier. Elle fera ce qu’il faut pour pousser les examens diagnostiques, elle semble penser à la SP mais peut-être aussi le Lupus.... on ne sais pas encore. 

Je continue de vous lire. Merci d’être Là.

@Mjelika89‍ @carangi‍ , Bonjour vous deux et à tous,

Mjelika, j'ai lu tes premiers posts aussi qui m'avaient fait penser à un autre témoignage (ici peut etre) où une femme d'environ 29 ans racontait qu'elle venait d'être diagnostiquée sep alors qu'elle avait les symptômes depuis son adolescence et que dans l'intervalle, les médecins lui avaient tout fait, comme à toi : c'est la fatigue, c'est la tension, c'est dans votre tête, c'est une mauvaise position en dormant, c'est nerveux, etc. Connais tu cette blague "qu'elle est la différence entre Dieu et les médecins ?  Reponse: Dieu, lui, sait qu'il n'est pas médecin". Parfois ils prétendent savoir mieux que nous ce que nous ressentons, à nous faire croire qu'on est schizo et qu'ils sont avec nous dans notre corps 😱. J'ai dû faire 4 neurologues pour que la dernière soit la bonne !! Alors je ne suis pas médecin mais aux vues de ce que tu décris et des choses typiques et après tous les témoignages et autres informations  que j'ai lu, ça ressemble vraiment, mais vraiment à une sep. Alors ne lâche pas et ne crois surtout pas que tu débloques. C'est vraiment bien que tu aies trouvé un bon MG.👍

Carangi, ton histoire ressemble toujours un peu plus à la mienne : urgences pour suspicions d'AVC,  scanner, ils me gardent, PL, sep annoncée avec un peu de doutes, retour des résultats et plus de doute, sortie au bout de 15 jours avec cette immondice en plus! Et puis aubagio 2 mois plus tard. Donc un petit conseil en plus: pour les cheveux commence le minoxidil 5% pour homme (et pas le 2% qui ne fait rien) au plus tôt. Cela te permettra d'en perdre beaucoup moins ou peut être pas du tout (moi j'en ai perdu car je n'y ai pas pensé tout de suite). Et surtout, applique le le matin et pas le soir si tu ne veux pas ressembler à Chubaka dans 6 mois 😉. Sinon pour la diarrhée, je n'ai pas encore trouvé, les bananes et le riz ne faisant rien sur moi. A part ça je n'ai pas eu d'autres EI ....sauf qu'il n'à pas l'air de fonctionner sur moi par ce que la chose m'à tout l'air d'une progressive et pas d'une RR !😕

Bisous 💜