Vieillir avec une maladie chronique : inquiétude ou sérénité ?

Bonjour Candice et tous,

Un sujet important, en effet... 

Le fait de vieillir avec la maladie vous inquiète-t-il ?

Bien sûr. Mes capacités intellectuelles sont déjà tellement diminuées ! Je ne peux plus lire, ma mémoire est dégradée, je perds la notion du temps (effet médoc encore), et quand je parle, de plus en plus souvent, il m’est difficile de trouver tout de suite le mot juste. Une nouveauté fort désagréable. Idem quand j’écris, mais là j’ai plus de temps pour réfléchir (quand je le prends). Pour autant je suis moins efficace, plus lente, et c’est tout aussi enrageant.

Alors c’est quoi la suite ?

Un jour je ne pourrai plus parler ? Je ne pourrai plus écrire ? Je ne pourrai plus penser ?  

Ou au contraire, avez-vous trouvé une forme de sérénité avec le temps ?

Oui, non, peut-être.

L’inquiétude n’empêche pas la recherche de solution pour éviter la déchéance totale. Alors oui, cette inquiétude a diminué lorsque j’ai décidé de partir avant qu’il ne soit trop tard et que j’ai su exactement comment m’y prendre.

Mais sérénité totale ? Non, car je pense à mes proches.  

Votre rapport à l’avenir a-t-il évolué ?

Oui, sans aucun doute. Il y a encore quelques années je me disais qu’il me fallait tenir absolument jusqu’au jour où mon fils serait autonome et épanoui, aimerait et serait aimé , lorsqu'il serait HEUREUX.
Aujourd’hui je vois les choses différemment : je veux profiter de lui aussi longtemps que possible, toujours être là pour lui, le voir continuer à grandir encore, mûrir, vieillir peut-être.

Continuer coûte que coûte à parler et rire avec lui, même si mon quotidien à moi reste un enfer.

j'ai 55 ans en septembre prochain et je suis déjà vieille 👵 car ma vie s'est arrêtée 🛑 le 23 juillet 2006 j'avais que 35 ans et des projets plein la tête 🤕 mais suite à une opération en urgence 🚨 d'une péritonite de la vésicule biliaire. je suis restée un mois à l'hôpital et on m'a diagnostiquée bipolaire de type 2 et ensuite j'ai été en hôpital 🏥 psychiatre à guérande. clinique de la brière où j'ai eue droit à des intra veineuses de médicaments super fort qui faisaient de moi un zombie 🧟‍♂️ et depuis j'ai hâte et je suis prête pour mourir rapidement et dignement car c'est insupportable d être seule avec mes douleurs physiques et mentales mes cauchemars, ma solitude le célibat mais j'ai fait mon choix..je tombe toujours sur des hommes qui ne m'aiment pas telle que je suis alors j'ai décidé d'arrêter de chercher ma perle rare et de rester célibataire..pourtant j'ai tellement d'affection de tendresse de câlins d'écoute d'empathie etc à donner mais personne n'aura jamais cette chance 🤞 car j'ai mis et fermé 🔐 mon cœur..et je veux qu'il s'arrête pour que je sois enfin tranquille et soulagée et ne plus être un fardeau pour moi même et les autres. désolée mais je dis ce que je pense car je suis une femme franche et honnête. prenez soin de vous et sachez que je pense à vous tous les jours et je me racroche à la vie et je joue avec l'ennui des mots qui m'entourent. tous les cris les 🆘 Daniel balavoine

bonjour vieillir me fait peur ma spondy evolue je voie que je suis de moins en moins souple que les douleurs et crises sont plus forte avant en une ou deux journée je me remettais maintenant il me faut une semaine, je suis plus fragile, plus fatiguée, et j'ai de moins en moins d'équilibre amitiés

Bonjour tout le monde.
J'ai commencé à me sentir confrontée au vieillissement depuis plus d'une dizaine d’années, à cause de deuils dans ma famille. Toute la génération des aîné(e)s est partie. Je vois la mort comme une absurdité incompréhensible et inacceptable, contre laquelle on ne peut même pas se révolter.

Quant au fait de vieillir avec des pathologies, évidemment cela impose des facteurs limitants. Mais quand on ne peut plus faire quelque chose, il faut faire autre chose. Mon mari et moi, nous avons de bonnes capacités de résilience et de persévérance, qui nous permettent d'affronter nos problèmes de santé.

Je crois que la meilleure façon de ne pas se laisser engloutir par l’inquiétude face à la maladie, est de ne pas y penser. Et surtout de ne pas anticiper les situations potentiellement graves, et d’envisager sérieusement ne pas arriver aux stades sévères, ou d’espérer qu’il y ait des traitements efficaces. 

En effet, vous êtes plusieurs à l'avoir mentionné, vivre "au jour le jour" facilite l'apaisement. Prenez soin de vous tou(te)s.
Amicalement.

Alors oui vieillir me fait peur pas peur au sens du terme parce que franchement ça me dérange pas d'être vieille de changer physiquement bon en même temps j'ai de la chance à 41 ans j'en fais 30 donc 😅

Non mais je rigole mais c'est pas du tout un sujet rigolo oui ça me fait peur pas parce que j'ai une maladie parce que cette maladie m'a rendu dépendante.

Déjà que je ne peux plus rien faire seul je me dis à un moment je peux être la seule à vieillir les gens autour de moi vont vieillir

Moi je n'ai pas de sagesse en moi je ne suis même pas sûr que ça s'apprend et que ça vient ou alors qu'on l'a en nous

Je serai très hypocrite de dire non c'est pas grave mais c'est facile quand on peut marcher quand on peut se lever quand on peut aller boire un coup tout seul quand on peut aller aux toilettes.

Personnellement ma journée commence dès 8 heures du matin quand mon compagnon qui s'est levé à 4h du matin car il est responsable en poissonnerie viens m'emmener aux toilettes avec un verticalisateur il faut m'aider vu j'ai de la spasticité il faut réussir s'il y a une crise il faut m'emmener sur les toilettes pour enlever ma protection pour enlever mon pantalon pour me mettre au-dessus les toilettes et moi il faut faire pipi sur commande les selles c'est pareil.

Ensuite il faut accepter de se faire habiller par quelqu'un d'autre et notamment son compagnon il faut se laver les dents se brosser les cheveux tout en sachant que des fois qu'est-ce que c'est fatiguant de lever le bras parce que la sclérose en plaques c'est aussi ça comme tout autre maladies

Il faut retourner dans son fauteuil se préparer se piquer à l'insuline quand on est diabétique et notamment pour moi c'est l'insuline.

Mettre le plaid parce que je bouge pas du fauteuil donc il vaut mieux un plaid parce qu'il fait pas chaud me mettre une bouillotte sur le ventre parce que oui la bouillotte me fait beaucoup de bien il faut qu'il prépare mon repas vérifie mes médicaments vérifie que ma gourde d'eau est pleine vérifie que je suis bien installé bien positionné et hop après et ben moi je fais ma petite vie c'est-à-dire liseuse téléphone télé.

Et ensuite rebelote toute la journée donc oui vieillir me fait peur pas peur parce que je sais déjà ce que c'est d'être dépendante mon grand-père à côté à 93 ans et plus indépendant que moi il va se promener tout seul en sortant de sa maison de retraite quel pied.

Donc pour moi c'est sa vieillir,

C'est aussi d'accepter que mes filles pour le moment qui n'ont que 16 et 14 ans vont avoir des enfants et là si je vis au jour le jour ça va mais si j'y pense ça va pas est-ce qu'elles vont avoir un habitat où je pourrais accéder en fauteuil roulant est-ce qu'elles vont habiter pas trop loin parce que malheureusement j'habite la ville du Mans je vais pas jusqu'au sud pour faire de la route et aller en vacances pour moi c'est extrêmement long extrêmement fatiguant et toujours pareil il faut emmener le verticalisateur parce que je vais pas aux toilettes sur l'autoroute comme n'importe qui.

Et penser que si elles ont des enfants est-ce que je pourrais les prendre dans les bras est-ce que je pourrais les mettre au lit les prendre comme tout le monde et ben non.

Donc pour moi c'est accepter qu'il va falloir faire différemment s'adapter parce que la vie c'est ça c'est s'adapter.

L'état d'esprit change beaucoup la chose.

Mais je suis quelqu'un de très positive je me vois pas malade je vois juste que mon corps a changé.

Le fait de vieillir avec la maladie vous inquiète-t-il ?

j'ai toujours vécu avec la dépression et d'autres maladies, donc vieillir ne change pas trop ma vie. ce qui me fait peur c'est mes problèmes d'arthrose, bon les genoux ça va, j'ai déjà une prothèse a droite et dans X temps a gauche, mais j'ai peur d'avoir de l'arthrose déformante dans les mains. je suis très créative et ne plus me servir de mes mains ou avec difficulté me fait peur. mais rien de comparable avec certaines personnes sur le forum. vieillir visuellement ne me plait pas de trop, mais c'est le lot de tous, c'est juste que je n'ai jamais profité de ma vie ni de ma jeunesse. et je ne veux pas devenir un légume, je veux partir avant. et j'ai peur pour mon mari et ma soeur, je voudrais mourir avant eux, la mort ne me fait pas peur, j'ai passé ma vie a vouloir mourir.

Ou au contraire, avez-vous trouvé une forme de sérénité avec le temps ?

pour ma dépression oui, a force de thérapie, de questionnement, de remise en question, et maintenant que je ne travaille plus, je commence a me sentir un peu mieux. je dirais du calme, c'est déjà énorme pour moi, je n'y croyais plus. mais je sais que rien n'est joué, ça peut revenir a tous moments.

Votre rapport à l’avenir a-t-il évolué ?

l'avenir, le futur, a part envisager des catastrophes, je ne connais pas. je n'ai jamais réussi a me projeter au delà du jour même. ça ne me manque pas. vivre le jour est déjà suffisant.

welcome to apocalypse. ce soir je suis vraiment très très mal. j'ai dormi toute la journée et j'ai mangé un petit peu mais je n'ai pas faim..je suis dans le coltar car j'ai pris mon traitement du soir et j'ai compté je prends 20 médicaments le soir pour dormir 😴 et pour ne plus ruminer et ne plus souffrir dans et sur mon corps..je me réfugi dans le sommeil car je dors beaucoup et le matin je prends 10 médocs 💊 ça depuis 20 ans et puis j'en ai marre d'être vivante vide et dépressive etc. j'ai la tête 🤕 qui tourne et des acouphènes et migraines ophtalmiques et migraines liste 📃 non exhaustive. je suis zombifiée ce soir et un petit sativa 🚬 me ferait du bien ou autre chose pour faire une embolie pulmonaire. j'ai déjà essayé mais j'avais oublié de me mettre un garreau sinon je ne serai plus là depuis 2007. bon j'arrête de vous saper le moral et je pense très fort à vous tout le monde 🗺 et je vous souhaite une bonne nuit pleine de jolis rêves. plein de bisous 💋 💔 😢 😡 ♿ 🚷 🛑 🆓 💀 🔥 🕊 😇

melody Nelson 8571

J ai toujours eu l impression de survivre grace a l insuline. Ce jour, je regrette de ne pas avoir beneficie des le debut toute jeune diabetique de la boucle fermee. J ai 35 ans de diabete et un chronometre en route depuis l annonce de la maladie, avec la peur des complications. A ce jour l IA m a change la vie, et me preserve. Ouf et merci. Je reste fatiguee et j ai toujours dix ans de plus dans mon coprs et ma tete pour moi, j ai toujours imagine un vieillissement premature et une conscience de la fragilite de la vie et de ma dependance a l insuline. Mais je suis resiliente, je le vis bien, c est ainsi. Vive la recherche et l avancee... je vais donc bien. Merci a tous ceux qui s interessent a notre bien etre , a nos ressentis.

Bonjour. Vieillir est quelque chose de naturel mais pas forcément évident à accepter. Pour ma part, je vis avec une maladie chronique depuis longtemps. Avec le temps, j'ai réussi à accepter et mettre en place des stratégies pour atténuer les symptômes et la fatigue.

La progression plus ou moins lente de la maladie inquiète de plus en plus . J'ai 67 ans avec une sep découverte en 2013ais avec des symptômes @5 ans avant que mon médecin de l'époque n'a pas pris au sérieux . Je m'inquiète car mes enfants n'habitent pas à côté ,ils ont leur vies et leurs problèmes .Je n'ai que mon cher mari qui m'aide pour certains rendez vous médicaux ,tous ce qui est informatique car je suis nulle dans ce domaine .Je ne veux pas être une charge définitive à plus ou moins long terme .Il a pris sa retraite il y a un an et je veux qu'il puisse encore profite de sa retraite tan qu'il est encore en bonne santé .Je m'inquiète je ne sais pas ce que l'avenir me réserve ,et si je me retrouvais seule ! Je ne pourrais pas vivre et être une charge obligée pour mes enfants et leurs conjoints .Je ne veux pas détruire leur vies .Ils ne méritent pas çà .