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Quel est votre sentiment du jour ? Exprimez-vous !

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Louise

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Louise

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Bonjour à toutes et à tous, 

J'ai trouvé bon de recommencer l'idée originale de cette discussion dans un forum général, à savoir : donner en un mot votre sentiment du jour. C'est un exercice qui peut faire du bien à tout le monde et qui concerne toutes les pathologies. 

Carenity est un endroit où vous pouvez vous exprimer librement et être soutenu dans vos douleurs, vos peines et vos joies. 

Bien à vous, 

Louise de l'équipe Carenity. 

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avatar Chris31

Chris31

05/08/2018 à 12:47

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Bonjour @G I G I‍  j'ai été mentionnée sur ce sujet  (comme les autres membres  ambassadeurs) ,   j'y suis venue pour constater le questionnement qui s'y pose emoticon Ne sais pasà propos de notre rôle et/ou statut ! 

à ta question concernant l'existence du groupe privé  " ....Effectivement @maritima‍  la route a dévié vers un "groupe privé de discussions " Quel en est le but ? En tout cas bravo la transparence ...." 

 ce n'est pas un groupe destiné à créer des discussions sur lesquelles tout le monde échangera ... c'est un groupe sur lequel chaque ambassadeur peut demander l'avis d'un autre ambassadeur et donc trouver la meilleure réponse à une question posée sur le forum de Carenity ,  cette meilleure réponse (si elle a été posée à un membre ambassadeur) sera ainsi donnée en forum sur le sujet dédié et en toute transparence comme ça l'a toujours été ! Depuis le départ , il n'y a qu'une page sur ce sujet où on fait connaissance point barre .... Tu vois que rien ne change il ne s'agit pas de groupe d'espionnage ou d'agents secrets destiné à faire le binz sur le forum ! emoticon Sourire

Bon dimanche missemoticon Top laemoticon Rose

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Quel est votre sentiment du jour ? Exprimez-vous ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/quel-est-votre-sentiment-du-jour-40029 2018-08-05 12:47:19

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Skartapuce

05/08/2018 à 12:55

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Skartapuce

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@Hookette bonjour !

Comme l'a dit @Chris31‍, nous ne pouvons pas être présents partout et sur tout les sujets de discussions.

Je suis membre ambassadeur et j'essaie d'apporter mon soutien, mon aide, aux membres atteint de la même pathologie que moi.

Je suis aussi dispo si tu as besoin d'aide, de soutien, besoin dechanger ou simplement parler. Tu peux me contacter en privé je te répondrai volontier.

Apres je suis comme vous tous, une personne avec une maladie et une vie de famille... Je ne peux pas passer tout mon temps à lire toutes les discussion, tout le temps. J'essaie d'être le plus présente, je fait de mon mieux 😉 

Bonne journee ! 

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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses


Quel est votre sentiment du jour ? Exprimez-vous ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/quel-est-votre-sentiment-du-jour-40029 2018-08-05 12:55:16

avatar Chris31

Chris31

05/08/2018 à 12:57

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@Hookette  comme je l'ai dit à @Louise-T‍  quand j'ai accepté d'être ambassadeur Carenity , mon temps de présence ne sera pas augmenté ni continu , il ne changera pasemoticon Gros sourir, je peux essayer d'aider et répondre à une question posée en donnant avis et conseil(s) dans la mesure de mes possibilités  essentiellement dans le groupe SEP ...Toutefois et comme je l'ai déjà précisé ci-dessus on peut me demander mon avis sur d'autres sujets, et je répondrai si je le peux , pas forcément de suite emoticon Clin d'oeil Il y a bcp de sujets que je ne consulte jamais à moins d'y être mentionnée et appelée comme ce matin....

Bon dimanche à tousemoticon Rose et prenez bien soin de vous face à cette canicule ! 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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Hookette

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05/08/2018 à 13:07

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Hookette

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Patient, Mal de dos depuis 2014
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@Skartapuce Merci de ce retour, je laisse à chacun le soin de prendre contact avec toi Bon dimanche

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕


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avatar maritima

maritima

05/08/2018 à 13:15

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maritima

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Par souci de précision .....   @Chris31‍ emoticon Clin d'oeil  ( tu me connais! ....).... tu sembles m'attribuer à  12h47 des propos qui ne sont  pas ceux que j'ai tenus . j'avais seulement dit que les modalités de mise en oeuvre du projet  avaient changé depuis Julien. (Eventuellement relis -moi ! post du 4 aout 22h09) .

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


Quel est votre sentiment du jour ? Exprimez-vous ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/quel-est-votre-sentiment-du-jour-40029 2018-08-05 13:15:55

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Édité le 05/08/2018 à 13:31

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@dinouille bonjour !

Jai été choisis pour devenir membre ambassadeurs, suite à mes interventions comme vous autres. 

Je suis très active et présente depuis des mois sur les forums concernant ma pathologie, à savoir la spondylarthrite ankylosante. 

Jai écris des tonnes de commentaires, comme vous, j'ai eu des étoiles de bon conseiller, comme vous, j'ai aidé, soutenu, apporter mon aide à travers les combats d'autres patients atteints de la SPA, comme vous je les ai aidé à voir le bon côté des choses, à les tirer vers le haut et à les soutenir dans leurs démarches médicales. 

Peut être aussi parce que j'essaie au maximum de véhiculer un mode de vie positif... 

Je ne sais pas. 

Mais pour moi, c'est un honneur et je suis ravie de faire partie de cette liste. De pouvoir apporter mon soutien surtout avec les personnes qui galèrent à se faire reconnaître malades, comme moi, et qui passent 15 ans à souffrir et mener un combat digne d'un guerrier contre les médecins qui me riaient au nez... 

Je peux également être utile sur divers sujets, et pas uniquement sur ma pathologie. 

Jai été victime d'inceste pendant des années, j'ai mené mon combat seule, j'ai fait de grosses dépressions à cause de mes démons, j'ai accouché de mon premier enfant avant les 6 mois de grossesse... 

Jai connu le harcèlement à mon travail suite à ma maladie et mon envie de devenir maman... 

Apres, Je comprend néanmoins vos questions et je trouve cela bien que vous les posiez afin que nous puissions nous présenter directement et montrer que nous sommes présents. 

Je suis une maman de 33 ans et j'ai deux enfants en bas âge 😊 je souffre d'une SPA, axiale avec gêne HLAB27 négatif. Je souffre depuis mes 16 ans, j'ai été diagnostiquee fin 2017.

Jai vu X médecins et j'ai fait X examens... On ne m'a jamais prise au sérieux. 

Aujourdhui je suis sous anti tnf (biothérapie) et je revis 😉

Voilà qui je suis 😁

 

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avatar Chris31

Chris31

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@maritima miss 😗 cest a Gigi que jai adressé le post , elle te citait  ds la copie que g faite pqu'elle s'y adressait à toi 😁 même si on échange pas svt oh que oui je te connais 😍

Bisous 😗

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


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@skartapuce‍ Bonjour,merci pour toutes précisions,mais ne crois  tu qu'étant inscrite que seulement depuis décembre 2017 qu'il n'y avait pas dans tes forums des membres plus anciens susceptible d'être ambassadeur?De plus il y a des dizaines de pathologies différentes sur carenity et 6 ambassadeurs"fibromyalgie,BPCO,Diabéte 1et2 etc ou sont les ambassadeurs?Peut être que tout le reste des pathologies à part les vôtres comptent pour du beurre?TKT je t'en rend pas responsable.Est ce qu'au moins tu sais par ou passe à 80% les nouveaux membres?Qui les accueils ,les dirigent vers les forums qui les intéressent,les plus adéquats pour eux.Bonne journée.

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dinouille


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O.K. @Chris31‍ emoticon Top la  !  c'est bizarre mais ...te connaissant moi aussi, je ne te voyais pas faire carrière dans la diplomatie   emoticon Rire    .....

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@dinouille bien sur qu'il y a certainement des membres qui sont inscrits depuis plus de temps que moi et qui méritent eux aussi de devenir membres ambassadeurs... Et qui le méritent certainement autant ou plus que moi.

Je ne peux rien te dire de plus. Ce n'est pas moi qui décide. Je ne tire aucune ficelle. 

On m'a proposé et j'ai accepté avec plaisir 😉😊

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Quel est votre sentiment du jour ? Exprimez-vous ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/quel-est-votre-sentiment-du-jour-40029 2018-08-05 14:18:34
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