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Quel est votre sentiment du jour ? Exprimez-vous !
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dinouille
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dinouille
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@maritima oui abandonner il y a un peu plus d'un an il me semble,je dirais à 75% pour la qualité des messages quand même si ce n'est plus.Sa n'empêche que tu as des commentaires très inintéressants et très varié sur différentes maladie et autres sujets.J'ai lu les commentaires fait sur les ambassadeurs sur Google et je suis pas du tout d'accord.J'ignore si tu les a lu.
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dinouille
Hookette
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Bonjour @leparigo @yinyang @Chris31 @agatha7759 @Skartapuce @Etiennou
Aujourd'hui je me fais le porte-parole de beaucoup d'entre, vous êtes nos ambassadeurs mais très peu présent pour certains sur carenity peut-être que vous pouvez pas nous répondre directement dans le choix de votre nomination et la parole reviens à @Louise-T
Merci

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
Chris31
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Chris31
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@Hookette Bonjour 😉
En fait on ne peut être présents sur tous les sujets du forum ( comme tout membre lambda) mais pose moi ta question et j'essaierai d'y répondre...
J'ai été invitée par Carenity à intervenir (comme je l'ai tjs fait) sur mon groupe " sclérose en plaques " mais non exhaustif 😊, je peux aider sur plusieurs thèmes ou sujets différents liés ou pas avec ma pathologie !
Aussi n'hésite pas à nous contacter 😉 Bon dimanche 😊
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Hookette
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Hookette
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@Chris31 Bonjour
Et merci de ce retour, je laisse à chacun le choix de prendre contact avec toi .
L'attribution des ce fait comment ?
Bonne après-midi
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
Chris31
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Chris31
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Bonjour @G I G I j'ai été mentionnée sur ce sujet (comme les autres membres ambassadeurs) , j'y suis venue pour constater le questionnement qui s'y pose à propos de notre rôle et/ou statut !
à ta question concernant l'existence du groupe privé " ....Effectivement @maritima la route a dévié vers un "groupe privé de discussions " Quel en est le but ? En tout cas bravo la transparence ...."
ce n'est pas un groupe destiné à créer des discussions sur lesquelles tout le monde échangera ... c'est un groupe sur lequel chaque ambassadeur peut demander l'avis d'un autre ambassadeur et donc trouver la meilleure réponse à une question posée sur le forum de Carenity , cette meilleure réponse (si elle a été posée à un membre ambassadeur) sera ainsi donnée en forum sur le sujet dédié et en toute transparence comme ça l'a toujours été ! Depuis le départ , il n'y a qu'une page sur ce sujet où on fait connaissance point barre .... Tu vois que rien ne change il ne s'agit pas de groupe d'espionnage ou d'agents secrets destiné à faire le binz sur le forum !
Bon dimanche miss
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Skartapuce
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Skartapuce
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@Hookette bonjour !
Comme l'a dit @Chris31, nous ne pouvons pas être présents partout et sur tout les sujets de discussions.
Je suis membre ambassadeur et j'essaie d'apporter mon soutien, mon aide, aux membres atteint de la même pathologie que moi.
Je suis aussi dispo si tu as besoin d'aide, de soutien, besoin dechanger ou simplement parler. Tu peux me contacter en privé je te répondrai volontier.
Apres je suis comme vous tous, une personne avec une maladie et une vie de famille... Je ne peux pas passer tout mon temps à lire toutes les discussion, tout le temps. J'essaie d'être le plus présente, je fait de mon mieux 😉
Bonne journee !
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Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 09/06/2025 à 11:07
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@Hookette comme je l'ai dit à @Louise-T quand j'ai accepté d'être ambassadeur Carenity , mon temps de présence ne sera pas augmenté ni continu , il ne changera pas, je peux essayer d'aider et répondre à une question posée en donnant avis et conseil(s) dans la mesure de mes possibilités essentiellement dans le groupe SEP ...Toutefois et comme je l'ai déjà précisé ci-dessus on peut me demander mon avis sur d'autres sujets, et je répondrai si je le peux , pas forcément de suite
Il y a bcp de sujets que je ne consulte jamais à moins d'y être mentionnée et appelée comme ce matin....
Bon dimanche à tous et prenez bien soin de vous face à cette canicule !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Hookette
Membre AmbassadeurBon conseiller
Hookette
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@Skartapuce Merci de ce retour, je laisse à chacun le soin de prendre contact avec toi Bon dimanche
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maritima
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Par souci de précision ..... @Chris31 ( tu me connais! ....).... tu sembles m'attribuer à 12h47 des propos qui ne sont pas ceux que j'ai tenus . j'avais seulement dit que les modalités de mise en oeuvre du projet avaient changé depuis Julien. (Eventuellement relis -moi ! post du 4 aout 22h09) .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
Skartapuce
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Skartapuce
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@dinouille bonjour !
Jai été choisis pour devenir membre ambassadeurs, suite à mes interventions comme vous autres.
Je suis très active et présente depuis des mois sur les forums concernant ma pathologie, à savoir la spondylarthrite ankylosante.
Jai écris des tonnes de commentaires, comme vous, j'ai eu des étoiles de bon conseiller, comme vous, j'ai aidé, soutenu, apporter mon aide à travers les combats d'autres patients atteints de la SPA, comme vous je les ai aidé à voir le bon côté des choses, à les tirer vers le haut et à les soutenir dans leurs démarches médicales.
Peut être aussi parce que j'essaie au maximum de véhiculer un mode de vie positif...
Je ne sais pas.
Mais pour moi, c'est un honneur et je suis ravie de faire partie de cette liste. De pouvoir apporter mon soutien surtout avec les personnes qui galèrent à se faire reconnaître malades, comme moi, et qui passent 15 ans à souffrir et mener un combat digne d'un guerrier contre les médecins qui me riaient au nez...
Je peux également être utile sur divers sujets, et pas uniquement sur ma pathologie.
Jai été victime d'inceste pendant des années, j'ai mené mon combat seule, j'ai fait de grosses dépressions à cause de mes démons, j'ai accouché de mon premier enfant avant les 6 mois de grossesse...
Jai connu le harcèlement à mon travail suite à ma maladie et mon envie de devenir maman...
Apres, Je comprend néanmoins vos questions et je trouve cela bien que vous les posiez afin que nous puissions nous présenter directement et montrer que nous sommes présents.
Je suis une maman de 33 ans et j'ai deux enfants en bas âge 😊 je souffre d'une SPA, axiale avec gêne HLAB27 négatif. Je souffre depuis mes 16 ans, j'ai été diagnostiquee fin 2017.
Jai vu X médecins et j'ai fait X examens... On ne m'a jamais prise au sérieux.
Aujourdhui je suis sous anti tnf (biothérapie) et je revis 😉
Voilà qui je suis 😁
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Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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Ami
Bonjour à toutes et à tous,
J'ai trouvé bon de recommencer l'idée originale de cette discussion dans un forum général, à savoir : donner en un mot votre sentiment du jour. C'est un exercice qui peut faire du bien à tout le monde et qui concerne toutes les pathologies.
Carenity est un endroit où vous pouvez vous exprimer librement et être soutenu dans vos douleurs, vos peines et vos joies.
Bien à vous,
Louise de l'équipe Carenity.