Protection des données sur Carenity : aidez-nous à construire la foire aux questions en posant vos questions !

@LuneBleue21 Bonjour,

Merci pour votre message.

Toutes les pages de Carenity sont publiques : les contenus publiés sur les forums peuvent donc être consultés et référencés par les moteurs de recherche. Toutefois, les personnes qui ne sont pas membres de Carenity ne peuvent accéder qu'à la première page de chaque discussion.

Nous clarifierons cela dans la FAQ qui sera réalisée.

Bien cordialement,

Emilie Pain

@Emilie_Pain_DPO

merci de cette petite réponse, j'attends avec impatience votre FAQ

cordialement

@Zaza1966+ Nous comprenons vos préoccupations et souhaitons clarifier plusieurs points importants.

Tout d’abord, nous n’avons identifié aucune fuite de données de Carenity. Les situations évoquées concernent des contenus publiés dans les forums publics de Carenity, conformément aux Conditions Générales d’Utilisation du site et aux informations communiquées lors de l’inscription. Comme tout contenu public sur Internet, ces pages peuvent être référencées par les moteurs de recherche et leurs fonctionnalités d’intelligence artificielle. Il ne s’agit donc pas d’un accès ou d’une divulgation non autorisés de données privées détenues par Carenity.

Si certains forums sont publics, c’est pour permettre aux témoignages et expériences partagés d’être utiles au plus grand nombre, qu’il s’agisse de membres de Carenity ou de personnes qui consultent simplement la plateforme à la recherche d’informations sur une maladie. Le partage d’expérience et l’entraide entre patients sont au cœur de la raison d’être de Carenity.

Il n’est donc évidemment pas demandé aux membres de ne plus parler de leur pathologie, de leurs traitements, de leur ressenti ou de leur vécu. Notre objectif est de permettre ces échanges tout en protégeant au mieux l’identité des personnes qui témoignent. C’est pourquoi nous recommandons d’éviter de publier des éléments permettant de faire facilement le lien entre un pseudonyme Carenity et une identité réelle, comme ses nom et prénom, ses coordonnées ou une photo également utilisée ailleurs sur Internet.

Nous comprenons que l’évolution des moteurs de recherche et de l’intelligence artificielle puisse aujourd’hui rendre certains contenus publics plus facilement accessibles et que cela puisse susciter des inquiétudes.

Depuis que celles-ci nous ont été signalées, nous avons :

• Partagé des recommandations pour mieux protéger son identité
• Facilité l’accès aux messages publiés et leur suppression
• Ouvert une discussion dédiée afin de centraliser les questions, qui nous permettront notamment d’alimenter une FAQ.
• Nous travaillons également sur de nouveaux contenus pédagogiques et réfléchissons à des évolutions techniques pour continuer à vous informer et à protéger au mieux votre identité.

Nos Community Managers et moi-même avons répondu avec attention aux nombreuses sollicitations reçues ces derniers jours. Afin de préserver des échanges sereins et de permettre à notre équipe de poursuivre sa mission auprès de l’ensemble de la communauté, nous vous remercions désormais de centraliser toute nouvelle question sur ce sujet dans la discussion dédiée . Les sollicitations individuelles ou répétées sur des questions auxquelles nous avons déjà répondu ne feront donc plus l’objet de réponses séparées.

Nous restons bien entendu disponibles pour répondre aux nouvelles questions concernant la protection de vos données personnelles ou votre compte Carenity, dans le respect du cadre d’échange de la communauté.

Merci pour votre compréhension et pour votre implication dans la communauté.

@Leonie.G

Arrêtez de nous embrouiller. Si on ne parle ni de nos pathologies ni de nos expériences on parle de quoi ? Ce forum est comme vous le dites fait aussi pour faire progresser la médecine. Alors si personne ne peut plus parler de cela puisque personne ne nous y oblige apparemment, on parle de quoi ? Du temps qu'il fait ?

J'abandonne. Vous trouver normal que notre vie soit étalée, parce que oui elle est étalée. Un membre a retrouvé un de mes posts de 2025 sur internet dans lequel je disais " je voulais seulement dormir". VOUS TROUVEZ CA NORMAL ?

De toute façon vous allez encore trouver une réponse dans laquelle ça sera moi la responsable de cela

Comme vous le souhaitez sans doute, j'abandonne toute discussion avec vous me jugerez toujours coupable de bos manquements

C'est bon

@Leonie.G

Il me semble que j'étais dans la discussion dédiée mais peut être encore une fois ai je tort

Bon allez laissez tomber. Je suis fatiguée.

@komo191 Bonjour,

Nous comprenons tout à fait vos questions concernant la suppression de vos données personnelles. 

Vous trouverez ci-dessous les réponses à chacune de vos interrogations.

 Que se passe t-il si on demande la suppression de nos données personnelles ? Qu’est-ce qui est supprimé exactement ?

 Conformément au RGPD, vous pouvez à tout moment demander la suppression de tout ou partie de vos données à caractère personnel. Cette demande est traitée dans un délai maximum d’un mois, conformément à la notice d’information du site.

 Nous distinguons 3 catégories de données :

• Les données à caractère personnel indispensables à l'utilisation du site : votre pseudonyme, année de naissance, email, au moins une maladie et votre relation avec cette maladie (patient, proche, etc.). Si vous nous demandez de supprimer ces données, vous ne pourrez plus utiliser votre compte Carenity.
• Les données à caractère personnel renseignées dans votre profil ou dans les enquêtes auxquelles vous avez participé : par exemple, votre genre, votre code postal, ou votre pays de résidence.
• Les autres données que vous avez publiées sur le site : par exemple, vos commentaires et témoignages dans les forums.

Lorsque vous demandez la suppression de votre compte, ou lorsque celui-ci est automatiquement supprimé après 5 années d’inactivité, les données à caractère personnel des catégories 1 et 2 sont supprimées. Les autres données du site sont anonymisées puisque reliées à aucune donnée à caractère personnel.

 Si vous souhaitez continuez à utiliser Carenity, vous pouvez nous demander de supprimer toutes les données des catégories 2, et/ou de supprimer uniquement certains types de données ou certains contenus. Dans ce cas là, vous devrez nous transmettre une liste.

 Est-ce que tous mes messages seront supprimés ?

Si vous souhaitez que l'intégralité de vos messages privés ou commentaires dans les forums soient supprimés, nous les supprimerons intégralement. Aucun message que vous aurez posté ne sera alors visible. Si vous souhaitez néanmoins que seuls un ou plusieurs messages précis soient retirés, vous pouvez nous indiquer lesquels et nous pourrons les supprimer individuellement.

 Quel est l'intérêt de cette demande ? 

 Les forums de Carenity sont publics, les messages qui y sont postés sont donc accessibles sur Internet. C'est pour cette raison que nous vous recommandons d'utiliser un pseudo et un avatar spécifique et de ne pas divulguer d'information qui pourrait permettre de vous identifier.

 Si vous le souhaitez, vous pouvez supprimer tout ou partie de ces messages afin qu'ils ne soient plus visibles en dehors de Carenity. 

 Nous vous rappelons néanmoins que les commentaires dans le forum qui seront postés après la suppression de vos messages seront à nouveau publics. Seuls les messages postés dans la messagerie sont privés. 

 Cela reviendrait-il à ne plus exister sur le site ?

 Vous pouvez continuer à utiliser le site tant que vous disposez a minima des informations suivantes: pseudonyme, année de naissance, email, au moins une maladie et une relation (patient, proche, etc.)

 J'espère que ces précisions répondent plus concrètement à vos questions. Je reste bien entendu à votre disposition si vous souhaitez davantage d'informations.

Bien cordialement,

Emilie Pain

@LuneBleue21

Je t'approuve à 100 %, tu le sais, mais que dire à des personnes qui n'ont honte de rien si ce n'est de se moquer du monde et abuser de la faiblesse des personnes malades et parfois dans la détresse.

Il faudrait qu'elle aient honte. N'aies crainte au moindre mot de travers elles seront là mais quand nous voulons comprendre pourquoi notre vie est étalée il n'y a plus personne.

J'envisage de taper plus haut. On verra bien.

@LuneBleue21

Excuse moi. Je t'ai envoyé 2 fois le MP.

Je ne t'embête plus, peomis

@Zaza1966+ tu ne m'embêtes pas 🙃

@LuneBleue21

Recommandé à 1 clic de l'envoi.😉😉☺️

@LuneBleue21

Recommandé expédié. Y'a plus qu'à attendre et voir s'il faudra renouveler l'opération

😘