Perte de poids

ok

@Moogly7 Super grand merci ! Je regarde également.
Je demanderai une ordonnance au médecin, elle va bien remarquer que ça coince ...
Quand même pas trouver une ruine non plus ! lol

Mon compagnon de vie est aveugle complet. C'est un handicap très lourd, difficile à vivre. Déjà pour lui ! 
Avant, j'étais plus libre de tout assumer. Faire les courses, le guider ... Nous improvisons. 
Ce n'est pas facile mais nous sommes ensemble depuis bientôt 17 ans.
Et l'on s'entend bien, malgré tout. :)

Je remarque que je m'y prends super bien avec les non-voyants. Tous. Surtout que je sais ce que c'est moi-même. J'ai zoné quelques années avec une canne blanche... Sans avoir retrouvé une vue parfaite (je suis très malvoyante) c'est quand même bien différent.
On ne peut rien pour lui car il n'a plus ses yeux, deux prothèses à visée esthétique.

@Miriam62 l'ordonnance coince pourquoi ?

@Petit Coeur C'est si difficile à vivre ces douleurs ... Oufff !
Quand même, je me contente du Doliprane. Mais un peu différemment. 
J'ai des ampoules d'Acupan aussi à la maison, de la Lamaline et de l'Izalgi.
Mais, je suis épileptique et la notice de l'Acupan y met en garde... C'est un produit efficace par contre. J'évite d'en prendre du coup.
Lamaline et Izalgi sont des opiacés. Je fais des travaux de création (musique et écriture, compositions musicales ...) et si je me shoote à ça, je peux aller m'allonger.
Ensuite, ils ne marchent tous que quelques heures, il faut donc en reprendre ...
(Le Tramadol m'a valu un cycle de 3 jours d'hallucinations désagréables, très même. 
Retour à la pharmacie ...)

J'ai cassé ce cycle infernal.

Un ami pharmacien m'a conseillé des âneries, "mélanger ça et ça plus ça ...".
Je l'ai regardé comme s'il était un lamentable druide ayant découvert et testé l'élixir de la connerie intégrale et s'est arrêté net dans son délire en changeant de couleur ... Lol
Nous avons parlé de plantes. 

- J'ai fait un mélange de saule blanc, frêne, reine des prés, feuilles de cassis et gingembre. Et c'est une boisson chaude à chaque fois. Agréable. Puis quand même, après un moment, ça aide un tout petit peu. 2/3 tasses par jour. Avec un peu de thé, sans, du maté, roiboos  ...

- J'ai mis en route un programme d'activités physiques. Élongations, mouvements au sol, vélo d'appartement ... Juste quelques minutes, quitte à remonter dessus une demi-heure après. L'activité physique est antalgique. C'est vrai. Même si ça fait un peu plus mal au départ.

- J'ai acheté un TENS pour demander à mon cerveau de me secréter des endorphines.

- J'ai placé des compresses qui vont au mico-ondes (remplis de graines de lin ...) au congélateur. C'est antalgique aussi, le froid.

- J'ai lu que la musique diminue toute douleur, même cancéreuse, de 28 % après une heure d'écoute quotidienne. Source INSERM. Je n'ai pas besoin de mettre ça en oeuvre moi moi ...J'y joue tout le temps ...

- L'auto hypnose ... Apprise en lisant des livres sérieux. Assez nuls ces trucs sur le net ...

- Usage d'huiles essentielles (testées avant) dans une huile végétale en massages. On peut aussi considérer le baume du Tigre - blanc, le rouge m'est trop fort -).

- Douches et bains ... A températures variables. C'est un petit apport...

- Des emplâtres de Versatis. Lidocaïne = anesthésique. C'est quand les douleurs articulaires sont simplement horribles. Sur prescription médicale, c'est bien remboursé.

Voilà, avec ça, 1 gramme de Doliprane par-dessus, même 2 grammes d'un coup s'il faut, je ne consomme pas les autres cochonneries. Sauf si c'est ingérable.

Plus je m'occupe, moins je pense à mes douleurs, plus elles se supportent. 

Bon, ce n'est pas exactement la Panacée, ça ...

Je suis en train de me rendre compte qu'il ne serait pas impossible que je puisse avoir une maladie de Lyme qui expliquerait l'intensité anormale des douleurs que j'ai. (J'ai eu des tiques, fièvres et même consulté avec ça. Le médecin avait rigolé et m'avait appelée "Médor" ... puis les examens de labo sont revenus rassurants. Oui mais ... quand je compare aux autres personnes qui ont aussi une spondylarthrite ankylosante (le diagnostic a été porté 2 fois avec certitude), j'ai des atteintes plutôt neurologiques .. Ca ne colle plus ensemble !
Et je ne pense pas que l'intoxication Rivotril explique ça. Pas plus de 2 ans sans en reprendre ...
Je tombe tout le temps maintenant, les jambes ne répondent pas si bien ! 
Résultat, essayer de faire un test en Allemagne ... Je saurais. C'est juste assez cher par contre et fait hésiter. Mais après tout .. Ce serait génial d'être, même partiellement, guérie !!!

Pour ces douleurs, un peu de tout, petites astuces sur petites astuces. Pendre les chemises sur des cintres et pas en hauteur, éviter les mouvements les plus douloureux, pas la peine ...
Se faire aider au maximum.

Pour les kilos, j'ai entrepris un régime Seignalet, hypotoxique. Plus de gulen ni de lait, plus de fruits et légumes. J'ai perdu mes 7 kg maintenant et c'est bien le régime qui fait ça. Encore 7/8 à virer par contre pour être au "poids de forme".
Sur les douleurs par contre, aucun effet "encore"...

En fin de compte, il n'y a plus que la morphine que je n'ai pas essayée ... Je la garde comme la possibilité future d'un médicament efficace. Psychologiquement, c'est positif aussi.

Bisous ! On va y arriver !! 
J'écris tout ça pour que ça inspire et puissiez piocher des idées <3
C'est bien ainsi que j'ai procédé moi-même. L’expérience des autres.

Ca se voit que je ne peux plus marcher ... Chaque pas est devenu assez compliqué, ça fait mal mais aussi, elles se dérobent tout le temps et je chute.
Résultat une canne à la maison ou les murs ...
Elle le verra à la consultation.
Je vais lui demander une ordonnance pour me prescrire un fauteuil roulant.
Ma phrase était assez tarabiscotée, je reconnais ... :)

@Miriam62 si ça peut t'aider le thym soulage beaucoup de maux si j'y arrive je t'enverrai le lien qu'on m'a envoyé sur Facebook en tout cas quelle que soit ta maladie c'est une belle saloperie

Merci ! Le thym a en effet beaucoup de vertus. Je sais qu'il contient quantité de calcium par exemple. ... Intéressée par ce lien.
J'ai appris à être critique avec les informations que je lis et les confronter à d'autres sources.
C'est pourquoi je lis énormément aussi et demande à des professionnels.

Sinon oui, ça commence à bien faire !!!

J'ai RDV à Bichat le 2 mars et viens d'y trouver une consultation "fiable" de maladies infectieuses et tropicales qui sembleraient être pas mal pour dépister un Lyme.

Parce que si c'est ça, j'aimerais mieux : ça se soigne.
Pour le savoir, inutile d'aller lire 3 tonnes de documentations, il faut faire la sérologie et la "bonne". Au pire, ça écartera définitivement l'hypothèse.

La spondylarthrite ankylosante ne laisse place à aucun doute :(
Mais j'ai des soucis neurologiques qu'elle ne peut expliquer et avec mon "passif" comme ont dit certains médecins "on a tendance à se méfier de vous" ... Incroyable mais vrai !

Pire ! Le cabinet d'avocat à qui j'ai envoyé mes dossiers médicaux refuse d'engager une procédure à l'encontre du médecin qui a failli me tuer.  
"On ne peut pas, si vous avez été surdosée, c'était normal : vous faisiez un état de mal épileptique et un comas. On vous a sauvé la vie.
Après, je n'ai plus l'ordonnance de 135 comprimés par jour de Rivotril établie en 1984, juste les souvenirs de ma mère qui m'a, elle, sauvé la vie ! Je pense que dans l'état où j'étais, je les aurais pris. Pas longtemps ...
Car on lui a délivré toutes les boîtes à la pharmacie !! "Un grand mur de boîtes sur le comptoir, tu aurais vu ça ! J'ai tiqué quand même". Elle me l'a dit au téléphone avant-hier encore. 
Et la raison donc du dosage si fort (encore que des gens en prennent plus 50, 70 gouttes ! Mais nous ne sommes pas égaux devant tout ça ...).
Après, des âneries "pardonnables" étant donné les dysfonctionnements connus de ... etc.

Puis j'ai compris la vraie raison : "Vous savez, une procédure enragerait des grands noms de la médecine française, on ne peut pas se le permettre". 

Ils me renvoient le tout avec une lettre d'accompagnement et j'ai le droit de m'en servir publiquement. Je l'attends, curieuse de voir noir sur blanc ce que j'ai entendu.

Bref ... le bec dans l'eau ! L'AAAVAM (association de victimes de médicaments) avait déjà refusé : "On est débordés, Médiator, Vioxx, Agréal, Depakine, Diane 35 ...
On ne peut pas y rajouter le Rivotril, même si ce serait bien". J'ai leur lettre.
https://www.aaavam.eu/
Sur la vidéo, une amie très chère, Monique (Agréal) elle souffre le martyre encore.
On est très, très seuls si quelque chose se produit en prenant un médicament ou une erreur médicale. C'est scandaleux. 
 
Ah non, je ne suis pas encore battue : en train d'écrire mon livre. "Cold Turky Rivotril" (je le rédige même à la main pour bien maîtriser le texte) Déjà 28 cm d'épaisseur de brouillons 
Sans doute au même motif, des journalistes - connus - qui m'ont aidée un peu au départ me claquent la porte au nez.
Je fais trop désordre ...

Eh bien on va voir de quel bois je sais me chauffer 

J'ai failli y rester plusieurs fois dans cette affaire quand même ...

Après, le Droit ... Ahahahahahaha Nullissime !!! 

Un jour, de printemps 2015, à Paris, un sombre abruti m'a tournoyé une lourde machette bien aiguisée sous le nez avec l'intention de s'en servir (un vrai drogué, oui !) j'ai pu le maîtriser et surtout, avant, parer le coup - j'ai fait de l'escrime de haut niveau, médailles etc.
Heureusement !

Personne n'a voulu enregistrer la plainte !!!! 
"Vous comprenez, un accident, ça arrive. On ne peut pas embêter le fils d'un haut fonctionnaire, puis de toutes façons, on l'interne en psychiatrie, il est irresponsable ..."

Heureusement que j'ai appris à écrire ...

Donc, tenir bon, espérer que le cœur ne me refera pas de surprises - arythmies - et trouver un fauteuil roulant ...

Après, je veux faire connaître mon histoire.
Pas que pour moi. Une amie hier en MP de Facebook m'a écrit :
"Tu sais, un copain a été se faire opérer, l'anesthésiste lui a prescrit 16 médicaments. Quand le chirurgien a vu ça, ça a râlé, il a commencé par en enlever 10 des plus dangereux et inutiles."
Aux Urgences, mon compagnon aveugle a reçu un compte-rendu (je l'ai) qui écrit : "Pupilles réactives et symétriques" Très fort pour un patient qui porte des prothèses ! 
J'ai ri en imaginant le type, sa tête, quand il a lu sur son compte-rendu qu'il est aveugle ... Ptdr
Mieux que Lourdes !!!
Lamentable. Avec des turcs comme ça, j'en ai pour 30 tomes au moins à rédiger si je me lâchais par trop ...

On est peu de choses ...

Quand je me relis, en "me mettant dans la peau d'un lecteur inconnu", ça fait vraiment "mauvais polar" mon histoire de fous ... !
Et pas drôle du tout pour moi qui vis ça. 

Maintenant que je suis bien réveillée, un mental fort et la rancune quand même tenace, je ne lâcherai rien.
A part les noms (Droit patrimonial) je me sens libre de tout, tout balancer en librairie.
Avec les pièces qui vont tout prouver de A à Z.

Si les éditeurs ne prennent pas, je passerai par l'auto édition. 

Même plus peur de rien, pratiquement, et j'ai le sens de la répartie ... 

Il ne fallait pas me chercher.
Lol

@Miriam62 je trouve le lien et je le met de suite sur le forum en tout cas courage à toi tu vas y arriver il est nécessaire que tu sortes ce livre quant à moi je te raconterai mon histoire à moins que je te l'ai déjà raconté il me semble que oui et dans ce cas tu pourras utiliser mon témoignage en préface sans souci par contre je pense que je vais le faire anonymement car pour ma future profession il est nécessaire que je garde le secret médical mais je peux parler du fait que j'ai un handicap enfin je sais pas si c'est très clair mais je suis de tout cœur avec toi personnellement je n'ai jamais osé tenter quoi que ce soit à cause du pot de terre contre le pot de fer je me suis dit que ça servait à rien de me battre d'autant plus que je n'ai plus le nom du médecin qui m'a prescrit les médicaments qui m'ont donné à une crise maniaque sévère bisous Myriam

@Miriam62 voici le lien dont j'ai parlé dans un précédent message http://www.elishean-aufeminin.com/boire-du-the-thym-chaque-matin-aide-a-apaiser-la-fibromyalgie-larthrite-rhumatoide-la-sclerose-en-plaques-et-plus/ voilà pour ceux que ça intéresse