Maladies chroniques avec poussées - comment vous adaptez-vous aux périodes de rémission et de rechute ?

Bonjour je suis en pleine rechute ( toujours en automne) je ne sais pas pourquoi, mais je m adapte je reste chez moi et je ne sors pas. Crises jours et nuits et je revois ma gastro qu en janvier. Bonne journée

Bonjour, j'ai fais une rechute cet été et le jour de mon anniversaire. Elle m'a augmenté les injections de yuflyma à 80 mais cela ne change rien je la revois dans qq jours. Comme leclisa je m'adapte et reste chez moi . Cela fait 18 mois que je vis cette situation je suis une personne positive, la frustration c'était au début maintenant je fais en fonction de mon corps. Il faut expliquer et prévenir l'entourage proche pour qu'ils comprennent ces isolements où on ne peut pas sortir comme on le souhaite. Je vis au jour le jour et reçois mes proches il est rare que j'aille chez eux ( on se rassure comme on peut en cas de crise).

Je ne suis plus en Sep remittente, donc je n'ai plus de poussees actuellement,

Je gere comme je peux au quotidien les symptomes divers de cette maladie

Bonjour a tous, je suis artisan plombier et honnêtement c'est très dur et c'est devenu tellement dur que je n'arrive absolument plus a organiser mes chantiers et suis de fait dans une situation d'échec professionnel après 20 ans de metier avec de lourdes conséquences sur ma vie. Financièrement, c'est devenu un gouffre que je n'arrive plus à combler et vais devoir mettre la clé sous la porte. Je ne suis plus en couple depuis 6 mois car après 8 ans de vie commune et très impacté par la maladie bizarrement depuis l'arrivée de la COVID et de mes 3 injections... Ma vie de couple n'était plus vivable ni pour moi, ni par ma compagne qui ne comprenait pas et prenait mes périodes de mal-être et de fatigue pour un refoulement, un désamour.

Entre 2 j'ai monté un dossier à la MDPH et obtenu un avis favorable et une RQTH au 01 octobre 2024. J'ai auparavant accepté un poste en tant que professeur en génie thermique dans un Lycée professionnel ce qui va me permettre de faire une transition entre mon entreprise artisanale et cette opportunité de transmettre ma passion a défaut de pouvoir continuer a l'exercer.

J'ai adopté un chien, je suis très heureux de cette initiative. Cela m'apporte beaucoup ☺️

Au niveau social, je vit de plus en plus seul et isolé. Pouvoir me reposer est devenu VITAL.

Le moral quant à lui a du mal a se stabiliser et fluctue en fonction des symptômes et surtout des évènements de la vie.

Voilà, j'espère apporter quelque chose.

N'hésitez pas à échanger 👍

bonjour, quand je fais des crises violente j'ai du mal à rester positive dernière crise sur mes oreilles je pouvais plus entendre avec vomissement perte d'équilibre, etc. Ces crises m'épuise et me faut du temps après pour retrouver de la force du coup le moral prend chère surtout que je suis une personne joyeuse, qui aime m'amuser amitiés

Bonjour à tous

Je suis en arrêt de travail depuis bientôt 7 mois sur une aggravation de ma spondylarthrite ankylosante. Le premier traitement par anti tnf n’a pas fonctionné, j’essaie Taltz depuis 3 semaines et j’ai pas encore observé d’amélioration.
Je fais poussées sur poussées et toutes mes articulations sont touchées.
Je m’adapte en fonction de mon état et j’apprends à écouter mon corps ce qui n’est pas encore toujours évident.
Je suis passée par une phase très difficile qui a duré plusieurs mois. En plus des douleurs, j’étais très anxieuse sur mon avenir professionnel et sur ce que je deviendrais. La perte de mobilité et les crises imprévisibles ont été dures à accepter. Je ne reconnaissais plus mon corps et j’avais fini par m’en détacher.
Ces émotions négatives ont je pense aggravé mon état sans parler du stress au travail qui probablement a probablement mené mon corps à dire stop.
Pendant un moment je me suis repliée sur moi-même, j’étais aussi dans l’hyper protection car peur d’avoir mal en bougeant ce qui m’a amené à aller consulter un psychologue qui fait de l’hypnose.
Cela m’a aidé énormément à me réconcilier avec mon corps, à apprendre à l’écouter sans vouloir me protéger à tout prix.
Je lui parle aussi de temps en temps. Les polynésiens pratiquent l’oponopono. Je demande pardon à mon corps pour ce que j’ai pu lui faire subir, je lui dis que je l’écoute et surtout que je l’aime. Pas facile quand on lui en vaut de nous faire souffrir
Depuis j’ai beaucoup moins d’anxiété ( ce qui majore la douleur) j’ose beaucoup plus bouger même si j’adapte à l’état du moment et à mon rythme. Je refais du vélo électrique, je remonte un peu à cheval et je marche tous les jours même si c’est que 30 mn. Prendre l’air, observer la nature c’est tellement agréable. Et bouger quand on a une maladie inflammatoire est tellement bénéfique !

Dans ma tête les choses ont beaucoup évoluées.
Je ne suis pas malade mais j’ai une maladie . Je ne suis pas une spondy mais j’ai une spondylarthrite. J’ai arrêté de me définir comme une personne handicapée ou limitée. J’ai un handicap et mes limites mais je suis une personne à part entière, je suis moi Morgane. La maladie m’accompagne toujours où je vais, plus ou moins présente mais je la considère maintenant comme un entité différente de moi.
J’ai la chance d’avoir un entourage compréhensif et qui respecte mes limites, ma fatigue au quotidien. Pour les amis c’est pareil et pour ceux qui ne comprennent pas alors ce ne sont pas de vrais amis.

Je réalise maintenant que l’état d’esprit dans lequel nous sommes conditionne énormément l’impact de la maladie sur nos vies. C’est pourquoi j’ai choisi de me faire aider, de chercher et trouver les ressources en moi et je ne peux que constater le bénéfice.

Je m’occupe en faisant des choses simples mais qui me font plaisir. M’occuper des mes animaux chien, chat, de mes plantes, de mes poissons. Ce sont de petits plaisirs qui apportent beaucoup. Quand je suis trop fatiguée ou que j’ai trop de douleurs, je profite de prendre le temps de me poser et d’observer mes poissons ce qui est très apaisant ou pour échanger avec d’autres passionnés d’aquariophilie sur Instagram où j’ai trouvé beaucoup de bienveillance et d’enrichissement auprès des autres.

J’aurais tellement d’autres choses à raconter mais en attendant je vous souhaite à tous beaucoup de courage, de trouver les ressources en vous et surtout de penser à écouter votre corps et à lui faire du bien.

Bonjour. Moi je me bat suite a une opération de cancer du sein triple négatif , avec mes douleurs , mes angoisses et mon stress. Le psoriasis se nourri de mon stress et s'agave et pour clore le tout le diabète qui monte et qui descent au gré de ses fantaisies je suis acruellement fatiguées. J'avance jour aprés jour et tant que je me réveille le matin ça me convient. J'essaye de ne pas me plaindre il y a pire que moi.

Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?

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Vivre avec une maladie chronique, c’est souvent faire face à des périodes de rémission, où les symptômes s'atténuent, et à des rechutes, où ils réapparaissent plus intensément. Ces variations peuvent être difficiles à gérer, tant physiquement que mentalement.

Comment vous adaptez-vous à ces périodes de rémission et de rechute ? Comment faites-vous face aux rechutes et à la frustration qu’elles peuvent entraîner ?

Merci pour vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?

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Vivre avec une maladie chronique, c’est souvent faire face à des périodes de rémission, où les symptômes s'atténuent, et à des rechutes, où ils réapparaissent plus intensément. Ces variations peuvent être difficiles à gérer, tant physiquement que mentalement.

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Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour, pour moi les période de rechute sont très compliqué, la cortisone à forte dose (180 mg) ne fonctionne plus. Pour le moment en cas de rechute je prend du medrol (500 mg). Pendant la rechute impossible de m’alimenter ni de parler cela dure en général 1 semaine

je fait de la photochimiotherapie depuis 2 ans et demi 6 fois par mois …

je vais passer sous rinvoq ce mercredi en ayant un peu peur des effets secondaire ..