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Bon à savoir (pour tous)

Maladies auto-immunes : comment les patients s’informent-ils ?

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avatar Louise

Louise

26/12/2018 à 16:06

Bon conseiller

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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Aujourd’hui, nous aimerions avoir l’avis de patients atteints de maladies auto-immunes (lupus, psoriasis, rhumatisme psoriasique, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, spondylarthrite ankylosante ou polyarthrite rhumatoïde) sur la façon d’obtenir de l’information. 

A quel moment de votre parcours de soins avez-vous cherché de l’information liée à votre maladie et sur quels sujets ? Cela vous a-t-il été utile ? Quelles sont vos solutions pour contacter et discuter rapidement avec votre professionnel de santé ? Vers qui vous tournez-vous lorsque vous avez besoin d’aide ou de soutien ? Comment échangez-vous avec d’autres patients atteints par la même maladie ?

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Merci d’avance et bonne journée à tous,

Louise

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avatar bsaid50

bsaid50

20/01/2019 à 20:31

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bsaid50

Dernière activité le 05/11/2019 à 10:17

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@vivianne 

salut

c'est pas vrais ,vous ne voyez pas que c'est un acte criminel ??

Est maintenant comment allez vous ?

Prenez soin de vous    

@G I G I @Epéedargent @lquerol 

Les remèdes naturels sont sécuritaires, et vous pouvez compter sur eux à condition de consulter un expert.

je vous souhaites une nuit tranquille , pleine de bons rêves 

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Maroc


Maladies auto-immunes : comment les patients s’informent-ils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-autoimmunes-comment-les-patients-sinformentils-42164 2019-01-20 20:31:41

avatar Corses

Corses

21/01/2019 à 10:18

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Corses

Dernière activité le 29/05/2025 à 12:00

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bonjour    moi  j  ai  une maladie  auto immune  qui  est  la  polymyosite   et  qui  est devenue  une  myosite  ossifiante   avec  des calcifications  dans les parties  molles      je  suis toujours  sous cortisone  15 mg   et je fais  souvent des poussées inflammatoires     j  ai vu  professeur  harle    mais pas     de miracle?

y  a  t  il  un professeur  spécialiste  de  cette  maladie  et  de ces  calcifications

question   y  a  t  'il des  avancées  dans c  domaines      ?   y  a   t'il un médicament  qui  dissout  les calcifications  

on ma  parler  de thérapie  avec  du laser

 

dans  l  attente  de  conseils    et infos  

 

merci     corse

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Tomasi


Maladies auto-immunes : comment les patients s’informent-ils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-autoimmunes-comment-les-patients-sinformentils-42164 2019-01-21 10:18:53

avatar Émilie33

Émilie33

23/01/2019 à 00:57

avatar Émilie33

Émilie33

Dernière activité le 03/10/2023 à 08:03

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Bonjour 

on m’a diagnostiqué en 2016 Un rhumatisme psoriasique qui aprés une trés forte poussée durant 6mois , amorçait une rémission . On m’a prescrit du méthotrexate pendant 3mois que je n’ai pas du tout supporté et que j’ai arrêté.J’ai été tranquille jusqu’en septembre 2018 . Les douleurs articulaires sont réapparues mais supportables ne n’écessitant qu’un traitement par antalgiques . Mais nouveau bilan , hospitalisation et la , grosse surprise ça n’etait Plus un rhumatisme psoriasique mais un lupus .Au jour d’aujourd’hui je suis en poussée localisée sur toute la ceinture du bas du dos , les hanches , avec des douleurs au ventre. Je vais certainement commencer un traitement avec «  Plaquenil »  j’avoue être un peu perdue car pour avoir des précisions sur tout  ça c’est difficile . Peut être pourrez vous m’apporter quelques renseignements  Merci

 

 

 

 


Maladies auto-immunes : comment les patients s’informent-ils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-autoimmunes-comment-les-patients-sinformentils-42164 2019-01-23 00:57:42

avatar bsaid50

bsaid50

23/01/2019 à 20:26

Bon conseiller

avatar bsaid50

bsaid50

Dernière activité le 05/11/2019 à 10:17

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@Émilie33‍  Salut

 Le lupus est une maladie chronique auto-immune, qui survient lorsque le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. Il peut toucher de nombreuses parties du corps, dont les articulations, la peau, les reins, le coeur, etc. C’est la raison pour laquelle on parle de lupus disséminé ou « systémique ». Le lupus peut causer des symptômes aussi différents que des poussées de fièvre inexpliquées, des douleurs et un gonflement des articulations, des troubles de la vision et bien d’autres.

Le lupus touche principalement les femmes en âge de procréer, de 15 ans à 40 ans

Cause

Dans le lupus, pour des raisons qu’on ignore encore - peut-être un ensemble de facteurs environnementaux, hormonaux et génétiques - l’organisme fabrique des anticorps qui s’attaquent à ses propres tissus sains. Le système immunitaire est un réseau complexe d’organes, de tissus, de cellules et de facteurs circulant dans le sang. Habituellement, il protège l’individu contre les maladies. Ces réactions auto-immunes peuvent être très nuisibles pour le corps et occasionnent d’importantes réactions inflammatoires.Bien qu’il s’agisse d’une maladie chronique, la plupart des personnes atteintes de lupus ne seront pas malades continuellement pendant toute leur vie.

Le stress, le surmenage, l’exposition au soleil et le fait de tomber enceinte ou d’accoucherpeuvent déclencher le lupus par un mécanisme qu’on ignore encore (ce qui ne veut pas dire que ces facteurs en soient la cause). En outre, certains médicaments utilisés pour traiter une autre maladie peuvent déclencher des symptômes de lupus. On parle alors de lupus médicamenteux. Les symptômes disparaissent en général lorsque la personne cesse de prendre le médicament en cause.

Enfin, récemment, plusieurs études ont associé le virus Epstein-Barr au déclenchement de maladies auto-immunes, dont le lupus.

Bonne chance 

 

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Maroc


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