Maladies auto-immunes : comment les patients s’informent-ils ?

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Louise

26/12/2018 à 16:06

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Aujourd’hui, nous aimerions avoir l’avis de patients atteints de maladies auto-immunes (lupus, psoriasis, rhumatisme psoriasique, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, spondylarthrite ankylosante ou polyarthrite rhumatoïde) sur la façon d’obtenir de l’information.

A quel moment de votre parcours de soins avez-vous cherché de l’information liée à votre maladie et sur quels sujets ? Cela vous a-t-il été utile ? Quelles sont vos solutions pour contacter et discuter rapidement avec votre professionnel de santé ? Vers qui vous tournez-vous lorsque vous avez besoin d’aide ou de soutien ? Comment échangez-vous avec d’autres patients atteints par la même maladie ?

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Merci d’avance et bonne journée à tous,

Louise

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Édité le 19/02/2019 à 10:20

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Maladies auto-immunes : comment les patients s’informent-ils ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladies-autoimmunes-comment-les-patients-sinformentils-42164 2018-12-26 17:15:11

Louise

26/12/2018 à 17:34

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@Epéedargent vous avez déjà dû y faire un tour mais au cas, je vous donne le lien vers le forum dédié aux traitements du psoriasis : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/psoriasis/les-traitements-du-psoriasis-290

Belle fin d'après-midi !

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Louise de l'équipe Carenity

lquerol

27/12/2018 à 10:43

lquerol

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Bonjour,

J'ai du psoriasis severe depuis 2010, suite à mon divorce. Malgré un suivi psychologique régulier, les plaques n'ont fait que s'aggraver ...au fil des mois. Mes premières consultations chez le dermatologue n'ont pas été concluantes, pendant plusieurs années l'utilisation de crèmes ne faisait que calmer les plaques pour qu'elles reviennent encore plus dures les fois suivantes, un vrai cauchemar. Il y a 2 ans, je me suis adressé à un ancien Dermatologue de l'hôpital Saint Louis qui m'a proposé des UV sur 25 séances. Le résultat fut très décevant, peu ou pas d'amélioration. J'ai ensuite commencé un traitement à base de Methotrexate en augmentant la dose de 10 à 25mg. Ce traitement a très bien fonctionné au début et a fait au moins, a mon grand soulagement, disparaitre définitivement les plaques du visage. Malheureusement au bout de 6 mois, l'effet a plafonné et les plaques sur le corps sont revenues en force. Il m'a adressé au Pr Bachelez de St Louis et depuis 6 mois, je suis un traitement Umira à base d'injection couplé a du Methotrexate en pilules, l'effet est bluffant. Résultats visibles en moins de 15 jours, aucun effets secondaires, et plus aucune plaque..(on voit encore des rougeurs diffuses à la place mais pratiquement invisibles). J'ai beaucoup d'espoir sur la perenité de ce dernier traitement. J'espère que d'autres personnes pourront trouver la même solution.

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Édité le 19/02/2019 à 10:20

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lquerol

27/12/2018 à 18:47

lquerol

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Merci !! Il ne faut jamais abandonner :) le résultat est là !

GIGI

29/12/2018 à 08:39

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@Epéedargent‍ rassure-toi le psoriasis n'est pas contagieux au même titre que toutes les autres maladies auto-immunes citées dans le titre du sujet emoticon Gros sourir

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Édité le 19/02/2019 à 10:21

GIGI

29/12/2018 à 10:39

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@Epéedargent‍ il est évident que le stress est un facteur déclenchant, je le vis emoticon Clin d'oeil

Belle journée emoticon Embrassé

vivianne

06/01/2019 à 19:44

vivianne

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J'ai cru crever des pires effets secondaires des biotérapies soit disant miraculeuses sur mon Rhumatisme psoriasique (Enbrel puis Simponi....J'ai refusé, voyant mon délabrement depuis le début des anti TNF, Stélara qui m'était proposé en troisième intention) Perte de 10kgs sous Enbrel, déclenchement d'emphysème, de troubles hépatiques, de purpura, de tumeur du sein, d'adénomégalie médiastinale ensuite sous Simponi....(J'ai bien sûr les preuves que tout celà n'existait pas avant le traitement et que ces symptomes sont induits par celui ci) Aucune information par le CHU qui a instauré le traitement et aucun respect des recommandations fermes de la SFR (Je tiens le lien à votre disposition)..... Mon diagnostic a été fait par défaut...Un petit pso cutané au cuir chevelu et une sacro iliite....VS et CRP toujours normale, HLAB et ACAN négatifs... Que se passe t'il si une biothérapie est prescrite à tort? Si quelqu'un a vécu les mêmes choses et a des réponses....je suis à l'écoute. Courage à tous!

vivianne

07/01/2019 à 09:33

vivianne

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Bonjour à tous.

Pour tout savoir des recommandations et obligations pré thérapeutiques des biothérapies, tout est expliqué ici. Tout ce qu'on ne nous dit pas aussi. Un peu long mais tellement édifiant!

La Société Francaise de Rhumatologie étant la référence en la matière.

Conférence à lire en totalité!!!

http://sfr.larhumatologie.fr/Data/FlashConfs/2008/117/

Maladies auto-immunes : comment les patients s’informent-ils ?

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