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Maladie chronique : avez-vous appris à reconnaître les signaux de votre corps ?
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baghera13
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baghera13
Dernière activité le 11/01/2026 à 10:50
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Je souffre de l'apnée du sommeil
phildu
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phildu
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En 7 ans mon parcours montre que je suis devenu un véritable expert de mon corps. Avec la BPCO, le SJSR (Syndrome des Jambes Sans Repos), et les acouphènes, je ne gères pas une maladie, mais une équipe de "signaux" qui communiquent tous différemment. Voici comment on peut analyser ces messages que mon corps m'envoie :
1. Les signaux que j'ai appris à identifier Chaque pathologie a sa propre "voix" :
Pour la BPCO : Ce n'est pas juste l'essoufflement, c'est parfois une pesanteur sur la poitrine ou une fatigue inhabituelle dès le matin qui annonce que la capacité respiratoire est un peu plus fragile ce jour-là.
Pour le SJSR : Ce sont ces picotements ou cette électricité dans les jambes qui commencent souvent au repos, en fin de journée, avant même d'aller au lit.
Pour les Acouphènes : Une augmentation du volume ou un changement de fréquence du sifflement, qui agit souvent comme un véritable "stress-mètre".
On ne naît pas avec le mode d'emploi de la maladie. Il faut souvent du temps pour arrêter de nier : Au début, on essaie de passer outre, on se dit "ça va passer"
.Faire les liens : Comprendre, par exemple, qu'une poussée de psoriasis ou une crise d'acouphènes plus forte est peut-être le signe d'une exacerbation de ma BPCO.
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Phildu
Richalain
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Richalain
Dernière activité le 08/01/2026 à 15:33
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super content, je viens de faire la vaisselle de 8 personnes, défaire les draps des lits,... bon là j'ai vomi ..... et repris avec aspirateur, serpillere.... tout est propre.....
je suis exténué, je tremble mais p........... je suis content ca me rappelle mes prépa physiques d'ete pour mes competitions.....
Pas envie d'écouter mon corps .....aujourdhui, c'est moi le patron....
Je vous dirai demain comment cela se passe 🙂
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Nadia12
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Nadia12
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@Richalain
Bonjour,
J'espère que vous allez mieux je vous souhaite beaucoup de courage.
Nadia 🙏
Richalain
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Richalain
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@Nadia12 merci Nadia, repos cet apres-midi on verra ce soir ...😛
Richalain
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Richalain
Dernière activité le 08/01/2026 à 15:33
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bonjour à tous, fatigué 2 jours et maintenant ca va comme d'habitude. Moins vaillant aujourdhui mais sans rapport avec l'effort de samedi. Ballade ce matin ou je vais prendre les photos de la neige sur la plage .....
phildu
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phildu
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Dernière activité le 11/01/2026 à 19:10
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Salut @Richalain ! Content de lire que tu as repris du poil de la bête après ces deux jours de fatigue. C'est rassurant de voir que tu te sens à nouveau "comme d'habitude", même si la vaillance n'est pas au top aujourd'hui. L'essentiel, c'est que ce ne soit pas lié à ton effort de samedi ; ça prouve que ton corps récupère, même s'il prend son temps. 😀👍
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Phildu
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Nadia12
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Nadia12
Dernière activité le 04/01/2026 à 20:37
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Bonjour,
En ce qui me concerne, j'ai toujours analysé le moindre ressenti de mon corps et depuis que je suis malade c'est encore pire. Le moindre changement, je le remarque, je le ressens.. Ça aide à décrypter et à sentir venir les problèmes même si parfois j'aimerais mieux ne pas me rendre compte de tout ce qui se passe et change dans celui-ci... maintenant de la à les écouter c'est une autre histoire 🙂 Meilleurs vœux à tous 💫🙏.
Utilisateur désinscrit
A pluiseurs reprises j ai demandé le désabonnement d3 ce site et vous m envoyez encore des notifications. Les notifications me sont inutiles et je pensais trouver autre chose. Veuillez me radier de votre site svp mercim
MimiRondu11
MimiRondu11
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Patient, Polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique depuis 2025
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Je repère quand mon corps dit stop c'est quand j'ai envie de me repose. Je dors une heure et puis c'est reparti.
Je ne prends pas le volant dès que c'est une journée sans. Si le matin je me lève et que je ne suis pas en forme du tout je reste à l'appartement
genevieve1212
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genevieve1212
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Dernière activité le 08/01/2026 à 22:15
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bonjour, j'ai pas trop de signaux en effet defois je suis très très fatiguée et je pense faire une crise et j'en fais pas alors que défois je suis en pleine forme et je vais en faire une ces assez bizarre amitiés
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genevieve
aquarella
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aquarella
Dernière activité le 11/01/2026 à 08:19
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bonjour
oui pour ma maladie chronique, mais il y en a d'autres qui arrivent maintenant, j'essaye de me tenir informée en lisant des livres sur les différentes maladies chroniques que je me supporte, je cherche aussi des associations de gens avec les mêmes maladies que moi pour connaitre les dernières avancées, mais aussi les méthodes naturelles qui peuvent soulager, en ce moment je me sens prête à choisir l'opération pour guérir de certaines maladies, je ne savais même pas que ça existait pour l'apnée du sommeil, et pour le lipoedème, mais bon il faut que je trouve les lieux ou se font les opérations c'est pas encore fait tout ça et j'ai pas fini le livre sur l'apnée ni la vidéo sur le lipoedème
Nathbebe
Nathbebe
Dernière activité le 11/01/2026 à 11:31
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Ami
Bonjour à tous et à toutes....
Une très bonne année 2026...
Lors des crises avec les maladies et les poussées...
Je les sens venir ....
Je suis très fatiguée 😫 le matin...
Voir même épuisée 😩..
Plus de forces...
Je reste chez moi et fais des choses à mon rythme..
Bisous
Nathalie
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amelia12
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amelia12
Dernière activité le 08/01/2026 à 08:07
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Proche d'un patient, Paludisme depuis 2025
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Bonjour, de mon côté, j’ai appris avec le temps que la fatigue inhabituelle et la baisse de concentration sont souvent les premiers signaux à ne pas ignorer. Au début, je mettais ça sur le compte du stress ou d’une mauvaise nuit, puis j’ai compris que c’était souvent annonciateur d’un déséquilibre à venir. J’ai mis du temps à vraiment les écouter, surtout parce qu’on a envie de continuer "comme avant". Aujourd’hui, quand ces signaux apparaissent, j’essaie de lever le pied, de revoir mes priorités sur la journée et d’accepter de faire moins, mais mieux. Ce n’est pas toujours simple, mais ça m’aide à éviter l’épuisement. Merci pour ce sujet, les témoignages de chacun sont vraiment utiles.
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Sab-emy
Sab-emy
Dernière activité le 11/01/2026 à 11:44
Inscrit en 2025
Patient, Tumeur neuroendocrine depuis 2025
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Bonjour,
La fatigue est le principal symptôme de ma maladie. Si ma journée est stressante, intense, la fatigue se pose sur mon dos et j'ai l'impression de porter tout le poids du monde. Mon épuisement est tel que je ne peux plus marcher ni même rester assise. Je dois me coucher et dormir. Je me réveille le lendemain en forme. J'essaie de gérer cet état en anticipant. J'évite de charger mon agenda, activités professionnelle, sportive, sorties culturelles, RV médicaux, amis, famille... j'essaie de garder ma vie d'avant en la vivant au ralenti. Pas plus d'une chose par jour, et des jours repos.
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Emy
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Bonjour à toutes et à tous 🌿
Vivre avec une maladie chronique amène souvent à porter une attention particulière aux signaux envoyés par le corps : fatigue inhabituelle, douleurs, troubles de la concentration ou variations de l’énergie. Avec le temps, certaines personnes apprennent à mieux les reconnaître, tandis que d’autres trouvent cela encore difficile.
Ces signaux peuvent pourtant aider à anticiper une poussée, à adapter son rythme ou à éviter l’épuisement.
👉 Et vous :
Partagez votre expérience pour aider la communauté à mieux comprendre l’importance de l’écoute de soi 💬✨
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity