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La bienveillance envers soi-même : une clé pour mieux vivre avec une maladie chronique ?
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fifi1234
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fifi1234
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bonjour à tous, j'ai lu tous vos témoignages, et je me reconnais complètement en vous ;
résumé des 12 derniers mois : du jour au lendemain, la nouvelle neurologue consultée pour avoir un deuxième avis médical m'a changé complètement le traitement ; prescription du modopar à tire-larigo, et du jour au lendemain je me retrouve au fond de mon lit, bloquée du moindre geste pendant environ mois avec des douleurs insoutenables ; j'en ai après de médicament, je demande aux soignants s'il existe un moyen de savoir si tel médicament nous est néfaste ou pas; je n'ai jamais aucune réponse
ma fille était à 10 km de chez moi, et vendait sa maison , cause de séparation de son compagnon ; elle émet le projet que je vende aussi mon appartement et qu'on achète une maison avec 2 logements séparés; ce qu'on a fait ; je vous passe toutes les galères qu'on a vécues, mon logement était à créer et je dormais dans un studio provisoire pendant tous les travaux; j'ai fait toute seule mes cartons, je me suis obligée à faire des mouvements de gym pour me sortir de mon lit, j'en suis avec un déambulateur (je l'appelle ma rolls) que j'avais eu beaucoup de mal à accepter, mais maintenant je suis très à l'aise, je passe partout , je me suis dit que je devais être d'abord comme d'habitude et aux petits soins avec moi, que le reste suivrait; et c'est vrai, les gens dans la rue, chez les médecins, sont prévenants et souriants avec moi, et les artisans de mon logement neuf étaient aussi là à m'aider, et pourtant je ne demande presque jamais rien, ; 2 fois par semaines je vais marcher 25mn avec ma kiné dans le parc à coté , et quand j'ai trop de douleurs elle me masse ; je n'ai aucune honte à me montrer dans mes moments OFF qui sont plus nombreux que les ON; je vis comme si ma pathologie était minime, je la mets en sourdine, j'ai toujours mille projets ; évidemment la moindre activité me prend un temps fou, mais j'avance; j'aime toujours rire, avec mes connaissances et mes amies (j'en compte 6, j'ai de la chance)
mais le revers de ma médaille, c'est que ma fille, a très mal vécu ce chamboulement de nouvelle vie (séparation, garde de ses 2 petites, rythme effréné, les plombs qui sautent sans arrêt, défaut de cablage etc etc) nous avons eu 3 altercations violentes, elle prenait de travers ce que j'essayais de faire pour l'aider, elle me donnait des intentions négatives alors que ce n'était pas ça du tout, elle me reprochait d'être avenante avec les autres et d'être chiante avec elle et elle m'a insultée grave
cet hiver je me suis retrouvée en complet isolement moral, elle ne venait jamais me faire un petit coucou, (cela m'a laissée 2 jours sans manger, je n'avais plus rien, c'est elle qui avait tous mes appareils ménagers, et la plaque chauffante du studio ne fonctionnait pas
le soir de la 3e altercation, j'ai fait une TS ; c'était trop , personne ne se rendait compte que j'étais off et seule, ça ne pouvait plus durer, et étant adhérente de l'ADMD, j'étais décidée, très sereine, très soulagée, de la décision de m'endormir , dormir enfin après toutes mes douleurs et mes nuits blanches qui ne me menaient à rien
depuis, je me suis ressaisie; j'ai refusé qu'elle me traite comme ça ; elle ne vient jamais me voir ? eh bien, je vais vivre comme si elle n'était pas coté, et je vais sauvegarder mon tempérament espiègle, rieur ; et je vais chercher mes aides à l'extérieur : j'ai une aide à domicile , 1h30 par semaine, 2 séances de kiné, mes courses-drive, mes coups de fil et visite de et aux copines ;je vais me chouchouter, ignorer ma fille pour ne pas lui donner de prise au conflit, ce sera elle qui viendra vers moi, ou pas.
j'attends une prochaine réponse de ma commune qui va valider en commission mon besoin d'être véhiculée par leur assoct ; je me sentirai plus libre dans ma vie, et je pourrai m'inscrire au jeu d'échec, et retrouver mon petit groupe musical, à faire la partie percussion (douce)
voilà pour le principal de mes projets, j'en ai d'autres, et cela me prend tout mon temps; je fais ce que je veux, et ma famille peut décréter, juger savoir ma maladie, ils ne sont pas dedans alors pouet-pouet !
j'ai photocopié le petit carnet établi par "France-Parkinson" et j'ai écrit dessus "à consulter quand on veut" , bien en évidence dans la salle de vie
je suis bienveillante avec moi -même, tant que j'arrive à avancer çela ira
mais je garde toujours en tête comment je vais finir, j'espère de tout coeur que l'ADMD fasse une grande avancée et puisse faire voter les lois pour terminer sereinement mon passage sur cette terre
entre les deux, maintenant et la fin, je me gâte, je suis bien, j'éprouve un bonheur qui est présent en moi depuis toujours et qui grandit avec moi
en accord avec moi-même
fifibriendacier
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aquarella
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aquarella
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@fifi1234 , votre témoignage m'a émue, j'ai vécu entre ma mère et ma grand mère dans une maison avec 2 appartements aussi, les disputes étaient incessantes et j'étais petite au milieu de leur conflit, j'ai compris avec une constellation familiale que ma mère était jalouse de ma grand mère, qu'elle avait l'impression que sa mère lui avait pris son rôle de fille, puisqu'elle était l'ainée et de mère en s'occupant de moi quand elle travaillait, ma grand mère le faisait aussi pour lui rendre service, je ne pense pas que ma grand mère s'est rendue compte de ça, et c'est vrai que ma mère étant malade, ma grand mère m'a servi de seconde mère et que ça m'a surement servi à m'en sortir mieux, je me sentais aimée par ma grand mère, plus que par ma mère, je ne sais pas si il se joue quelque chose comme ça avec votre fille, il faudrait pouvoir vous parler toutes les deux avec un "médiateur" si possible, maintenant ma fille aussi cherche la bagarre avec moi, elle est au chomage et elle le vit très mal, heureusement qu'elle vit chez son père car je pense que se serait aussi la guerre entre nous deux, pourquoi c'est si difficile la relation mère fille ?
fifi1234
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fifi1234
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@aquarella bonsoir aquarella, les choses ont bougé, évolué, et dans le bon sens ; je me devais de vous le dire pour que vous ne restiez pas uniquement dans le ressenti de mon précédent résumé
on m'a dit que les conflits entre mère et fille sont souvent violents car leur relation est forte , chacune souffre de son côté et on peut avoir l'impression de ne jamais pouvoir s'en sortir ; courant septembre, un lundi après-midi ma fille me téléphone de son travail, et une fois de plus les sentiments ont pris le dessus et nous nous sommes dit des choses que chacune prenait pour des reproches; je lui ai alors proposé de nous faire aider par un médiateur, elle n'a pas voulu, aussi je lui ai dit que nous ne serions pas obligées à lui parler toutes les deux dans une même séance; ce serait bien qu'on lui parle séparément, et cela me semble plus juste ; il fallait absolument qu'on trouve le chemin de la compréhension l'une envers l'autre. elle me parlait sur un ton saignant et cela me brisait le coeur, mais je remarquais tout de même qu'elle ne m'a jamais raccroché au nez, même si je la retardais sérieusement dans son travail ; j'ai compris qu'elle aussi voudrait trouver une solution pour ne plus passer par ces tourments
dans les minutes qui ont suivi, j'ai réfléchi , ,j'allais très mal, la crise d'angoisse n'était pas loin, la vague arrivait, elle montait et m'a emportée dans une sorte de "terreur" ; je la rappelle en lui tenant des propos certainement incohérents, en vrac, mélangés; bref, j'ai terminé en lui disant qu'on avait peut-être fait une erreur , ces 2 logements cote à cote ; que je me sentais assez forte et bienveillante pour ne demander de l'aide qu'à des personnes de l'extérieur dans les associations prévues, et que je pourrais même déménager, pour la soulager, c'était trop lourd pour elle, je ne voulais pas lui entraver sa vie à ce point; mais il fallait qu'elle comprenne que j'avais juste besoin de sentir la vie autour de moi, que l'isolement qui me guettait est terrible, que je me sentais mise à l'écart de ma famille, comme si plus personne ne m'aimait ; c'est uniquement cet isolement qui me provoque les crises d'angoisse, cela me fauche gravement, aussi je lui ai promis que j'allais accepter de me faire soigner si c'était reconnu que j'entrais en dépression (pourtant quand je suis ON, je suis gaie, dynamique, volontaire pleine de projets etc etc)
du coup elle a dit et redit ce qu'elle pensait et ce en quoi je ne la comprenais pas, mais son ton avait radicalement changé ; on entr'ouvait soudain la porte ; on a listé ensemble notre conduite à tenir ; de ma part, j'ai toujours ma bienveillance, et il fallait absolument que je ne souffre plus autant de mon hyper-sensibilité-émotivité ; je devais me mettre dans la tête que ma famille ne pouvait pas comprendre à 100% , à leur place je serais comme eux aussi, c'est certain ; tant qu'on n'a pas vécu une expérience on ne peut surtout pas prétendre ce qu'on ferait
depuis, nous faisons un pas,, puis un autre, tout en respectant du mieux qu'on peut la façon d'être qu'on attend chacune vers l'autre ; et ça marche !
je vous souhaite à tous de trouver votre bien-être dans vos épreuves, ainsi que le bon moment pour mettre tout sur la table; les non-dits ne mènent nulle part
courage, freinons l'évolution de cette pathologie,; et les professionnels de la santé ont tout aussi intérêt à écouter leur patient qui ne ressemble qu'à lui-même, et pas aux autres, et à décoller leurs yeux de leurs bouquins théoriques qui les rendent trop surs d'eux; cela s'appelle l'empathie et la bienveillance
fifibrindacier
aquarella
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aquarella
Dernière activité le 02/12/2025 à 00:08
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@fifi1234 bravo, merci, ces nouvelles me montre que ça va mieux, pour l'instant je tente de ne pas dire un mot plus haut que l'autre, elle s'imagine des trucs, et ça ne sert à rien de la démentir maintenant car pour elle ça serait la preuve du contraire, je la laisse dire, ça lui passera, on se voit pour des activités communes, avec des gens autours je la laisse "briller" car son besoin de plaire de montrer sa science sont uniquement là parce qu'elle est mal dans sa peau, ça me montre que les gens qui semblent vouloir "écraser" les autres par leur "culture" peuvent paraitre prétentieux et sur d'eux et avec ma fille je m'aperçois qu'au fond d'elle, au contraire elle se sent nulle, moche bête etc et qu'elle a ce besoin de "paraitre" plus instruite que les autres car son frère est HPI et le psychologue n'a pas voulu lui faire passer les même tests donc c'est une blessure en elle qui est là depuis plus de 20 ans, mais ça va aller, quand elle aura trouver du travail à l'étranger comme elle en rêve elle sera apaiser, elle a aussi une maladie, le syndrome des ovaires polykystique , elle fait un régime à cause de ça et ça la frustre aussi, donc je sais que ces moments d'agressivité qu'elle tourne contre moi, ne sont pas justifié, donc je laisse dire et parfois j'arrive à la raisonner, mais bon c'est pas bien grave, plus jeune elle m'avait jugé sur certain truc puis après quelques années elle a changé d'avis l'avantage de toutes les deux c'est qu'on reconnait nos tords quand le temps et passé dessus, donc ça va aller pour nous aussi, j'aime bien quand tout fini de façon positive, ça se sent que vous êtes optimiste bonne continuation
fifi1234
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fifi1234
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@aquarella merci aquarella , je me sens encouragée par vous ; pour votre relation familiale, vos enfants, vos parents et ainés, j'espère que vous trouverez un équilibre de vie; je ne saurai vous dire ce qu'il faut faire, non, surtout pas, qui je suis pour donner une forme de jugement ?
je me suis seulement aperçue que nous devons nous rendre heureux par nous-même, personne ne peut le faire à notre place ; cela nous procure un équilibre et une force ; je laisse les gens penser de moi de qu'ils veulent, soit dans le juste, soir dans l'erreur; cela ne nous enlève rien, ni de faire nos activités, ni d'apprendre un tas de choses sur les sujets qui nous passionnent ; si autour de nous, ils aiment en parler , ils ne sont pas prétentieux, ils partagent avec ceux qui connaissent beaucoup de détails dans leur vécu ; ceux qui aiment "écraser les autres par leur culture" ils s 'apercevront que cela ne peut pas durer longtemps;
dans mes animations d'ateliers de dessin-peinture je fais comme dans ma vie en général, je considère tout le monde de la même façon; je ne fais pas attention si c'est le roi du pays, ou bien le portier de la banque; ce sont leurs qualités humaines qui m'intéressent, leur bienveillance, leur gentillesse, leur humour etc etc; j'ai la chance de ne pas être une aigrie de la vie, ni une envieuse; vous avez certainement ces qualités, et toutes les chances de trouver une bonne entente avec vos proches
je vous le souhaite sincèrement, continuez
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Castor
Castor
Dernière activité le 27/10/2025 à 19:23
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bonjour ! Nan mais y a moyen de discuter avec des modos ? Paske je vois passer des articles pseudo scientifiques, notamment sur les traitements de la dépression, par un auteur qui n’a aucune compétence à ce sujet !!!!!
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phildu
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phildu
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 02/12/2025 à 07:52
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Autres maladies : Syndrome des jambes sans repos, Psoriasis + 8 autres maladies
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Bonjour @Castor !
Absolument ! Si vous tombez sur des articles qui vous semblent douteux, pseudoscientifiques, ou rédigés par un auteur sans les compétences nécessaires, il est crucial de le signaler. "Mettre un lien aurait été intelligent " . Quand il s'agit de santé mentale, la désinformation est dangereuse. Votre vigilance est précieuse (et si vous "savez tout", autant que ça serve à tous, non ? 😉).
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Phildu
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pomme123
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pomme123
Dernière activité le 02/12/2025 à 06:43
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J ai beaucoup donner pour les autres accompagnement , soin , dialogue , de par mon métier d infirmière, je suis toujours bienveillante pour les autres je vais essayer de l être pour moi aussi
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pomme123
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maritima
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maritima
Dernière activité le 02/12/2025 à 07:52
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Avec les autres comme avec moi-même, je suis bienveillante par nature mais vigilante par obligation pour ne pas être dupe finalement .
Pas plus difficile que de jongler avec 3 balles . 😊
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 29/11/2025 à 12:11
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Bonjour,
Comment ça va ?
La bienveillance envers soi-même est importante pour maintenir un équilibre mental et émotionnel lorsqu’on vit avec une maladie chronique.
Elle consiste à accepter ses limites sans jugement, à prendre soin de son corps et à se donner de l'espace pour se reposer et se ressourcer.
En cultivant l'auto-compassion, on réduit le stress et l'anxiété, ce qui contribue à améliorer la gestion de la maladie au quotidien.
Apprendre à se traiter avec gentillesse est un pas important vers un mieux-être durable.
Comment pratiquez-vous la bienveillance envers vous-même lorsque vous traversez une période difficile ? Quels changements avez-vous remarqués dans votre état mental depuis que vous avez adopté une approche plus bienveillante ?
Merci de vos réponses "bienveillantes" et à très vite !
Claudia de l'équipe Carenity
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