La bienveillance envers soi-même : une clé pour mieux vivre avec une maladie chronique ?

bonjour à tous, j'ai lu tous vos témoignages, et je me reconnais complètement en vous ;

résumé des 12 derniers mois : du jour au lendemain, la nouvelle neurologue consultée pour avoir un deuxième avis médical m'a changé complètement le traitement ; prescription du modopar à tire-larigo, et du jour au lendemain je me retrouve au fond de mon lit, bloquée du moindre geste pendant environ mois avec des douleurs insoutenables ; j'en ai après de médicament, je demande aux soignants s'il existe un moyen de savoir si tel médicament nous est néfaste ou pas; je n'ai jamais aucune réponse

ma fille était à 10 km de chez moi, et vendait sa maison , cause de séparation de son compagnon ; elle émet le projet que je vende aussi mon appartement et qu'on achète une maison avec 2 logements séparés; ce qu'on a fait ; je vous passe toutes les galères qu'on a vécues, mon logement était à créer et je dormais dans un studio provisoire pendant tous les travaux; j'ai fait toute seule mes cartons, je me suis obligée à faire des mouvements de gym pour me sortir de mon lit, j'en suis avec un déambulateur (je l'appelle ma rolls) que j'avais eu beaucoup de mal à accepter, mais maintenant je suis très à l'aise, je passe partout , je me suis dit que je devais être d'abord comme d'habitude et aux petits soins avec moi, que le reste suivrait; et c'est vrai, les gens dans la rue, chez les médecins, sont prévenants et souriants avec moi, et les artisans de mon logement neuf étaient aussi là à m'aider, et pourtant je ne demande presque jamais rien, ; 2 fois par semaines je vais marcher 25mn avec ma kiné dans le parc à coté , et quand j'ai trop de douleurs elle me masse ; je n'ai aucune honte à me montrer dans mes moments OFF qui sont plus nombreux que les ON; je vis comme si ma pathologie était minime, je la mets en sourdine, j'ai toujours mille projets ; évidemment la moindre activité me prend un temps fou, mais j'avance; j'aime toujours rire, avec mes connaissances et mes amies (j'en compte 6, j'ai de la chance)

mais le revers de ma médaille, c'est que ma fille, a très mal vécu ce chamboulement de nouvelle vie (séparation, garde de ses 2 petites, rythme effréné, les plombs qui sautent sans arrêt, défaut de cablage etc etc) nous avons eu 3 altercations violentes, elle prenait de travers ce que j'essayais de faire pour l'aider, elle me donnait des intentions négatives alors que ce n'était pas ça du tout, elle me reprochait d'être avenante avec les autres et d'être chiante avec elle et elle m'a insultée grave

cet hiver je me suis retrouvée en complet isolement moral, elle ne venait jamais me faire un petit coucou, (cela m'a laissée 2 jours sans manger, je n'avais plus rien, c'est elle qui avait tous mes appareils ménagers, et la plaque chauffante du studio ne fonctionnait pas

le soir de la 3e altercation, j'ai fait une TS ; c'était trop , personne ne se rendait compte que j'étais off et seule, ça ne pouvait plus durer, et étant adhérente de l'ADMD, j'étais décidée, très sereine, très soulagée, de la décision de m'endormir , dormir enfin après toutes mes douleurs et mes nuits blanches qui ne me menaient à rien

depuis, je me suis ressaisie; j'ai refusé qu'elle me traite comme ça ; elle ne vient jamais me voir ? eh bien, je vais vivre comme si elle n'était pas coté, et je vais sauvegarder mon tempérament espiègle, rieur ; et je vais chercher mes aides à l'extérieur : j'ai une aide à domicile , 1h30 par semaine, 2 séances de kiné, mes courses-drive, mes coups de fil et visite de et aux copines ;je vais me chouchouter, ignorer ma fille pour ne pas lui donner de prise au conflit, ce sera elle qui viendra vers moi, ou pas.

j'attends une prochaine réponse de ma commune qui va valider en commission mon besoin d'être véhiculée par leur assoct ; je me sentirai plus libre dans ma vie, et je pourrai m'inscrire au jeu d'échec, et retrouver mon petit groupe musical, à faire la partie percussion (douce)

voilà pour le principal de mes projets, j'en ai d'autres, et cela me prend tout mon temps; je fais ce que je veux, et ma famille peut décréter, juger savoir ma maladie, ils ne sont pas dedans alors pouet-pouet !

j'ai photocopié le petit carnet établi par "France-Parkinson" et j'ai écrit dessus "à consulter quand on veut" , bien en évidence dans la salle de vie

je suis bienveillante avec moi -même, tant que j'arrive à avancer çela ira

mais je garde toujours en tête comment je vais finir, j'espère de tout coeur que l'ADMD fasse une grande avancée et puisse faire voter les lois pour terminer sereinement mon passage sur cette terre

entre les deux, maintenant et la fin, je me gâte, je suis bien, j'éprouve un bonheur qui est présent en moi depuis toujours et qui grandit avec moi

en accord avec moi-même

fifibriendacier