Influence des proches sur votre santé : soutien ou pression ?
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Bonjour @Candice.S et les gens !
Le Club très Sélect des Malades Invisibles (Version 2.0 : Respiration Optimisée)Je vous le dis tout de go : j'ai une maladie. Et pas n'importe laquelle, non ! J'ai une BPCO, ce qui veut dire que mes poumons ont décidé d'entamer une carrière de retraités très, très précoces. En gros, j'ai l'impression qu'ils respirent à travers une paille, mais seulement quand j'y pense.Le plus drôle – si on peut appeler ça drôle – c'est que la nature m'a fait une blague particulièrement mesquine. Elle m'a donné tous les symptômes désagréables (la fatigue d'un marathonien qui aurait couru en talons aiguilles, un essoufflement qui se déclenche si je lève un sourcil trop vite, les quintes de toux qui rappellent une machine à popcorn en surchauffe) mais elle a omis le plus important : le décorum. Pas de béquille clinquante, pas de masque à oxygène pour faire dramatique en permanence. Mon corps a choisi l'option "maladie invisible, niveau camouflage BPCO maximum".Du coup, quand j'annonce que je suis "un peu fatigué" et que je décline la sortie randonnée, je vois leurs yeux qui scannent mon physique. « Mais tu as l'air en pleine forme ! » Ah, cette phrase, c'est le tube de l'été des bien-portants ! C'est censé être un compliment, mais dans ma tête, ça se traduit par : « Tu as l'air d'un flemmard qui invente des excuses, bravo pour le teint hâlé ! » Ils ne voient pas que, pour avoir l'air "en forme", je viens de brûler l'équivalent énergétique de 20 minutes de vélo elliptique, juste pour nouer mes lacets.Je suis le champion olympique du "Sourire de façade". Je peux avoir l'impression qu'on m'a remplacé l'air par de la mélasse et quand même faire semblant d'être fasciné par le choix des rideaux de ma tante. C'est un art, croyez-moi. Et la conversation typique ? C'est quand je dois m'arrêter après trois phrases pour reprendre mon souffle, et que l'autre me regarde comme si j'étais en train de faire une pause dramatique pour l'effet. « Non, non, c'est bon, je ne suis pas ému... je suis juste en train de faire le plein d'oxygène ! »Parfois, j'aimerais qu'on me greffe un petit panneau LED au front. Un truc discret, mais efficace. Le matin : « Niveau d'air : 40%. Éviter les ascensions et les blagues trop drôles (risque d'étouffement). » Le soir : « Éteint. Ne pas me demander de souffler dans un ballon. » Juste pour que, quand je refuse de courir chercher le pain, ils ne pensent pas que je suis juste en mode diva.Heureusement, j'ai mes héros : ma femme et mes enfants. Eux, ils ont le super-pouvoir de la compréhension spontanée. Ils savent lire le petit sifflement suspect ou la micro-pause dans ma voix comme un sismographe lit les tremblements de terre. Un petit essoufflement après une phrase et hop, ils ont compris que le réservoir est vide. Ils sont mon équipe de soutien, les seuls à avoir le code secret de mon humeur... et de mon taux d'oxygène !Pour les autres ? Je songe sérieusement à imprimer des cartes de visite. Dessus, je mettrais. Merci de ne pas me juger. Je suis déjà mon propre juge le plus sévère.
Pour la 3 eme question : trouver cet équilibre entre l'aide nécessaire et le maintien de mon autonomie est crucial quand on vit avec une BPCO. Le but est de préserver ma liberté tout en assurant ma sécurité et mon bien-être. Je peux vous en mettre 3 pages mais je vais pas etre chiant . En résumé, l'équilibre ne se trouve pas dans une séparation stricte, mais dans la négociation et la transparence. Plus vous êtes clair sur ce que vous pouvez/voulez faire, moins ils auront besoin de deviner ou d'intervenir à tort et à travers.
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Phildu
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Bonjour à toutes et à tous 🌼, comment allez-vous ?
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Famille, amis ou partenaires peuvent être une source de soutien, mais parfois leur surveillance ou conseils peuvent se transformer en pression.
Vos expériences et points de vue, même critiques, peuvent aider la communauté 🤗
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌞