Diagnostic médical et errance diagnostique : quel a été le délai pour savoir de quoi vous souffrez ?

@Sophiabel

Des nouvelles?

@Jalisca bonjour j'allais vous envoyer un message afin de vous faire un retour, mais je ne me sens pas en forme

Scanner RAS, prise de sang RAS, ponction lombaire ras la pression est normal, le liquide est normal 🙏 cependant je dois faire attention à mon poids 76kg pour 1m67 rien de méchant mais j'ai une compatibilité avec une potentiel htic si je ne fais pas attention car j'ai un sinus qui légèrement rétréci. Elle m'a orienté vers un centre dans le 5eme arrt afin de confirmer l'œdème... Et traiter cela Ou peut être écarter cela et qui mettrait en exergue un mauvais diagnostic selon ses dires..

Cependant j'ai une question à vous poser depuis hier soir j'ai mal au dos et depuis la fin de la matinée j'ai des douleurs au crâne qui me fatigue.. Serait ce du à la ponction lombaire ?

Je voulais reprendre le boulot demain mais la je ne suis pas en forme..

Merci d'avoir pris de mes nouvelles

@Sophiabel

Bonsoir, oui, c’est possible que ce soit dû à la ponction lombaire, il peut y avoir des effets secondaires courants de ce genre. Ne pas hésitez à contacter le service qui vous a reçu pour leur poser la question si ça persiste. C’est bizarre qu’ils ne puissent pas voir s’il y a un œdème papillaire, ça se voit au scanner de l’œil qui se fait avec une machine que même des ophtalmo privés ont…

N‘hésitez pas à bien vous reposer après la ponction lombaire, surtout avec des maux de tête.

@Jalisca

Je vous ai envoyé le compte rendu de ce qu'ils m'ont rendu, j'ai appelle le service, ils m'ont dit que si cela persiste, à ne pas hésiter à revenir Vendredi. Mais comme vous le dites si bien, ils m'ont confirmé sans doute les effets de la ponction.

Mais allongée ça va mieux.

Je vous remercie pour votre présence.

Belle soirée

@Claudia.L

Bonjour Claudia

Le verdict de mon cancer du côlon avec métastases sur le foi est tombé 3 semaines après les examens en 2018. Je suis toujours sous chimio ce jour

Bonne journée

Cordialement

@Claudia.L Bonjour, j'ai eu les premiers symptômes en juillet 2022, j'ai eu rdv avec mon médecin, puis en suivant rhumatologue, et donc examens médicaux pour confirmation du diagnostic: *prise de sang, radios, et écho entre juillet et octobre 2022.

Il a fallut 4 mois pour que je sois diagnostiquée PR. Et j'ai eu 2 avis médicaux. Non pas d'inquiétude particulière quand au délai de diagnostic qui a été assez rapide surtout en période de vacances d'été

Bonsoir, hier en soirée j'ai reçu ma 1ère injection de Méthotrexate 10mg , j'appréhendais les effets secondaires et surtout pas rassurée du tout...à la lecture de la notice et des divers témoignages sur le forum. Quelle belle surprise et quel soulagement de n'en avoir eu aucun, aujourd'hui prise d' 1 cachet de vitamine B9 pour éviter les désagréments digestifs. A voir la semaine prochaine si cela se passe pareil. Si mon témoignage peut vous donner du courage à toutes et tous. Marie Laure

@Claudia.L Bonjour,

Il faut savoir qu'il y a un terrain auto-immun important dans ma famille, problème de thyroïde (hypo ou hyper) identifié sur quatre génération de femme, ma mère ayant elle même en plus un Lupus Erythémateux disséminé.

Les premiers signes importants de pustulose palmoplantaire datent pour moi de 2005 sans qu'aucun médecin ne me dise jamais ce que c'était. Sans réponse j'ai pensé pendant 15 années avoir un genre de mycose récidivante que je n'arrivais jamais vraiment à guérir... Un de mes généralistes m'a même dit : "Oh. N'y touchez pas, sinon ça se propage. Ca partira tout seul". (...)

C'est le piquetage des ongles que va m'inquiéter en 2019/2020. N'ayant jamais eu de problèmes aux ongles, je constate ces petits trous en "dés à coudre" sur les ongles de mes mains. Je suis désolée de le dire mais c'est la vérité : Google apportera une réponse avant les médecins... Arrivée chez mon rhumato, je lui dis que j'ai les ongles piquetés et sa première réaction a été : " Mais non...". Il prend mes mains, les regarde et déclare finalement : "Ha ben si". (...)

Après ce premier rendez-vous et les prises de sang nécessaires, le diagnostique en 2020 donc, des radio des mains et des pieds, il a fallu quelques mois pour qu'il me mette sous méthotrexate en injection.

@Lilou06 Bonjour, J'ai 41 ans et je viens d'être diagnostiquée avec une SEP. Un mois pour choisir un traitement ou plutôt les effets secondaires. Je m'orienterai vers le Vumerity et j'aimerai connaitre votre expériences ? Même si j'ai conscience que cela peu varier d'une personne à l'autre. Je vous souhaite une belle journée ☀️

@Flamthemis bonjour alors moi j’ai commencé le traitement le 29 août jai pris deux cachets par jour pendant un mois et ensuite je suis passée à 4 cachets par jour. J’avoue que les injections ne m’emballaient pas j’ai préféré rester sur des cachets étant donné que je prends déjà deux cachets pour le diabète et deux pour la tension je me suis dit que je ne suis plus à quelques cachets près. J’ai eu quelques diarrhée quand j’ai commencé le traitement et puis c’est passée mais je n’ai pas d’autres symptômes. Après je ne sais pas si plus tard j’en aurais mais là je le supporte assez bien. J’étais suivi par l’hôpital car c’est eux qui m’avait fait la ponction lombaire mais l’hôpital ne me proposait que des injections et le cachet Aubagio que mon neurologue privée m’a fortement déconseillée du coup c’est mon neurologue prive qui m’a proposé le Vumerity. J’avoue que ça été un peu dur à encaisser comme maladie bien que je n’ai pas encore vraiment trop de symptôme à part une poussée en décembre dernier mais on sent qu’il se passe des choses dans notre corps et vous comment cela s’est t’il déclaré ?

@Lilou06 Merci pour cette réponse détaillée. Comme vous l'annonce a été un choc, je l'ai appris de manière définitive la semaine dernière, 1 mois de flottement avant le résultat. Poussées depuis un an, mais un mauvais diagnostic a retardé la prise en charge. Ceci a commencé par un trouble de la coordination, comme si mes pieds ne répondaient plus à mon cerveau, juste l'espace de quelques secondes, assez pour me troubler. Puis ça a été une faiblesse musculaire au niveau des jambes, difficulté pour monter les marches, mais toujours des poussées rapides puis plus rien. Jusqu'au jour ou sensation de fourmillements de mes pieds au bassin, puis à nouveau plus rien. A l'époque, on m'avait indiqué avoir un début d'arthrose au bas de la colonne vertébrale... En jour, c'est une poussée des pieds à la nuque, engourdissement, fourmillement, sensation de porter des vêtements humides/mouillées, fatigue qui m'a décidé à consulté à nouveau un rhumatologue qui m'a envoyé faire une IRM puis aux urgences, etc. Aujourd'hui, j'ai la chance d'être suivi par un neurologue et un service réputée en SEP, cela n'empêche pas l'appréhension et les doutes. Le moral est plus haut chaque jour car de toute manière, le seul choix que nous avons c'est d'avancer, de positiver, de se soutenir. Comme vous, l'idée des injections ne me tentaient pas plus que ca... 😁 Surtout en prenant connaissance des effets secondaires (notamment problèmes cutanés). Dès le départ, on m'a proposé Vumerity paris 2 autres traitements (copaxone et Plegridy). Je suis contente d'appendre que vous le supportez plutôt bien et j'espère mieux par la suite. Pensées positives ☀️

@Flamthemis ah c’est bien qu’on vous ai proposé Vumerity de suite moi à l’hôpital de Nice on ne m’avait proposé que l’aubagio et heureusement que j’ai trouvé un bon neurologue mais bon je m’en remets au destin et je n’y pense pas je me dis que Dieu Seul sait ça ne sert à rien d’angoisser avant c’est sur ça ne m’empêche pas de vivre oui le moral je pense joue un rôle important dans la maladie il faut positiver

@Claudia.L

bonjour. J’ai 43 ans et je souffre d’apnées du sommeil sévères Je suis appareillée depuis environ 5 ans . Cela a été diagnostiqué après des années de plaintes. Je dis merci à mon Osteo qui m’a envoyé chez l’orthodontiste qui m’a envoyé chez l’orl..jai mis environ 5 mois pour m’y habituer et maintenant je ne pourrais plus m’en passer. Malgré une perte de poids de 30kg et une septoplastie je dois garder cet appareillage. Psychologiquement je fais au mieux et cela a des effets négatifs sur mon couple mais je suis en vie grâce à cette machine