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Comment garder une vie sociale malgré la maladie ?
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Cratonseu22
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Cratonseu22
Dernière activité le 14/11/2026 à 10:51
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Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 5 autres maladies
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Bonjour@Candice.S et chers membres,
Je n'ai plus de vie sociale depuis bien longtemps. Elle est uniquement familiale.
Je suis célibataire, sans enfant, donc, pas intéressante à côtoyer, je présume, vu mes tentatives échouées pour me recréer un cercle amical après que mes amies de longue date, on fait leur vie de leur côté en arrêtant de m'inclure.
Ce n'est pas moi qui tourne le dos au monde, au final, c'est le monde qui me tourne le dos.
Alors, je remercie ma famille d'être très présente et soutenante ainsi que vous chers membres de Carenity.
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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
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Mufreclix5
@Cratonseu22 si vraiment je trouve pas, j'ai quand même la musicothérapie au CMP et mon rendez vous infirmière psy tout les mois et la DAPV une fois tout les 15 jours, je ne suis pas seule tout les jours non plus, mais j'aimerais au moins une activité par semaine, une dame ici a demandé sur un groupe facebook de sa ville si quelqu'un voulait marcher avec elle, et elle a trouvé comme ça, je peut tenter ça aussi
Cratonseu22
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Cratonseu22
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@pseudo-masqué parfaitement claire 👍😀.
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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
Cratonseu22
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@pseudo-masqué tu as raison, demande aussi aux commerçants. Ils connaissent plein de monde et entendent plein d'informations sur tous les sujets. L'un d'eux pourrait d'aiguillonner. Toute aide est bonne à prendre 😉.
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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
Mufreclix5
@Cratonseu22 oui, merci
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Vimeus316
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Vimeus316
Dernière activité le 07/11/2026 à 09:43
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Moi je marche
Je vais boire mon café avec des amis
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Lancelot
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Flatonpas7
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@Vimeus316 ah ! ah ! très bon et très simple comme vous dites "je marche + café avec les amis"
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463Graisin
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463Graisin
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Dernièrement j'ai pris le taureau par les cornes en mettant une annonce sur le Facebook de la ville où j'habite pour demander si quelqu'un était intéressé pour marcher.
Je ne marchais plus du tout depuis des années donc grosse angoisse pour moi de le faire avec des personnes que je ne connaissais pas et qui ne savaient rien de ma maladie.
Depuis je marche avec une personne plusieurs fois par semaine et dernièrement une autre dame m'a proposé de le faire, ce que j'ai accepté.
Nous avons découvert que nous aimions toutes les deux les jeux de cartes donc nous allons nous inscrire dans un club près de chez moi. J'avoue que c'est une très grosse angoisse de le faire n'étant pas du tout en forme en ce moment, je ne sais pas si je pourrai rester plusieurs heures assises et là il y a beaucoup de personnes. Donc pour moi prochain défi 🤞
Je me dis qu'il faut absolument que j'avance
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463Graisin
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463Graisin
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@10Croitrot merci
Je vais peut-être aller à Beynost la semaine prochaine. Je te tiens au courant.
Si tu viens chez ton fils n'hésite pas à passer. Ça me fera plaisir de te voir.
À bientôt
Bonne journée
463Graisin
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463Graisin
Dernière activité le 23/10/2026 à 20:39
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@pseudo-masqué oui allez-y, n'hésitez plus
Vous notez "marche cool"
Je suis certaines que des gens seront intéressés.
Tenez-nous au courant
Belle journée
Mufreclix5
@463Graisin merci, oui parce que je ne peut pas suivre dans les marches même du troisième age
10Croitrot
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10Croitrot
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@463Graisin bien reçu.
Bravo pour la marche et du coup de nouvelles connaissances. Très important.....
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Hélène
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Flatonpas7
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Bonjour Candice et tout le monde chacun ses "trucs" perso depuis gosse c'est le sport qui me régule tout sommeil repas émotions joie/déception.......gosse j'étais déglingué je le suis toujours sauf que je le gère plus relax en gros (ça m'a même sauvé la vie .....) donc je vis plus relaché mes rapports avec les autres avec moi-même étant parfois mon principal ennemi (ex suicides...je connais un peu la chose pompier longtemps suicides aussi des autres) bon Dimanche (là je sors de 1H15 sport adapté + 1/2 rééducation dos gastrique cardio respiration ventre.....forcément suis archi cool un peu dans les nuages même si moral pas terrible .....Prévert (poète..) disait le "bonheur c'est des moments....." ...le reste ça va ça vient comme dit la chanson......
378Preiflapreiche
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Ami
Bonjour @Candice.S et les gens !
La santé, c'est comme une batterie de téléphone, elle ne tient pas toujours la charge. Et quand tu as une maladie dégénérative, c'est un peu comme si ton chargeur était branché sur une prise du Moyen Âge : ça prend du temps et ça ne donne pas beaucoup de puissance. Alors, pour garder mes amis, j'ai mis en place quelques stratégies, un peu comme un général qui prépare sa guerre, mais une guerre du rire et de l'amitié.
Au lieu de sortir, je fais venir le monde à moi. Je leur dis : "Ne vous inquiétez pas, il n'y a pas de code vestimentaire, vous pouvez venir en jogging. Et le bar est ouvert, mais l'unique boisson est l'eau du robinet du thé ." Ça fait de la place pour la vraie discussion, celle qui compte. Je suis honnête, je dis la vérité. J'explique que ma maladie me prend beaucoup d'énergie et que je ne peux pas toujours être là. Les vrais amis, ceux qui restent, comprennent. Ils ne s'en vont pas parce que je n'ai pas pu faire la fête avec eux. Ils m'appellent pour prendre de mes nouvelles, pour me faire sourire.
Malheureusement, je sais que certains amis vont partir. C'est la vie. Les gens qui ne peuvent pas supporter la maladie s'en iront. C'est un peu comme une sélection naturelle, mais pour les relations. Ceux qui restent sont les meilleurs, ceux qui t'aiment pour ce que tu es, pas pour ce que tu fais. C'est un peu comme un jeu, mais un jeu qui ne s'arrête jamais. Et je suis prêt à le jouer, pour mes vrais amis.
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Phildu
Plicraibrin435
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Plicraibrin435
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Ami
C'est une question très sensible en effet...je peux dire qu'à part mon mari je n'ai plus de famille. Ils ne m'ont jamais cru quand je leur disais que j'étais malade et je ne vois plus personne c'est leur décision.
Mes enfants me demandent encore ce que j'ai lorsque je suis en poussée ou exténuée de fatigue. Ils viennent rarement me voir et uniquement si je les invite, ils prennent des nouvelles de temps en temps...
Heureusement j'ai mon mari, mes petits enfants que je garde tous les mercredis et bien sûr j'ai quelques amies, je dirais plutôt des bonnes copines. Je ne sais pas vraiment si ce sont des amies même si je les connais depuis des années et même si elles sont à l'ecoute et font preuve d'empathie quand je faiblis mais... je m'adapte et non l'inverse. C'est à dire que je me comporte comme si je n'étais pas malade. J'ai cette force et tant que je pourrai je le ferai.
Je fais de la moto avec mon mari et nos amis, nous voyageons, nous recevons autour d'un bon repas car j'adore cuisiner, nous sommes egalement invités, nous allons au cinéma...
Je suis retraitée depuis peu et je viens de m'inscrire à des cours de pilates et gym douce.
J'ai perdu tellement de personnes qui se disaient "amies" depuis mon diagnostic de fibromyalgie il y a plus de 20 ans déjà que j'évite de trop m'attacher. Disons que je profite du moment présent...les plus fidèles sont encore là.
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ACM
Meubliglepos10
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Meubliglepos10
Dernière activité le 13/11/2026 à 21:59
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Patient, Cancer du poumon depuis 2025
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Moi le dimanche, je vais à la messe, je prie pour les miens et parfois pour le monde entier. Je cuisine un bon poulet 🍗 frites ou un rôti de bœuf 🥩 je regarde la télé je suis plutôt tennis 🎾 et football ⚽️ quelques fois des séries. Je joue au jeu (boggle) maintenant que je suis à la retraite , je suis bien plus tranquille.
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Desiree
Jeirousar93
Jeirousar93
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Patient, Trouble neurologique fonctionnel depuis 2025
Autre maladie : Arthrose
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Bonjour. Vous avez de la chance d avoir votre famille. Moi .. ma fille est mes 3 petites filles m ont laissé tombé... ça fait mal... je souffre de TNF et c'est très difficile au quotidien... les amies se sont envolées comme par magie... car je suis un boulet. Courage à tous... il faut quand même avancer
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463Graisin
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463Graisin
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@Jeirousar93 Lui écrire sans jugement surtout
Jeirousar93
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Autre maladie : Arthrose
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@463Graisin Ouiiîiii je lui ai écris une lettre pour lui expliquer ma maladie . Je lui ai aussi dit que j avais besoin de voir mes petites filles grandir et que je lui laissais le choix pour s organiser. Mais pas de novembre depuis 15 jours.
Jeirousar93
Jeirousar93
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Patient, Trouble neurologique fonctionnel depuis 2025
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Bonne journée à vous.
Merci de m avoir écrit
463Graisin
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463Graisin
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@Jeirousar93 J'espère que bientôt tu auras des nouvelles
Courage
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Praipeprein52
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Praipeprein52
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Bonjour,
Pour me maintenir en forme, en tant que bouddhiste, je pratique la méditation ce qui me permet de rencontrer d'autres personnes tout en faisant un travail sur moi! Sortir de chez soi me paraît vital, surtout en ce moment où les gens ne dialoguent bien souvent plus que via les réseaux sociaux! Le bouddhisme me paraît être une belle doctrine! 🙏😉
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Davy
Chouplinlol85
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Chouplinlol85
Dernière activité le 29/10/2026 à 14:07
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Patient, Mal de dos depuis 2025
Autres maladies : Pneumopathies, Allergies respiratoires
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Ami
Repos avant et après les évènements. Mes 3 enfants et petits enfants viennent très souvent chez moi. Si goûter c simple. Si repas plusieurs solutions, grillades faites par mon époux , repas préparé et congelé quand bons jours , traiteur du supermarché ou les halles de ma ville, ou repas très simple. Aide des enfants pour avant et après repas, mettre et débarrasser , ranger vaisselle dans lave-vaisselle, laver ce qui n y va pas, aspirateur, ranger jouets. Monsieur aide aussi un peu, mais à aussi importants problèmes de santé. L amour des miens me donne beaucoup de courage.
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 23/10/2026 à 12:17
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Bonjour à toutes et à tous ! 🌸
Comment allez-vous aujourd'hui ? 🤗
Vivre avec une maladie chronique peut parfois être isolant, et il n’est pas toujours facile de maintenir ses relations et ses activités sociales. Pourtant, garder des liens avec ses proches, ses amis ou sa communauté peut avoir un réel impact sur le moral et le bien-être au quotidien.
👉 Comment arrivez-vous à maintenir vos liens avec vos proches et amis malgré la fatigue ou les contraintes liées à votre santé ?
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Vos expériences et conseils peuvent vraiment aider d’autres membres à trouver des solutions pour continuer à profiter de la vie sociale malgré les difficultés 💙
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity