Charge mentale et maladie chronique : une réalité encore trop peu reconnue par les soignants ?

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Claudia.L

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14/05/2025 à 17:32

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Claudia.L

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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?

Gérer une maladie chronique, c’est aussi jongler avec les traitements, les rendez-vous, les démarches administratives et l’impact sur la vie personnelle.

Cette charge mentale, bien réelle, est pourtant rarement abordée lors des consultations médicales. Certains patients se sentent seuls face à cette pression invisible, qui peut accentuer la fatigue ou le mal-être. Une meilleure écoute de ce fardeau psychologique permettrait une prise en charge plus globale et humaine.

Vous sentez-vous écouté(e) par vos soignants concernant la charge mentale que vous portez ? Avez-vous déjà osé en parler en consultation ? Si oui, quelle a été la réaction ? Que faudrait-il, selon vous, pour que cette dimension soit mieux prise en compte dans les soins ?

Merci de vos retours et à bientôt !
Claudia de l'équipe Carenity

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genevieve1212

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19/05/2025 à 22:43

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genevieve1212

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bonjour beaucoup de charge mentale aussi bien perso, s'occuper de ma maman de 90 ans avec aucune aide de la famille mon frère en autre, et la maladie qui me fatigue, pas la peine d'en parler au médecin car les rendez-vous sont très rapide, elle a pas le temps d'écouter donc faut faire avec rien que pour demander une ordonnance faut payer une visite

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genevieve

Charge mentale et maladie chronique : une réalité encore trop peu reconnue par les soignants ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/charge-mentale-et-maladie-chronique-une-realit-64029 2025-05-19 22:43:53

Paula.

20/05/2025 à 06:35

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Paula.

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C'est fatiguant moralement de faire des soins de kinésithérapie quand cela ne change pas grand chose ,je fais régulièrement des massages pour un lymphodem à un bras lourd et dur (suite de cancer du sein)apparemment la médecin ne s'y intéresse pas car se sont des conséquences rares,d'après une association au Québec qui m'en as informer.

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L.Martin-grigis

Mamie93

20/05/2025 à 12:17

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Mamie93

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Bonjour,

Depuis de nombreuses années je souffre du syndrome de l'intestin irritable et les crises impactés mon quotidien.

Dernièrement je n'ai pu aller dans la Drôme fêter les 1 an de mon arrière petite fille et ça m'a brisé le cœur.

Ce syndrome est mal compris par les médecin.

Grâce à votre Association j'ai découvert que cette maladie pouvait être le SIBO.

Magre que je sois en région parisienne il a peut de spécialistes.

J'ai du mal à trouver où faire le test du SIBO, peut être que l'une ou un de vos adhérents en connaît,?merci de le communiquer.

Belle journée. Cordialement.

Adel59

21/05/2025 à 02:47

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Adel59

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Depuis le début qu'on a posé le diagnostique je me sentais réellement délaissée. Et de plus en plus malgré les changements des divers médecins que je voyais. Encore maintenant dans un sens car mon traitement doit être changé psychologue d'accord mais peut rien faire, medecin traitant d'accord mais ne veut pas le faire et pas de psychiatre en vue rendez vous que le 25 sept .. En attendant je dois géré les divers effet que mon traitement actuel me fai5 ressentir. En aucun cas on m'avait prévenu de tout ca .. Si je n'avais pas cette application je me serais sûrement laisser aller à la paranoïa ou autre chose chose.. Je pense que les prise en charge sont loin des complets, qu'on nous met pas en garde comme il sont censé le faire sur tout les points... c'est malheureux

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Adeline L.

Karlinio

22/05/2025 à 11:09

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Bonjour, en effet la charge mentale n' est pas toujours perçu par le médecin chez le patient.

Personnellement, j' en parle à chaque consultation avec mon médecin. Mais elle me dit qu'il n'y a pas vraiment de solutions à mes symptômes et que je devais apprendre à vivre avec.

Je souhaite exploiter les solutions qui existent par exemple les injections pour le blépharospasme et les spasmes thyroïdiens. Au niveau des yeux c'est supportable mais au niveau du larynx ce n' est plus supportable au quotidien .

J'ai vu une orthophoniste qui a bien vu mes symptômes en venant à domicile voir comment cela ce passait au niveau déglutition. Elle a bien perçu que mes muscles au niveau de la gorge se tendaient et que ma tête penchait d'un coté lorsque j'avalais.

Je vois mon médecin aujourd'hui pour parler de tout ça.

Cordialement

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Karl

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Mamie93

22/05/2025 à 11:43

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@Karlinio Bon courage. Cordialement

Karlinio

22/05/2025 à 13:31

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@Mamie93 Merci.

Vous vivez peut être la même galère.

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Karl

Mamie93

22/05/2025 à 13:39

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@Karlinio non mais j'en ai d'autres ! Des soucis digestifs!du Sibo peut-être et je cherche un labo qui fait le test !

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louloute84

24/05/2025 à 22:27

louloute84

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La charge mentale ? En effet elle est omniprésente et je n’en peux plus. Je suis fatiguée de devoir quand même gérer le quotidien. J’aimerais des fois pouvoir dire stop

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Karlinio

25/05/2025 à 08:21

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@louloute84 bonjour,je suis dans le même état d'esprit que vous.

Mais je suis constamment en recherche de solutions.

C'est ce qui me tient

Courage. Il en faut c'est vrai

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Karl

louloute84

25/05/2025 à 13:01

louloute84

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@Karlinio c’est vraiment fatiguant mais on doit tenir pour notre entourage

Karlinio

25/05/2025 à 15:28

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@louloute84

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25/05/2025 à 15:30

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C'est exactement cela.

C'est le but de mon combat au quotidien.

Je vous avoue avoir eu de idées sombres.

Mais je cherche constamment des spécialistes pour au-moins diminuer la souffrances quotidiennes

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Karl

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Mamie93

25/05/2025 à 08:15

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Bonne fête à toutes les Mamans.

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25/05/2025 à 08:25

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@Mamie93 oui bonne fête à vous toutes les mamans

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Karl

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Karlinio

25/05/2025 à 08:23

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Bonjour, des hauts et beaucoup de bas et de souffrances mais en recherche de solutions pour espérer le mieux

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Karl

Hippolyte

27/05/2025 à 11:00

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@Claudia.L

Bonjour à toutes et tous et les autres de bonne volonté.Désolé pour le retard....

Ma bipolarité 2 (Cyclobip2),je m'en fous car je ne serai jamais stabilisé avait constaté mon génial psychiatre au bout de 2,5 ans de soins et maintenant 20 ans de traitement de plus en plus lourd sauf que j'essaie de réduire grâce à mon chat mes doses d'Alprazolam (4 mg/jour) et ma Quétiapine (300 à 200 mg). Mon syndrome Malin des Neuroleptiques : idem.

Suite à un problème électrique sur mes valves cardiaques,aux urgences de Nîmes début 2024,ils n'ont pas perçu que j'avais une pensée arborescente donc,j'oublie le sujet de départ.Quand à la cardiologue,elle n'a pas pensé de faire doser la TSH (Thyroïde Ultra Sensible) début 2024 et ne mettre l'Amiodarone que 5/7 jours....Je suis retombé en 9 semaines à une TSH "normale" mais 88 à 92 % d'O2 dissous dans le sang,ce n'est pas terrible pour 150-155 kg et 1,82 m. Il faudrait au moins 96 % d'O2.

L'hypnotiseur m'a dit que ma pensée était supérieure à la sienne donc direction une magnétiseuse , soeur de ma psychothérapeute comme j'avais pensé avec mon défunt père.Quand à ma psychiatre, elle m'a remis entre les mains de mon médecin traitant qui fait les ordonnances dans mon sens. Il faut dire qu'elle a voulu m'interdire l'accès au Cabinet. Elle n'a pas de chance car une ou un OPJ peut venir avec moi même si la Police Nationale ne me doit rien :je n'ai fait que mon devoir dans une triste histoire.

Vous avez toutes et tous du courage . Il me reste à trouver pourquoi je tremble par moments (mains) malgré l'arrêt du Lithium il y a sept ans de cela. Pourquoi tous mes pleurs me ramènent à une date précise depuis 2020 alors que mon premier chat est parti le 24/02/1984 et mettre fin à mon "Newly Seeking". Ma mémoire en anglais me fait défaut : Toujours trouver quelque chose de nouveau pour avancer."Que se passera t'il lorsque je cesserai d'avancer ?" Un an plus tard : Je cesserai d'exister!".

Hippolyte.

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Amnesty

28/05/2025 à 13:03

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Autres maladies : Syndrome douloureux régional complexe (SDRC), Algodystrophie

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@Hippolyte qu'elle force 💪💪💪💪❤️

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28/05/2025 à 16:13

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@Amnesty

Je vous remercie mais,c'est exagérer de votre part car quand on est cyclothymique,on est bipolaire. Ce n'est qu'au fur et à mesure que ça évolue. Diagnostic, il y a 15 ans. Début des ennuis de ma compagne,femme,ex femme en 1998 dixit mes Eurasiers ( Ying &Yang) donc Syndrome de Stockholm.Je déteste quand ma cyclobip2 fait de la cyclothymie !En ce moment,j'écoute du Heavy Metal de Patagonie (Aonikenk). Hippolyte.

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Hippolyte.

Hippolyte

28/05/2025 à 21:43

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Hippolyte

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@Amnesty

Je me suis réveillé à 20 H. Comme d'habitude à chaque réveil,je patine un peu et mon chat Triskell aussi car sorti que 3 fois dans la journée et pas un des 7 chats du quartier dont sa copine P'tit Bout qui de temps à autre vient dans la maison avec lui ou l'attend inquiète sur la terrasse.

Comme c'est un chat Maître Feng Shui pour moi,je préfère le laisser partir tout le temps qu'il veut même si son absence trop prolongée me fait souci.L'hiver,il y a le radiateur de la grande pièce éteint pour les entrées et les sorties.Nous sommes Feng Shui l'un pour l'autre comme avec mon couple d'Eurasiers.

35 ans dans ma tête,65 ans passés Vendredi. Moitié Rutènes/moitié Voconces,etc... Hippolyte.

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Hippolyte

29/05/2025 à 04:15

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@Amnesty

Bonjour. Oui,j'ai vu l'heure mais je n'aurai 65 ans qu'après 22 H 15 ce soir.Je vais écrire pour mon amie à Paris normande de souche née en 1988 qui se considère comme une léoparde...

Bipolaire 2 diagnostiquée à 16 ans. Stabilisée au lithium et pro-égayeurs mais, endométriose, maladie de Raynaud,scoliose,fibromyalgie,s'évanouit à la moindre prise de sang,rhinopharyngite en ce moment ce qui lui fait souci pour son concours en visioconférence (Anglais-français) de guide conférencière.

A fait un bac littéraire et 3 jours/5 à La Sorbonne :licence d'anglais,maîtrises de français et de professeure des écoles,master ou mastère (?) de communication humain/animaux (Lisez les mémoires de Konrad Lorentz),études par elle même du zoo de Vincennes et du Muséum d'Histoire Naturelle.

Ses appuis :elle qui a une force de caractère incroyable avec des soins par lithothérapie, kinésithérapie, bouddhisme,son chat red point/siamois :Edgar Allan Paw (Coup de patte) et moi qui suis son Père Joseph (Taoïste) à qui elle peut tout demander même à 800 km de là.(Loup mâtiné de renard avec un fond de chat haret qui peut prendre une colère d'ours (1 fois)).

Sa famille (AÏE...): une grand mère défunte maniaco-dépressive,une mère perverse narcissique qui en fumant en a fait une prématurée,un père qui considère sa femme comme sa mère et une soeur de deux ans plus jeune qui ne s'assume pas sexuellement.Tous richissimes,mais ne l'aident pas sauf pour la donation d'un petit appartement.

Toujours pas sommeil,pas de pleine lune à l'horizon. Résistez et prouvez que vous existez pour vous. Hippolyte.

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Hippolyte.

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Charmotte

03/06/2025 à 06:37

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Charmotte

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Patient, Diabète de type 2 depuis 2025
Autre maladie : Greffe de rein

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J’ai conscience d’être bien entourée, un entourage compréhensif une fois que j’ai expliqué (il ne faut pas partir du principe qu’avec le nom du diagnostique les gens « normaux » comprennent tout de suite les implications quotidiennes, c’est important de mettre des mots dessus au moins une fois), j’ai un jour fondu en larmes devant mon nephro en lui disant qu’à plusieurs reprises j’avais calculé combien d’insuline il suffisait de m’injecter pour ne plus me sentir mal, ne plus rien ressentir., en finir avec tous ces examens, le regard des autres devant mes sautes d’humeurs incompréhensibles, mes fringales ingérables… Ben il ne m’a pas envoyée voir un psy, il m’a regardée et dit que j’aurais dû lui dire ça plus tôt, qu’avec les médicaments que je prends c’est un grand classique malheureusement et que ça ne dépend pas que de ma volonté; il m’a mise sous anti dépresseurs et en quelques jours à peine ma vie a changé, je ne me sentais plus victime de tout et agressee de partout. J’avoue avoir pris « une année sabbatique » d’examens tellement j’en avait marre, d’ailleurs je l’ai signalé et assumé lors de mon rdv semestriel, pas de jugement il m’a dit je comprends c’était nécessaire pour vous, maintenant revenez et on va reprendre car c’est nécessaire que vous sachiez et que nous sachions ce qui se passe dans mon corps pour me soigner au mieux.

Charge mentale et maladie chronique : une réalité encore trop peu reconnue par les soignants ?

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