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Charge mentale et maladie chronique : une réalité encore trop peu reconnue par les soignants ?
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Liligo
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Liligo
Dernière activité le 06/06/2025 à 12:18
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👋 jai ete confronté a cette charge mentale suite aux hésitations de l'équipe medicale sur un éventuel changement de traitement. Jai eu peu d'explication sur les raisons de cette preconisation .cette hésitation a duré presque 3mois pendant lesquels j'ai perdu pied et confiance en l'équipe médicale. Puis jai fait des recherches sur internet, essayé de comprendre avec le peu d'information quil y avait sur les comptes rendu et par email , jai formulé des questions tres techniques .J'ai eu un rdv et des réponses tres détaillé qui m'ont permi de comprendre que il y a tâtonnement parfois de l'équipe sur le traitement le +approprié pour chacun . Rien n'est stable Finalement, au vu des résultats sanguins recents,et des douleurs , le traitement initial a été maintenu avec un suivi pour déterminer son nouveau % d'efficacité. Pendant cette periode de doute ,je me suis senti perdu, stressé .jai meme failli consulter un autre rhumato .Les informations claire du médecin hopital m'ont permi de me recentré .
😉La suite au prochain episode
Prenez bien soin de vous
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Lili
Wakassa
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Wakassa
Dernière activité le 08/06/2025 à 10:16
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Patient, Emphysème depuis 2025
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Ami
L'horreur car j"y pense tout le temps ce qui m'arrive,en plus de mon emphysème j'ai un reflux gastrique qui m'a irrité l'œsophage et cette brulure a la poitrine qui ne disparaît pas depuis février j'ai fait que des allers et retours aux urgences tellement j'avais mal à la poitrine ,les médecins n'ont jamais su pourquoi j'avais aussi mal,certains m'ont envoyé chez le cardiologue me faisant croire que mon cœur grossissait,j'ai pas arrêter de faire des examens médicaux, des scanners à répétition ,il y'a que le 16 avril qu'ils ont pu mettre un nom sur ce qui faisait souffrir ma poitrine, c'était un reflux gastrique qui m'a irrité l'œsophage et la gorge pendant des mois en plus de mon emphysème, franchement je le souhaite à personne, j'en ai vraiment baver,cette douleur insupportable au niveau de la poitrine, cette sensation d'oppression, depuis le 16 avril j'ai eu un traitement et depuis 3 jours la douleur à disparu et je me sens mieux pour la première fois depuis février, j'espère ne pas récidivé de ce reflux gastrique, L'horreur cette douleur et l'œsophage irrité et cette oppression thoracique qui m'a fait souffrir depuis février, aujourd'hui je revis on espérant que cela va duré.
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Wakassa
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 07/06/2025 à 23:05
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Gérer une maladie chronique, c’est aussi jongler avec les traitements, les rendez-vous, les démarches administratives et l’impact sur la vie personnelle.
Cette charge mentale, bien réelle, est pourtant rarement abordée lors des consultations médicales. Certains patients se sentent seuls face à cette pression invisible, qui peut accentuer la fatigue ou le mal-être. Une meilleure écoute de ce fardeau psychologique permettrait une prise en charge plus globale et humaine.
Vous sentez-vous écouté(e) par vos soignants concernant la charge mentale que vous portez ? Avez-vous déjà osé en parler en consultation ? Si oui, quelle a été la réaction ? Que faudrait-il, selon vous, pour que cette dimension soit mieux prise en compte dans les soins ?
Merci de vos retours et à bientôt !
Claudia de l'équipe Carenity
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