Charge mentale et maladie chronique : une réalité encore trop peu reconnue par les soignants ?

👋 jai ete confronté a cette charge mentale suite aux hésitations de l'équipe medicale sur un éventuel changement de traitement. Jai eu peu d'explication sur les raisons de cette preconisation .cette hésitation a duré presque 3mois pendant lesquels j'ai perdu pied et confiance en l'équipe médicale. Puis jai fait des recherches sur internet, essayé de comprendre avec le peu d'information quil y avait sur les comptes rendu et par email , jai formulé des questions tres techniques .J'ai eu un rdv et des réponses tres détaillé qui m'ont permi de comprendre que il y a tâtonnement parfois de l'équipe sur le traitement le +approprié pour chacun . Rien n'est stable Finalement, au vu des résultats sanguins recents,et des douleurs , le traitement initial a été maintenu avec un suivi pour déterminer son nouveau % d'efficacité. Pendant cette periode de doute ,je me suis senti perdu, stressé .jai meme failli consulter un autre rhumato .Les informations claire du médecin hopital m'ont permi de me recentré .

😉La suite au prochain episode

Prenez bien soin de vous

L'horreur car j"y pense tout le temps ce qui m'arrive,en plus de mon emphysème j'ai un reflux gastrique qui m'a irrité l'œsophage et cette brulure a la poitrine qui ne disparaît pas depuis février j'ai fait que des allers et retours aux urgences tellement j'avais mal à la poitrine ,les médecins n'ont jamais su pourquoi j'avais aussi mal,certains m'ont envoyé chez le cardiologue me faisant croire que mon cœur grossissait,j'ai pas arrêter de faire des examens médicaux, des scanners à répétition ,il y'a que le 16 avril qu'ils ont pu mettre un nom sur ce qui faisait souffrir ma poitrine, c'était un reflux gastrique qui m'a irrité l'œsophage et la gorge pendant des mois en plus de mon emphysème, franchement je le souhaite à personne, j'en ai vraiment baver,cette douleur insupportable au niveau de la poitrine, cette sensation d'oppression, depuis le 16 avril j'ai eu un traitement et depuis 3 jours la douleur à disparu et je me sens mieux pour la première fois depuis février, j'espère ne pas récidivé de ce reflux gastrique, L'horreur cette douleur et l'œsophage irrité et cette oppression thoracique qui m'a fait souffrir depuis février, aujourd'hui je revis on espérant que cela va duré.

Importante charge mental de plus en plus angoissée et inquiète pour tout

Bonjour

Ça devrait se faire automatiquement avec la carte vitale pour tout et les rdv ça devrait être les médecins qui devrait les prendre et entre en relation directe avec les laboratoires d'analyses les radios IRM pet scan ...

La charge mentale est trop lourde moi je n'arrive pas depuis des années à trouver une mutuelle correct je vais encore radier et finir par payer directement tellement c'est lourd je dois m'occuper de moi et des mes cellules souches j'ai pas de temps à perdre je préfère de loin perdre mon argent et ne faire aucune démarche.

Je ne suis pas là seule dans ce cas ..je pense

Bon courage à tous

Bien vu !

Il n’y a pas « que » la ou les pathologies, déjà bien envahissantes. Il y a tout le reste, fait d’analyses, de contrôles, de rendez-vous que l’on doit prendre et que l’on arrive pas à obtenir, de salles d’attente, de trajets, de pharmacie, de posologies à respecter, de questionnaires qui se répètent, d’incompréhension ( comme si on n’avait pas envie de comprendre).

Notre médecine conventionnelle, allopathique, s’intéresse surtout à traiter un symptôme par des médicaments. Et on est déjà bien content quand on arrive à avoir un rendez-vous.

Une approche plus globale serait intéressante, et pourrait englober la charge mentale subie par le patient. Mais comment faire pour élargir au patient dans son ensemble et à son bien être mental, une consultation express imposée par un déficit de professionnels de la santé.

Avez-vous remarqé l’excellente maîtrise qu’ont les soignants pouf ignorer le commentaire que l’on fait ou la question que l’on pose ? Au suivant !

Je rejoins beaucoup de vos commentaires. Quand on a une ou plusieurs pathologie "invisible" aux yeux de tous. Pas facile, je rumine, y a des jours ou quand on me dit "tu es jeune, pourquoi tu ne fais pas ça ? " (j'ai 56 ans), ben parce que je ne peux pas ! ah et "Pourquoi tu ne bois pas un pt apéro ? ça fait pas de mal ! " ben non je ne peux plus, j'ai une CBP, Je fais des ménages chez des particuliers, avec un peu d'aide et d'écoute de ma sophrologue (vu juste 2 fois pour le moment), j'ai pris une décision, ça me trottait dans la tête mais trop de culpabilité alors je freinais le moment ou....la semaine dernière j'ai sauté le pas, j'ai annoncer à mes clients que j'arrêtais, oh la la certains sont tombés des nues, pourtant beaucoup savent ce que j'ai. Et oui Francine elle est toujours la pour le ménage mais aussi pour beaucoup d'autres choses, mais Francine elle est fatiguée physiquement et moralement.
Côté professionnels de santé, mon médecin traitant est parti en retraite en juin 2024, j'ai mis plusieurs mois à trouver un autre, une docteure qui commence, gentille, elle entend mais..., l'hépatologue, gentil , vous allez comment, ben c'est pas facile, ah bon ben pourquoi ? Je n'ai pas digérer l'annonce de ma maladie, ben pourquoi vous digérer pas, on a mis un traitement en place, voila... La rhumatologue, gentille, pareil vous allez comment , ben j'ai mal la et la , ben on a fait tous les examens à part de l'arthrose partout et les rhumatismes inflammatoires y a rien d'autres donc...Ben je reste avec mes douleurs.
La seule fois ou je me suis sentie écoutée c'est lors des 2 rdv que j'ai eu en médecine interne.

Bonjour , pour répondre à la question, au regard de mon travail ( ancienne infirmière salariée pendant 10 ans puis infirmière libérale pdt 18 ans et demi avec la boulangerie de mon mari à co gérer de janvier à fin octobre 2024,), je vous laisse imaginer la charge mentale . Oui j ai pu avec mon médecin et mon psychiatre en parler librement. Avec un tel profil et étant eux même des pros santé , cela leur a semblé évident.
De cela , il en découle sans doute une bipolarité de type 2 diagnostiquée récemment avec l’aide de mon médecin traitant , une première psychiatre( thérapie cognitive comportementale )qui me suit depuis 2012 et qui m’a orienté vers une deuxième psychiatre plus à même de suivre cette pathologie et le traitement .
Je n’accepte toujours pas cette pathologie en tant qu infirmière pensant être la seule à l’avoir contracter et avec des doutes sur le diagnostic suite à des forums de discussion , la lecture de malades qui ont écrit: je ne m’y reconnais pas et ma fille avec qui j ai des rapports très étroits non plus .
Selon moi, je souffre d hypersensibilité. A chaque évènement, tout me touche : les événements familiaux graves que nous avons subi et qui ont concerné ma sœur ( de 2016 à 2021), des divorces de proches qui nous ont affecté etc.
‘très proche de ma maman qui a aujourd’hui 79 ans et qui a tjrs été dans l’empathie jusqu a s’oublier elle même, peur de déranger les autres, je lui ressemble a 100%.
Je pense qu il y a des traumatismes à résoudre et je me demandais si la technique d’emdr pourrait m’aider pour aller mieux .
par contre , j ai bcp progressé au fil du temps et j’ai réussi à partager cette pathologie( si j’en suis vraiment atteinte )avec mon cercle familial et 3 amies . Il m’a fallut plusieurs années ( mon père étant bipolaire et très loin de mes symptômes ) je pense que ça n’a pas aidé non plus . inexorablement , le diagnostic a peut être été fait à la hâte …
je crois que je me suis un peu évader du sujet mais si ça peut aider d autres personnes et je dois reconnaître que ça me fait du bien aussi. 😜

bien à vous qui me lisez .
prenez soin de vous .

Pour ce qui concerne la charge mentale, et pour répondre au sujet créé par @Claudia.L :

Chez mes médecins les consultations sont plutôt “techniques”.

Chez la généraliste : renouvellement d’ordonnance, prescription d’analyses de sang élémentaires. Il m’est d’ailleurs souvent arrivé de demander au laboratoire d’ajouter des dosages (et je les paye de ma poche) : par ex cholestérol, glycémie, calcémie, parce que ma médecin m’a dit que ça ne m’est pas nécessaire.

Je peux dire que je me suis résignée au manque d’écoute et de communication.

Chez le cardiologue : électrocardiogramme, échographie cardiaque annuelle, avec une conclusion en quelques mots. Je me débrouille ensuite : j’étudie en détail les paramètres de mon échographie cardiaque, je compare avec les précédentes. 

J’ai eu il y a une quarantaine d’années, un lymhome hodgkinien. J’ai été suivie, pendant une vingtaine d'années par un médecin oncologue, qui était exceptionnel : bienveillant, compréhensif, encourageant. Ceci m’a aidé à avoir un tempérament battant face à la maladie, ce qui a participé à ma guérison. J’ai gardé une très grande estime. Mais ça c’était avant, une autre génération, un autre état d’esprit, une autre conception du métier.

Bonne journée à tou(te)s. Prenez bien soin de vous.

bonjour, oui pas facile cette charge mentale en effet la kiné, les radios les examens, les rendez vous médical car pas de défense immunitaire j'ai l'impression de passer mon temps dans les cabinets et pas la peine de leurs dire que je suis fatiguée pour eux ces normal et avec les anti-tnf, je devrait avoir une vie normale ce qui est pas vrai car j'ai quand même des douleurs, et je suis souvent malade (rhum etc.) J'ai demander d'etre reconnue comme handicapée car difficile de travailler quand on est 6 mois ou plus malade aucun employeur et je le comprends ne me prendra. Mais pour eux ces pas grave si je m'arrête souvent du coup cela fait deux ans d'arrêt de travail continue amitiés à tous