Charge mentale et maladie chronique : une réalité encore trop peu reconnue par les soignants ?

Bonjour je n’ai jamais parler de ma charge mentale car déjà ils ont du mal lorsque vous parlez de votre maladie….

Fonctionnaire titulaire A+ donc cadre dirigeant, j ai failli être licencié sans faute. Cela m a stressé et dans ce cas le diabète fluctue. Réponse du juge administratif, un enarque vacant de ministère au tribunaux administratifs voire en détachement dans des multinationales : ça n entre pas dans le dossier de préjudices, vous étiez diabétique à 6 ans. Il n' est pas démontré que le stress impacté le bon équilibre du diabète. Je n ai pas été licencié et maintenant je ss depuis Noël suspendu de salaire donc hors CPAM or cotisation retraite... Par une sanction rétroactive sans droit a la défense et sur un motif inexistant dans les textes. Dupont Moretti a rajouté une obligation de médiation avec un organisme politique , et le juge administratif, le même n est pas emu .. alors la charge mentale est encore alourdir, d ailleurs je ne suis plus fourni en repatha contre le cholestérol. Ce pays, j ai vécu en Suisse et a Londres, prend des directions inquiétantes il semble que les faibles genent

La charge mentale est un aspect trop peu souvent évoqué dans le suivi de la maladie. Surveiller en permanence l'évolution de son diabète, devoir faire des contrôles toutes les dix minutes, attendent que ça baisse et que l'on retrouve des chiffres cohérents, dans la plage verte, avant d'aller se coucher, c'est fatigant à la longue, comme devoir se piquer, réajuster les dosages en permanence, expliquer aux uns et aux autres que non, on n'est pas un drogué même si cela pourrait y ressembler. C'est aussi le regard général lourd de l'entourage quand les glyqués ne sont pas bonnes. Je suis passé de 6,9 à 8 en un an et je ne l'assume pas du tout. Je ne suis pas retourné voir le médecin diabéto depuis 8 mois parce que je voulais éviter le commentaire blessant ou incisif.

J'ai arrêté d'aller voir la naturopathe diététicienne qu'elle m'avait recommandée, car j'avais fini par me demander si elle ne vivait pas sur une autre planète entre la nécessité de ne plus manger de conserves, d'acheter plutôt des surgelés, de peser scrupuleusement mes glucides.

Je fais un métier prenant, je n'ai pas le temps de faire tout ça entre midi et deux. Sans parler de la crainte des hypos en public, d'avoir oublié le petit jus d'orange qui va vous sauver. Ras-le-bol aussi de ces médecins de la CPAM qui ne comprennent rien à rien.

La mienne, je la rencontre tous les ans via un écran, à distance, car elle est en Roumanie. Comment voulez-vous avoir un diagnostic précis entre ses enfants qui braillent derrière l'écran et vous coincé dans cette petite salle dans une ville de province de seconde zone où personne ne va, pas même un praticien dévoué ?

Quand mes yeux ont été attaqués elle ne savait pas quoi dire sinon que ça allait s'arranger (ce fut effectivement le cas mais pas grâce à elle, plutôt à l'ophtalmo ou au magnétiseur.). Et tous ces rendez vous annuels qu'il faut mener à bien chez les spécialistes.

Sans parler du matériel qui ne fonctionne pas bien au niveau des capteurs, 8 sont tombés en panne depuis le début de l'année. Quand vous avez cette grosse maladie de merde (Lada, découvert à 35 ans), il vaut mieux être épaulé, avoir une famille, une conjointe qui puisse vous comprendre et vous soutenir. Quand vous êtes seul, c'est encore plus la merde !

Bonjour,

Je suis diabétique type 2 et atteinte de crohn ( diagnostic 1 an ) j arrive à gérer mon diabète sans trop de prise de tête. Pour crohn c est autre chose, beaucoup plus de symptômes, de fatigue et une maladie difficile à apprivoiser.

Je pense tous les jours à crohn et je tiens un cahier pour suivre son évolution. La maladie est agressive et on a pas encore réussi à me stabiliser. Je vois une psy, je fais de la sophro.

La gastro ? Elle a la théorie et moi la pratique...

Mon entourage ? J ai ete très entourée et mon mari a été top. Certains ont du mal à saisir tout ce que la maladie provoque, je ne leur en veux pas ...moi mm j en apprends tous les jours !

Courage à tous, il faut garder le moral.

Il n'y a qu'à mes visites chez le rhumatologue que je parle vraiment de mon ressenti face à la maladie.

Les gens à qui je dis que j'ai la PR me demande parfois, pour ceux qui ne la connaissent pas, ce que c'est et pour les autres vu que je n'ai pas de signes physiques, ils n'en tiennent pas compte plus que cela.

Maintenant je vis ma vis en sachant qu'un jour arrivera où les signes visibles de la maladie apparaîtront.

Je sais que je serai un jour grabataire si d'ici là, la recherche sur la PR n'envisage pas une guérison et non un rétablissement avec un nouveau traitement.

Au sein de ma famille, il y a la maladies de Charcot ( un cousin de mon père qui est octogénaire), ma mère de 85 ans est atteinte de la maladie d'Alzheimer et mon fils de 40 ans est schizophrène.

Pour la prise en charge de ma mère et de mon fils, cela me fait chaud au cœur, car les professionnels de santé m'ont dit de me préserver, de déléguer les tâches.

Bonjour , Subjectif l'humain , plusieurs personnes avec la même problématique , plusieurs compulsion , dans les émotions ..Pas facile à gérer , la maîtrise de notre alchimie intérieure . Je dis pas que c'est facile mais , il faut trouver une méthode , travailler pour comprendre la nature du mental . La mémoire négative est auto-cree , ces comme une porte qui vous claque au nez . c'est horrible. Médité pour ouvrir un peu cette porte , ça libère dans l'instant , pour relâcher la souffrance dans le futur.... Pour le moment cela n'existe pas ce que je vous raconte ! Donc créé cette possibilité maintenant , pour créer votre alchimie intérieure . SUBJECTIF . Chercher vers l'extérieur , c'est cyclique ça va continuer encore , et encore, impossible de changer de ressenti , ça c'est horrible . Ne pas oublier que c'est le mental qui crée nos identification , cela est essentiellement physique . Donc créé une petite distance entre votre corps physique , ce qui est vous , mais pas vous , et votre mental , pour faire un voyage de conscience , ce qui devrait être naturel , pour avoir un mental établie . La vie est brutale , arrêté de vous mentir , n'en rajoute pas . La vie est courte , l'idée c'est de ne pas créer ca tombe avec c'est dents . De toute manière ça va payer un jour ( Tomber raide ) 99% de vie inconsciente . La pleine conscience c'est de rajouter 1 a 2 % dans notre existence . Nous sommes la seule créature pour cette possibilité . Donc arrêter de vous mentir . Rapprocher vous du simplet , de ce petit enfant qui est en vous. Votre intellect tournera un peu moins vite , a coup sur . RAPPEL , Nous n'avons pas forcément que de yeux , a vous de comprendre...

Bonne amélioration de votre bien être . RAPPEL Yoga , veut dire UNION . Rendre les pensées un peu plus chétives . Le vide la plus autre intelligence , pour être moins qu'un être humain . RAPPEL , Le mental , qu'il soit conscient où inconscient , il sera toujours CONFUS Croyez moi , donc gérer un peu votre confusion !!! Moi ça va , donc pour vous , vous pouvez y arriver , mais il faut travailler un peu . Et oui le créateur est brutal , ce n'est pas moi qui l'ai inventé , c'est notre créateur , nôtre création Existentielle .

A vous de jouer un peu , c'est un pas en avant vers .... Je vous le dis ça va payer , a coup sur

Donc pourquoi ne pas chercher votre institution ? La vie est un compte de fée , juste le voir , vivre en temps que tel . Tout ce baratin n'existe pas , avec l'outil vous créer quelque chose pour aller quelque part , pour ne pas avoir la porte qui vous claque au nez

Cordialement , Eric

Bonjour

Je me suis au cours du temps entourée de soignants à mon écoute, mais ça été difficile

Et c'est comme ça qu'à présent je peux vraiment me confier à mon médecin traitant par WhatsApp et qu'il me voit quand uniquement c'est nécessaire mais me guide a tout moment même est arrivé qu'il était en vacances j'ai été obligée de lui demander de l'aide il a répondu présent 🎁. Pour vous comme cela a de l'importance .

Il faut des soignants emphatique , un bon médecin généraliste , c'est pour moi la base .

Alors peut-être faudrait-il reinformer les soignants par des conférences patients qui s'expriment qui expliquent qu'à force de se creer un mur de protection ils sont en train de perdre leur valeur fondamentale qui est l'empathie pour soigner les gens.

Peut être qu'ils faut leur rappeler ce que c'est avoir du tact un peu .

Enfin une piqûre de rappelle s'impose pour réveiller les consciences effectivement , et moi si je dois être votre témoignage🤣 je peux témoigner🙏 sur st barthelemy st Martin la Guadeloupe Marseille Lyon Allemagne .. . Bon j' ai pas les sous pour faire le tour du monde pour réveiller les consciences mais si vous vous les moyens nécessaires moi je dis bravo , je vous soutiens , Merci pour le beau travail que vous faites ici 🙏🙏❤️

Que votre vie soit douce. Geneviève

J'ai essayé d'en parler avec les soignants, mais ils n'écoutent pas, leur seule réponse c'est "vous devriez voir un psy" et hop c'est fini pour eux.

Maintenant je vais juste chercher mon ordonnance de renouvellement et je ne dis plus rien.

Même mes enfants ne comprennent pas, alors là aussi je n'en parle plus.

Je suis tellement fatigué de cette neuropathie, ça me bouffe le cerveau et tout le monde s'en fout.

Je suis tellement pas bien, j'ai un rgo qui me brûle la poitrine, j'ai l'impression d'avoir la poitrine irrité de l'intérieur et c'est infernal, j'ai été 4 fois aux urgences ces dernières semaines, j'ai un examen à faire ce 21 mai, ils vont m'introduire une caméra pour voir mon œsophage et d'où provient le remonter d'acide de mon estomac qui me rend la vie difficile

Je me sens seule face au milieu médical, il y a peu d'empathie. Je parle, beaucoup à mesproches de la maladie car elle est récente. Mais j'ai peur de les lasser et qu'ils s'éloignent de moi.