"C'est dans ta tête !" - Comment affronter cette remarque face aux maladies chroniques ?

Bonsoir,

J'ai adoré vos petits récits... 😉. On se voit toujours deux fois dans la vie et ce n'est pas une légende. La vie s'occupe de tout le monde. Atteinte de SEP et restée invisible, je m'en serais bien passée ! Les handicapées diaboliques terrorisent des services pro en toute impunité... J'ai été la troisième victime d'un service sur un CDD de trois ans 😭 ou j'ai été recrutée en civil. Insulte, agression, disparition de mon travail, un vrai calvaire.

Courage à tous

Bonsoir Pas toujours facile de faire comprendre à une personne en forme tu peux expliquer que tu peux pas ta trop mal mais non c'est dans ta tête !! Mais c'est personne quand ils ont un petit bobo ils se plaint !! Pas facile d'être malade

Bonne soirée

Je fuis

"C'est dans la tête" veut tout dire et rien dire à la foi. Ca ne veut pas forcément dire que l'on imagine les douleurs mais par contre oui la tête est en grande partie responsable de nos douleurs puisque les stress émotionnels et psychologiques ressentis par la tête se répercutent par des crises inflammatoires bien réelles dans les articulations, les muscles, les fascias et ailleurs aussi. Par contre quand des gens et même un docteur, se permettent de me dire que mon hyperélectrosensibilité aux ondes électromagnétiques c'est dans ma tête et imaginaire, cela me rend folle de colère car c'est complètement faux et je me dis "pour qui se prennent-ils ces gens pour oser penser et dire cela sans être eux-mêmes concernés par les symptômes de ce phénomène là !

Bonsoir

C'est ma première participation à une discussion sur Carenity ; c'est le sujet qui m'a attiré car je suis dans une situation qui varie entre "ça ne se voit pas que je suis parkinsonien" et "je suis grabataire" ce qui est toujours très surprenant pour "le public" et même pour ma famille et mes proches. Mon neurologue m'a même prévenu qu'il a des personnes qui doivent me prendre pour un simulateur..... mais ça "c'est les autres" Je pense que le regard des autres sur soi dépend des autres et de soi et que le changement du regard des autres sur soi ne peut s'opérer qu'avec sa propre dynamique .........J'étais valide ...je ne le suis plus .....je suis malade et handicapé... et alors ? qu'est ce que je fais ? Stop ou encore ? Je vis ou j'arrête ? La vie, nous n'avons que celle-là et il n'y a pas de cahier de brouillon ... alors d'abord être, ou devenir, un bon compagnon pour soi-même... Il m'a fallu commencer par moi et me demander "qu'est ce que tu as dans la tête ? " Non pas dans le cerveau,mais dans l'esprit .... comment est ce que je me considère, malade incurable avec un pronostic déjà connu de dégradation progressive de mes fonctions .... petit à petit, la vie sort de moi... mais moi, est-ce que je sors de la vie ? Je réponds non, je sais vers où je vais, mais je veux y aller en me sentant le mieux posssible avec les autres. Aujourd'hui, je suis à la retraite (depuis 2016 et j'ai été diagnostiqué en 2013 à 57 ans) et je continue de conserver le maximum de mes acvtivités : je suis conseiller municipal, je chante dans une chorale et dans un trio, je prends des cours de guitare, je participe à un groupe de conversation en espagnol ; 2 fois par semaine le kiné vient à mon domicile et j'ai mis en place 3 fois 1 heure d'activités physyques adaptées avec une éducatrice ... j'habite dans un village de1200 habitants et je participe à la vie sociale et aux animation chaque fois que je peux. Mon propos est peut-être un peu long, mais tout ça pour dire que nombre de personnes me voient .... et pensent ce qu'elles veulent ou ce qu'elles peuvent ...... et la compréhension de Parkinson n'est pas évidente pour l'entourage (elle ne l'est déjà pas pour moi, "le malade" ni pour tous les soignants paramédicaux, ni pour tous les médecins "non-spécialistes"... et encore ...) et surtout la douleur de Parkinson. Aujourd'hui la douleur est considérée comme inhérente à la maladie et la recherche.. cherche .... à en comprendre le mécanisme et à en limiter ? effacer ? prévenir ? les effets...et à ce titre je me suis déclaré volontaire pour participer à un groupe de malades "cobayes"....dans l'espoir d'un changement pour nous, malades, dans notre personne et dans nos relations avec les autres. "Le regard des autres" teinté de réserve, voire de discrimination, c'est celui que l'on a (ou que l'on peut avoir) sur les autres différents .. on ne sait pas, on ne comprend pas, on se reconnait pas d'altérité, on est mal à l'aise, on préfèrerait ne pas voir ça ..... ça dérange. Tenez, comment est regardée une femme sans cheveux et sans sourcils qui va traverser la salle bondée du restaurant "elle a un cancer ?" oui, ça elle elle le sait .. et alors il fallait qu'elle se terre chez elle ? qu'elle s'enterre ? Et l'aveugle avec sa canne blanche qu'il promène devant lui ? Imaginons que n'aient accès aux espaces publics que les personnes "sans aucune diférence" avec la norme (c'est à dire avec la masse du plus grand nombre) ... il n'y aurait pas grand monde dan sles rues !!!!!! Je pense que les échanges sur des forums comme celui-ci peuvent contribuer à ce que nous changions notre propre regard sur nous-mêmes et les campagnes nationales des associations, à une meilleure sensibilisation du public... Et toujours toujours se dire que la vie est belle, toujourzs, parce que nous n'avons que celle là

Bonsoir, c'est vraiment compliqué et les médecins de ville n'ont pas le temps de réellement posé un diagnostic !

Le temps du premier rendez-vous et qu'il décide de s'avouer incapable de nous soigner et faire un courrier pour un spécialiste c'est souvent plusieurs semaines voire mois... On a le temps de finir aux urgences... Voir pour les plus chanceux d'avoir une guérison avant le fameux rendez-vous souvent 6 voir 8 mois plus tard !

J'en ais été victime entre 2020 et 2022 ! Une catastrophe en France !

Se qui me donne du courage c'est mon petit garçon qui va au docteur avec ça mère pour les vaccins et petits bobos qu'ils sont capables de soigner... Moi je ne veut plus les voir, j'ai appris à vivre avec mes problèmes et les gérer par moi-même et ce n'est pas toujours facile avec l'entourage qui ne comprends pas toujours pourquoi on n'arrive pas a sortir du lit avant midi ou pourquoi on est fatigués après quelques minutes de marche... Je n'ai que 45 ans, j'ai parfois l'impression d'en avoir plus de 80...

Dans les moments difficiles, il faut penser à ceux qu'on aime, pour se donner un maximum de courage !

À la personne qui me dit cette phrase je lui répond tout simplement : " Et toi, ta connerie en revanche elle est bien réelle"! Je vous assure que ça jette un froid mais ensuite l'autre personne change de sujet, IMPARABLE ! 😄

Bonjour à tous

Quel vaste sujet ! C'est mots que l on entend souvent, trop souvent...

Évidemment rien de très visible dans nos douleurs, nos handicap.

Pendant les fêtes, tout le monde m à dit, oh mais tu as bonne mine, ça aussi l air d aller ! Ça doit pas être si grave !!

Mais bien sûr, j avais envie de répondre, viens vivre dans mon corps pendant 24h et on en reparlera.

Et aussi : si les médecins ont pas plus d idée c est peu être qu il n y a pas grand chose finalement, la douleur c est subjectif, tu dois être trop sensible ! Euhhhh comment dire...

Oui c est difficile à entendre, à vivre, à expliquer

Bon courage à tous

Et il y a aussi ceux qui se pensent plus sympa mais qui ne comprennent pas beaucoup plus en disant "mais non, c'est normal", "moi aussi ça me fait ça" ... Bah oui bien sûr !! Ça n'a pas l'air d'impacter ton quotidien autant que moi !!

Et une fois LES diag posés, ces mêmes gens restent coi et j'avais envie de leur dire juste que "je le savais". Mais il faut parfois sombrer pour se rendre compte et rendre compte à l'entourage que ce n'est pas dans nos têtes selon l'expression, mais réellement dans nos têtes de façon neurologique.

Après on réapprend à vivre avec et le jugement des cons (au sens ignorants) sera toujours là mais perso après la dure bataille passée, la force qui en est ressortie est tellement grande que les cons peuvent aller voir ailleurs.

La bise 😘

bonjour

moi quand on me dit cela , je bloque je peux plus parler et je n'ai plus envie de voir personnes . je préfère me taire que de me lancer dans des explications qui de toute façon la personne ne comprendrait pas. C'est difficile de se faire comprendre.