Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

@Romilde et comment se passe le retour à la maison? Déjà est ce qu'on peut rester assis deux heures? et ensuite on a une aide à domicile ou l'on reste tout de même "valide" pour les principales choses du quotidien? 

L'avantage, c'est le grand coup de balai que ça fait autour de soi. Il reste plus grand monde. Et même les enfants, ils préfèrent la console à passer du temps avec leur mère à faire des jeux. Dur dur. Je sais même pas à quoi me rattacher au réveil. J'en ai marre de l'humiliation et de la perte de dignité dont personne ne parle mais qui existe dans les services médicaux. D'accord, ils ont peu de temps mais rien qu'un regard change tout. 

Bonne soirée à vous. Je pensais la passer en famille mais a priori les écrans m'ont remplacé rapidement.

@24052012, j'ai eu droit à un transport allongee, grace a mon medecin traitant. Repos la premiere semaine, et puis marcher un peu. La reeducation a commencé 2 semaines apres la rééducation. Sinon, oui pas beaucoup xe douleur a la cicatrice, lninfirmiere passe faire le pansement, mais j'arrivais à me faire a manger toute seule. Pour le menage je be sais pas, j'ai depuis longtemps une femme de menage... La priere m'a beaucoup aidée et j'ai trouvé du reconfort dans l' ecriture, la lecture, la marche à pied et les activites manuelles, cuisine, bricolage, jardin plantes tout ce que je peux faire debout. Courage. Tout ira bien. Tiens moi au courant. 

@Romilde bonjour romilde

Si c etait a refaire, vous le referiez

Cordialement 

@DEPRIMETTE oui, absolument, il fallait, pour moi, tout essayer.

@Romilde oui mais beaucoup de mieux pour vous ? A combien estimeriez vous ce mieux 10,20,30,50%

Bonne soiree

@DEPRIMETTE je dirais 30 %

@Romilde je te relis car j'espère que ça va aller mieux car après une semaine ça fait plus mal qu'avant et les médecins m'ont donné du tramadol qui fait quasi rien. Trajet retour en VSL mais assise et mon médecin traitant a refusé de faire le bon de transport. J'ai souffert pendant une heure et demi. J'arrive à marcher mais quelle douleur et lourdeur cette cicatrice. J'ai de gros fils et la cicatrice est rouge. Demain on me retire les fils et j'espère que ça va aller mieux car le moral a du mal car personne ne demande des nouvelles, on se rend compte que les gens fuient ou s'en foutent de toi. Mon boulot va bientôt me licencier et ça fait peur. La sécu sociale me met des RDV n'importe quand et la MDPH ne m'est d'aucun secours. Marre.... Aucune reconnaissance médicale : 8 ans de douleur pour un Compte rendu de l'opération : libération du nerf clunéale. C'est tout!  

@24052012 Bonjour ,

dis toi que la cicatrice va cicatriser, et c'est une douleur passagère. L'important c'est que le nerf ait été libéré. Au début , moi aussi je ne marchais pas loin, ça tirait à l'intérieur et ca faisait mal. Mais petit à petit tout est rentré dans l'ordre , ton cerveau est habituéà la douleur depuis 8 ans, il faut que tu lui laisse le temps de se rééduquer. Courage !

Bonjour,

Je viens de m'inscrire aussi sur ce site. On m'a parlé de névralgie pudendale seulement la semaine passée. 

Cela fait maintenant 3semaines que je souffre, calme au levé et crechendo jusqu'au soir ou la douleur est tellement intense que j'ai envie de me jeter par la fenêtre. Quand je vous lis, je me dis qu'on doit apprendre a vivre avec la douleur mais comment faire ...

Mon médecin m'avait prescrit  d'abord 3×50mg de lyrica. Je suis aujourd'hui a 3×100mg et 25mg de laroxyl au coucher + tramadol .. il m a fait un courrier pour aller voir un rhumatologue, je me dis quil se trompe peut etre de spécialiste, et j'ai rdv que le 17 fevrier. 

Je travaille assise en conduisant des machines a plus de 45min de voiture de chez moi.

Aujourd'hui je n'arrive plus conduire depuis que ces symptômes pourrissent ma vie. J'ai l'anus, le clitoris, le vagin qui fourmillent et brûle, avec des décharges électriques. J'ai les jambes engourdies jusqu'aux orteilles et surtout j'ai le fessier qui brûle jusqu'à m'empêcher de marcher. Je ne m'assoie plus du tout. Je deviens folle. Je n'arrive plus a m'occuper de mes petites filles .. 

Je revois mon médecin demain .. je vais lui dire que déjà je n'en peux plus ..

Bonjour,

cela fait plus de trois ans que je n’ai pas écrit ...trop de douleurs et de maltraitantes médicales. Je suis une malade trop compliquée disent les spécialistes ( sep, anémie de biermer, gastroparesie, endométriose, Colon irritable ) . Oui peut-être que vous souffrez mais c’est parce que vous y pensez trop donc allez chez le psychiatre et votre douleur au coccyx s’envolera. Ce sont mes années qui se sont envolées. Au bout de 4 ans où je peux pas m’asseoir par moment tellement la douleur est forte j’ai enfin trouvé une explication mais sera t elle la bonne et arrivera t elle à me soulager après tant d’années de souffrance et de Tour de France ?

mes maladies me font tellement souffrir et ayant été éjectée par une famille aimante j’ai continué à vivre pour mon fils mais j’ai serré les dents ! Et dans les deux sens du terme ! Le problème c’est qu’à force j’ai dévié ma mâchoire et fait par la suite basculer mon bassin et ainsi mon coccyx qui porte tout à été en souffrance et s’est mit à me lancer à en devenir folle. 

Résultat orthodontiste pour deux ans et rééducation avec Kinesitherapeute pour rééquilibrer ma posture. 
Merci les médecins de me laisser dans la douleur !