Neuropathies

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chauvin

Édité le 13/05/2016 à 22:23

chauvin

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VOILA je suis touchée par cette maladie et je ne connaît personne qui puisse me donner des conseils afin de mieux vivre avec celle ci !! pouvez vous m 'aider ????

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Utilisateur désinscrit

13/05/2016 à 22:23

@Florie déjà bon courage à toi...je vis depuis 2 ans avec une neuropathie périphérique l'on sait réelle car les examens parlent (EMG) mais rien de visible à l'IRM ce qui est déconcertant tant pour moi que pour les médecins, bien que l'on soit certain que cela vienne de la colonne car comme dirait mon spécialiste elle est POUURIS, j'ai eut une fracture de L2 comminutive avec recul du mur postérieur il y a 8 ans...les 3 disques au dessus de cette vertèbres sont calcifiés et la colonne part en cyphose...

J'ai des douleurs neuropathique dans les 2 jambes suivant le nerf sciatique + crural, + fonte musculaire massive du quadriceps gauche, perte des reflexes ostéo tendineux rotuliens, hypo et hyper esthésies au niveau orteil gauche et voute plantaire gauche.....

Les douleurs sont atroces, cela fait 2 ans que je dors entre 2 et 4h par nuits a cause de mauvais endormissement ou réveil causé par la douleur....

Je ne supportes pas beaucoup de traitement au niveau digestif et les tramadol et autre lamaline sont inefficace..

On m'a mise sous Lyrica depuis la semaine dernière + morphine....

Le laroxyl j'ai tentée l'année dernière au bout de 3 jours, j'ai quitté mon boulot et...mon médoc....j'en étais a mettre les clés dans le frigo et a faire vraiment n'importe quoi..

Le Lyrica qui est vraiment axé sur les douleurs neuropathique lui pour l'instant (3 jours de traitement) ne semble pas me donner d'effets secondaires, la morphine me soulage aussi beaucoup.....

Pour info le laroxyl est un AD a la base qui est assez efficace, soit disant, sur les douleurs neuropathique...mais le Lyrica est souvent plus adapté car c'est un anti éplieptique vraiment a visé purement neuro...même s'il traite aussi les troubles anxieux généralisé mais il est avant tout un médicament pour douleurs neuro et non un médicament psy comme le laroxyl....

Après chacun réagit différement aux traitements, je te souhaite de trouver le bon.....

Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2016-05-13 22:23:03

Piney86

17/08/2021 à 22:19

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Piney86

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Bonjour à tous.tes

Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.

Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).

Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com

Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.

Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2021-08-17 22:19:11

Mini423

04/09/2021 à 12:52

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Mini423

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Moi je souffre neuropathies a des crampes dernière les jambe et fourmillements dans les pieds crampes dans les pieds et douleur chronique au dos lombociatagie et lombalgie aiguë et chronique avec douleurs induit au soins pose sonde urinaire et j'ai une vessie neurologie en retention urinaires autosondage et sondage a demeure et constipation depuis 3 mois alternance de diahree rdv centre de la douleurs avec infirmière anesthésie de la douleurs lundi mercredi avec le médecin de la douleurs j'ai des difficultés a habillage et toilettes je suis actuellement obligé de faire aménager mon appartement la salle de bain et WC je demande équipe mobile de douleur ou soins palliatifs si avec et SSIAD aidé soignant de hôpital et had pour le moment compliqué avec le pathologie j'ai un lourd traitement xprim enprazole et antalnox matin et midi et soir xprim enprazole et xprim matin soir xprim et antalnox et j'ai des séances de kiné et balnéothérapie j'essaie de faire du vélo dans eau tense eco marche pas ni kinésithérapie j'ai une discophatie l5 et s1 pas neurologie il pense psychologie je crois pas moi pour le moment

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Jdavid

Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2021-09-04 12:52:27

Mini423

04/09/2021 à 12:54

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@Piney86 ont diagnostic sa aussi fibromyalgie avec mes problème de dos de vessie et jambes je crois pas encore pour le moment j'essaie de faire du sport et travail pour pas voir maladie évoluer

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Jdavid

Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2021-09-04 12:54:28

Mini423

04/09/2021 à 12:57

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@anipeps Comme moi emg potentiel évoqué normalement et IRM aussi juste Vessie neurologie et problème de dos et comstpation et jambes. Il passe tout en ald pour dire psycologie je crois pas diagnostic une fibromyalgie il me balader hôpital en hôpital

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Jdavid

Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2021-09-04 12:57:03

lucie1919

26/09/2021 à 07:21

lucie1919

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@RIQUETE j ai fait une rééducation dans un centre multidisciplinaire 3 fois par semaine pendant 4 semaines pour l AMS de type C. Ma maladie a commencé par une neuropathie des membres inférieurs pour évoluer vers un syndrome parkisonien.

la rééducation m’a fait du bien autant sur le plan moral que physique, côtoyer d autres malades permet de relativer sa maladie et cela motive pour la rééducation.

Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2021-09-26 07:21:52

quelcoeurbleu

12/10/2021 à 06:42

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bonjour, moi il mon diagnotisquer une ataxie spastique. je dois faire du kiné 1 fois par semaine. je suis en longue maladie avant retraite anticipé pour handicapt ( bordel dans les papiers). je bouge beaucoup. je fais souvent du vélo avec un tricycle normal. (je pense que je vais voir pour l'electrifié, pour avoir une assistance surtout dans les cotes. j'habite dans les vosges. je viens de recevoir un releveur americain de pied : ça a l'air de fonctionné. mon pied raccroche moins le sol.

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remi

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Mini423

12/10/2021 à 12:57

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@lucie1919 Bonjour madame Monsieur

Qui a entendu parler alliance thérapeutique médicaments en centre anti douleurs niveau médecin de la douleurs et infrimier anesthésie de la douleurs

J'ai retour lombalgie nikel jambes j'ai juste bassin décaler de 7 millimètres semelle

Fourmillements et crampes dernière les jambe et pied levocarnil arrêt effet secondaire constapation et retention urinaires aiguë et nausser et envie vomir

J'ai un stress du corps médical entre médecin et infrimier libérale et centre de soins j'ai du mal faire confiance

J'ai changé plient fois de médecin généraliste et spécialistes et infirmière libérale et centre soins

J'ai jamais change de psyckiatrie et de psychologue

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Jdavid

Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2021-10-12 12:57:26

fafalola

05/05/2022 à 21:23

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@quelcoeurbleu

Bonjour

Atteinte de neuropathie périphérique, un des symptômes du syndrome CANVAS. Si vous passez au vélo électrique je vous conseille de prendre une aide au pédalier qui est plus agréable qu'un système dans la roue avant,qui patine sur herbe ,sable et pluie. Je suis passer au vélo électrique depuis 1 ans, comme je peux de moins en moins marcher, et franchement c'est un réel plaisir.

Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2022-05-05 21:23:38

quelcoeurbleu

05/05/2022 à 21:34

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quelcoeurbleu

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merci pour votre conseil.

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remi

Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2022-05-05 21:34:40

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