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Vivre avec une maladie neurologique

Neuropathies

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avatar chauvin

chauvin

Édité le 13/05/2016 à 22:23

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chauvin

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VOILA je suis touchée par cette maladie et je ne connaît personne qui puisse me donner des conseils afin de mieux vivre avec celle ci !! pouvez vous m 'aider ????

 

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avatar exit

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01/04/2015 à 10:21

Bonjour,

Ma belle-mère a eu une pathologie semblable : son cerveau ne contrôlait plus ses pieds ; elle devait porter des chaussures orthopédiques. A l'époque (cela remonte à 1966), on lui avait diagnostiqué une "myélite" (inflammation de la moëlle épinière). Il faut refaire le tour des neurologues, non pas des internes, mais, j'insiste,  des PROFESSEURS. J'ai consulté plus de 10 ophtalmos avant d'être reçue par un grand Professeur de Lyon, qui m'a opérée in extremis. C'est une bonne chose que vous n'ayez pas de diabète !


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-01 10:21:59
avatar exit

Utilisateur désinscrit

06/04/2015 à 15:32

idem pour moi neuropathie périférique , je me  goinfre de Neurothin et Rivotryl prescrit par mon neuro et je vis

Mais tout cela ne me soigne pas

 


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-06 15:32:55

avatar laurelyn13

laurelyn13

07/04/2015 à 17:24

Bon conseiller

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laurelyn13

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personne n'a fait de rééducation ??? Il y a pt être parfois des cas où le on peut récupérer non?Je vois que les neuro aiment bien donner des médicaments pour les neuropathies... 


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-07 17:24:52
avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/04/2015 à 11:13

Bonjour Loloneuro,

Je préfère souffrir que reprendre du RIVOTRIL : 3 gouttes par jour (pour des acouphènes) suffisaient à me transformer en zombie, j'étais dans le brouillard complet. Impossible de conduire. Ce médicament m'est refusé car reconnu très dangereux. Il y a beaucoup de choses qu'on ne peut pas encore soigner, malheureusement, les médecins commencent à le reconnaître, mais les recherches avancent. Méfiez-vous quand même des médicaments que donnent les médecins sans en connaître les effets secondaires à long terme. Deux avis veulent mieux qu'un ! A votre place, je consulterais un autre neurologue, PROFESSEUR de préférence, même si les délais sont plus longs. Bon courage.


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-08 11:13:24
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Utilisateur désinscrit

08/04/2015 à 11:30

Bonjour Laurelyne13,

Il faut toujours accepter les programmes de rééducation quand les médecins veulent bien vous en prescrire ("cela coûte cher à la société", disent certains), plutôt que prendre des médicaments. Mon fils qui a pu en bénéficier en a ressenti un grand soulagement. J'ai vécu plusieurs années en Allemagne : les médecins allemands détestent prescrire des médicaments (surtout contre la douleur). Ainsi, une atroce douleur à la hanche a été soignée uniquement par des cataplasmes très chauds de boue radioactive. 30 ans plus tard, j'ai fait une cure à Royat pour des rhumatismes aux genoux : plus aucune douleur pendant 10 ans ! Les français ne sont pas des grands consommateurs de médicaments, ce sont les médecins QUI NOUS LES IMPOSENT ! 


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-08 11:30:30
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Utilisateur désinscrit

08/04/2015 à 11:37

Bonjour RIQUETTE,

Comment ! Vous n'êtes pas encore sous insuline malgré tous les problèmes que vous décrivez ! Il serait grand temps que votre spécialiste se réveille ! Ce n'est pas possible ! changez de diabétologue ! J'ai trop vu de patients diabétiques perdre la vue (et parfois une jambe) juste à cause du diabète (je fréquente souvent les hôpitaux, en tant que "patiente"). Les médecins ont besoin d'être secoués, nous ne sommes plus des ignorants comme il y a un demi-siècle...


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-08 11:37:51
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Utilisateur désinscrit

08/04/2015 à 11:50

re-bonjour RIQUETTE,

Je suis très concernée par le diabète (ayant un ami médecin spécialisé dans le diabète de type II). Ses conseils :

- bonne hygiène de vie : surveiller son poids de très près ; perdre 10 à 20 kg si nécessaire

- supprimer l'alcool et l'excès de nourriture

- faire du sport

- certains médicaments contre la dépression peuvent provoquer un diabète (XEROQUEL)


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-08 11:50:32

avatar RIQUETE

RIQUETE

08/04/2015 à 18:38

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RIQUETE

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Bonjour Régine, merci de me répondre. Je vous remercie de votre conseil, mais j'y avais déjà penser à changer de diabétologue. Car mon  diabète n'arrête pas de monter alors que je fais attention au niveau alimentation. Je ne bois pas d'alcool malheureusement je ne peux pas faire de sport ni de marche. Donc pour les douleurs je ne peux que passer par les médicaments. Je suis sous OXYCONTIN LP mais maintenant il fait l'effet contraire, il multiplie les douleurs. C'est pas facile. 

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RENA


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-08 18:38:36
avatar exit

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09/04/2015 à 11:30

Bonjour Réna,

Votre cas m'intéresse car les anti-dépresseurs que prend mon fils depuis plus d'un an risquent de déclencher du diabète brutalement. Je lui ai acheté un appareil pour tester sa glycémie tous les jours. Le OXYCONTIN LP que vous a ordonné votre médecin n'est qu'un anti-douleur puissant. D'abord, quel est le taux de votre glycémie (à prendre matin, midi et soir) ? Vous a-t-il dit de supprimer le SUCRE et le GRAS ? de consommer en alternance riz et pâtes + légumes et moins de viande ? Surveillez ou faites surveiller une petite plaie qui ne guérit pas aux pieds ! Les médecins avouent que les médicaments cessent de faire effet au bout d'un certain temps et font même l'effet inverse ! Vous a-t-il prescrit un autre antalgique ? D'où proviennent ces douleurs ? Vous n'êtes pas entre de bonnes mains, ne tardez pas à changer de diabétologue. Régine


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-09 11:30:29

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RIQUETE

10/04/2015 à 18:24

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RIQUETE

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Bonjour Régine, je suis diabétique depuis 40 ans environ, j'ai eu toutes sortes de traitements, le problème c'est que je ne peux pas stabiliser mon diabète ex: le matin à jeun j'ai 1.89 gr ,2 heures après manger le midi, j'ai 1.18 gr et le soir 1.80 gr. Quant à mes douleurs elles proviennent d'une neuropathie diabétique, c'est à dire une myélite. Enfin il faut faire avec. 

Bon week-end. Réna

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RENA


Neuropathies https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/neuropathies-33980 2015-04-10 18:24:24
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