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Vivre avec une maladie neurologique

Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ?

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avatar Sosso1974

Sosso1974

Édité le 14/11/2016 à 09:59

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Sosso1974

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Merci d'avance pour vos témoignages, je me sens un peu perdue face à la maladie de mon ami .

J'espère vous lire bientôt ...

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avatar Sosso1974

Sosso1974

29/05/2016 à 10:57

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Sosso1974

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Merci Elemiange de tes nouvelles, (ça fait plaisir) il s'en est passé des choses depuis ton dernier message... C'est affreux d'être abandonnée de ces médecins qui te savent pourtant en grande souffrance. Vraiment AFFREUX... il en faut du courage pour ne pas sombrer !!!

Je te félicite pour avoir tenu le coup malgré la souffrance engendrée. Tu peux être TRÈS fière de toi, sincèrement

Et, sans être indiscrète... aucun soutien de ta famille ?

Bises, bon dimanche ici pluie

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Sosso1974


Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-ou-hypersomnie-depression-etou-p-34916 2016-05-29 10:57:46

avatar quesaquo

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29/05/2016 à 17:17

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waouh félicitations elemiange!


Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-ou-hypersomnie-depression-etou-p-34916 2016-05-29 17:17:43

avatar elemiange

elemiange

30/05/2016 à 16:10

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pff...comme on dit,on choisi ses amis mais pas sa famille..j ai perdu mon pére y a3ans,je ne vois+ma mére depuis+de15ans,et ma soeur,vu son comportement,ou elle ne me contact ke par textos(c est elle ki choisi le jour et lheure ou elle m appel)..quand le diagnostic est tombé l année derniére,j ai voulu l appelé,et encore comme je l ai appelé a 22H30,elle m a envoyé chier(car elle m avait dit que je pouvais l appelé a partir de21h) par texto en me disant qu"aprés 21h c était par 22H30",et que je ne lui apprenait rien,quelle savait ke j étais malade..qu elle me recontacterais1mois aprés..d ailleurs,m avait appelé la veille de mon irm du cerveau,et là,jpeux vs dire que psychologikement j avais besoin de soutient..ben non,elle m a fait un style de réglement de compte,car j avais oublié son opération gynécologik(du mois d avril),que moi mm,j ai déja eu,et franchement,le lendemain,j étais au taf,mais elle,chochotte=1semaine d arret maladie(limite mourrante)..ce jour là,la veille de l irm,elle m a achevé..depuis1an,je note tt vu ke je n ai+de mémoire,ne ma mm pas posé la question comment j allais..elle ne sait rien de ce que je vis,et marrant ke vs me posiez la kestion,car hier,j ai pris le temps de lui écrire,et de lui dire tt ce ke j avais sur le coeur..de tt facon,j ai franchi1cap de solitude,et c est surtout pas sur elle ke je peux compter,mais voila,vu ke les contrariétés m enménes des douleurs physique,terminé ses textos de merde lol..ma tante qui a des soucis aussi,mais qui est au courant de tt,ben silence radio..le jour de mon annif,ce fameux jour de la réunion de doc,a part m envoyer1texto pr me souhaiter1bon annif,et quelle allait se coucher..ben écoutes,va te coucher...j étais dégouté,pas1membre de ma famille m a passé 1coup de fil pr me souhaiter1bon anniversaire,en ayant passé cette putain de réunion de doc...du coup...ben jme démerde tt seule,par contre,je tiens des livres de confessions,car fo bien ke jme lache quelque part..kan je mourrais,ben tt le monde en aura pr sa poire..moi,je sais qu a part moi mm,y a personne...laché par tt le monde parce ke 1patient a raison,celle la,elle passe pas,je ne la digére pas...je sais mm pas moi mm comment je fais pr tenir..mais j ai1colére,jvous dis pas...mais demain rdvz pole emploi,qui va me permettre d accéder a cette asso coherence réseau,ou y a aussi suivi psychologik..jpeux s assurer que jvais me lacher..je suis en train de méditer pr changer de doc traitant,mm si il dit qu il n y est pr rien,il n a rien fait pr se préoccuper de mon suivi..a la finale,ca fait15jrs ke je ressoufre,si je l écoutes"antidepresseurs"..jai fais des pieds et des mains pr qu il contact neuro.le neuro l a conseillé apparemt,et.m a filé de nouveaux médocs,ah ouai,ma douleur est passé,mais je vs racontes pas mon état..j ai arrété hier,sinon jpeux rien faire..jvais la faire a ma sauce,personne est compétent ici..il y a 1conference sur le tdah a montpellier le16,par mon neurologue(vu ke c est le seul ds tt le languedoc)je vais y aller..comment,je sais pas encore..le pire,c est que j ai rdvz avec lui le lendemain pr mon suivi..mais bon,jai besoin de réponse ke personne ne m apporte...plein le cul de dire d etre obligé de crier pr se faire entendre!!..aprés,on ns dit qu on a le droit a 1accompagnement..queudal..ou faut trouver les bons...voila...suite o prochain épisode,et a titre d infos,pas de famille ds le département..ceci dit,vu l interet qu on me porte..ca changerait rien,et là ou j en avais vraiment besoin,c est là ke tu vois sur ki tu peux compter..j espére ke vs allez bien les marmottes..suite aux prochaines aventures d elemiange lol..la misére ...bisou

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elemiange


Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-ou-hypersomnie-depression-etou-p-34916 2016-05-30 16:10:19

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La famille n'est pas toujours un soutien dans les cas compliqués qui durent et le tri des amis se fait très vite, hélas! On ne peut plus qu'"aller à l'essentiel: survivre quitte à mordre"

COURAGE AUX MARMOTTES

PS : peur de ne pas tenir cet hiver...


Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-ou-hypersomnie-depression-etou-p-34916 2016-05-30 17:16:24

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ben moi,je vais mordre je vais vous le dire...on sait pas pourquoi,mais y a cet instinct de survie..aprés,desfois,tu te dis que pr vivre 1vie de merde,mais bon,ca dure pas..faut se raccrocher aux belles rencontres de la vie..quoi,moi j essaie..Je n ai aucun projet,je ne sais ou je vais,ds1merde financiere,pas sur ke je me retrouve pas a la rue,mais bon..on verra bien..comme on dit:"on me fera pas1deuxiéme trou au cul" lol(désolée,je sais,c est vulgaire)mais bon..comme quoi,notre vie peut changer du jour o lendemain..sortez les crocs les mamrmottes...l' attaque des marmottes..pas mal,on pourrait faire1film lol..bisou et plein de courage..

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elemiange


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04/06/2016 à 17:15

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Elemiange, merci beaucoup pour ton sens de l'humour mais même plus assez d'énergie pour mordre...


Narcolepsie (ou hypersomnie) = dépression et/ou prise de poids assurés ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/narcolepsie-ou-hypersomnie-depression-etou-p-34916 2016-06-04 17:15:46

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pourtant ca paye de mordre...moi,j ai mordu,ah par contre ca m aura tué en energie,en fatigue..ca y est!!!,cpam  a payé(jpeux enfin payé ce mois en charge)..rdvz mercredi avec cette asso coherence,ils me reprennent en charge(avec suivi psy,soscio pro),rdvz vendredi avec psychiatre,et j ai enfin pu savoir a quel endroit et ou les ateliers que je souhaitais me faire prescrire(musicalité;sophro..)et c est 1fois de+,pas par les docteurs que t apprends ca..,j ai 1copine  bipolaire..merci copine,mais bon..moi je sais ke j ai besoin de détendre mon corps,et ke je n ai pas besoin de médocs pr ca...d ailleurs,impressionnant,par la tension musculaire,jme déplace tout. Le beau tmps est au rdvz,c est déja ca...allez quesaquo!je sais ce que c est..accroche toi et dis toi que t es pas tt seul..jte file 3de mes dents pr mordre?ca te va..allez meme 4...allez courage marmotte.A+tard.

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elemiange


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07/06/2016 à 16:02

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Pas d'énergie, j'aimerais que la journée ne dure qu'une demi journée!!!!!


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elemiange

08/06/2016 à 07:42

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pâs d'énergie à cause de quoi?des médocs?du moral?maladie quesaquo?

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elemiange


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avatar Sosso1974

Sosso1974

12/06/2016 à 12:19

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Sosso1974

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Du courage, du courage et encore du courage les filles !!!

De quoi vis-tu Elemiange ? (reçois-tu quelques aides malgré tout, CAF, etc) ?

BON COURAGE LES MARMOTTES et des bisous

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Sosso1974


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