Dérivation ventriculo‑péritonéale : douleurs persistantes malgré un fonctionnement normal, ça vous est déjà arrivé ?

Bonjour @Lola1996.,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @loriane @Celib13 @milie @anka11 @emeludi @madelle @franenz57 @Ange1995 @helene31860 @méchospeed @ManonFbr @cat40000 @pitch41 @Meriemrk @vpc300 @Jiji64 @Maryline27 @thjavelle @Achille,1963 @Loulou94 @Sylviee @Mimousse67 @anou29 @Mel7413 @TH29200 @GCyril @Tanguyalisee9799 @Moimoidavid-.49 @Thierryj @Coco1811 @Lyne42800 @ClodyD @Mini94

Un membre partage l’histoire de son conjoint, porteur d’une dérivation cysto‑péritonéale depuis l’enfance, qui a subi cet été plusieurs interventions complexes (changement de valve, dérivation ventriculo‑péritonéale, stent). Après une période de stabilité, il souffre à nouveau de céphalées fréquentes, parfois accompagnées de vomissements et troubles visuels, malgré des examens jugés bons par les neurochirurgiens.

• Et vous, avez‑vous déjà vécu des douleurs persistantes malgré un bon fonctionnement de votre dérivation ?
  
• Selon votre expérience, quels sont les signes qui peuvent indiquer un problème de drainage ou des migraines post-opératoires ?
  
• Quelles stratégies ou traitements vous ont aidé à mieux gérer ces symptômes au quotidien ?

Vos témoignages et conseils peuvent vraiment soutenir d’autres patients 💛, n’hésitez pas à partager votre vécu.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌼

Bonjour Madame, je suis hydrocéphale depuis presque ma naissance (naissance prématurée à 6mois 1/2), quelques heures après ma naissance j’ai été victime d’hémorragie cérébrale suite à un arrêt cardia-respiratoire. Un autre problème est également présent dans mon cas le troisième ventricule ne communique pas avec le quatrième ventricule cérébral pour qu’un écoulement naturel puisse se faire. J’ai été opérée une quinzaine de fois depuis que je suis née (j’ai 23ans) suite à une infection nosocomiale et divers dysfonctionnements. J’ai également eu une ventriculocisternostomie étant bébé malheureusement l’orifice fait s’est rebouché très rapidement. Depuis 2018, plusieurs symptômes s’accumulent au fil du temps(symptômes actuels): céphalées assez fortes, nausées, depuis quelques temps impossibilité de dormir complètement allongée, vision floue et pression dans l’œil (atteinte neurologique du nerf optique : névrite optique, fatigue plus importante et accentuation de la dystonie du membre inférieur droit. Depuis 2018, j’ai eu des périodes de vomissements assez importants je ne pouvais plus m’alimenter ( un changement de valve avait été tenté pour éviter les situations d’hypertension intracrânienne et d’hypotension intracrânienne malheureusement les neurochirurgiens n’ont pas eu d’autres choix que de retirer la valve (à unité gravitationnelle : pas assez performante pour traiter mon hydrocéphalie. Cette valve est conçue pour éviter l’hypertension intracrânienne et l’hypotension intracrânienne. Le neurochirurgien l’a dit qu’un nouveau modèle de valve à unité gravitationnelle allait être mise sur le marché d’ici deux ans (en janvier 2025 et qu’il attendrait certainement un an pour me proposer ce modèle : résultat sur les autres patients. Il m’a dit : « je ne souhaite pas tester ce modèle sur toi tant que je n’ai pas de retour avec les autres patients étant donné que tu es très sensible au moindre changement de pression aussi petit soit-il. Ils ont réimplantés le même modèle que j’avais quand j’étais petite ( valve ventriculopéritonéale- la valve a bien fonctionné de 2007 à 2018 depuis je rencontre de nombreux désagréments). Le neurochirurgien qui me suit à Lyon (à côté de Lyon Bron) qualifie mon hydrocéphalie de complexe. Suite a l’accentuation des symptômes un nouveau réglage a été fait en juin 2025 pour atténuer les symptômes de l’hypertension intracrânienne je n’ai vu aucun changement. Suite à la consultation du mois de juin 2025 le neurochirurgien a décidé de me faire passer une irm cérébrale au sein de son établissement (rendez-vous pris par sa secrétaire en juin 2025, on a répondu au neurochirurgien « votre patiente n’a qu’à patienter nous n’avons pas de place avant mi-décembre 2025. » J’ai envoyé un mail la semaine dernière au neurochirurgien pour lui indiquer les symptômes devenaient de plus en plus désagréables. Il m’a dit qu’il réfléchissait à ce qu’il pouvait faire. Je suis également suivie par une neurologue, un traitement médicamenteux a été prescrit pour notamment essayer d’éviter l’hypertension intracrânienne (Candesartan 4mg le matin et 8mg le soir visiblement le traitement ne fonctionne pas). En cas de douleurs deux traitements ont été prescrits : Amaline (pas de prise + de 15 jours/mois) ce traitement me soulage mieux que le Chrono-indocide. Votre mari est-il suivi par neurologue ? Avez-vous pensé à demander un second avis à un autre neurochirurgien (je sais que c’est difficile, je me pose également la question de demander un second avis)? J’ai aussi demandé à ce qu’une réunion pluridisciplinaire soit organisée chose faite : celle-ci n’a pas apportée l’effet escomptée, toutefois cela a permis de faire comprendre la situation aux professionnels de santé . La décision de changement de traitement médicamenteux a été prise à ce moment. Avant cette réunion, j’ai pris sous prescription un traitement se nommant « Laroxyl » pendant plus de quatre ans sans effet. En parallèle, j’ai essayé l’ostéopathie : peu d’effet , la séance n’enlevait pas les symptômes. Quand ont été réalisé les derniers examens d’imageries ? Au vu des symptômes évoqués je vous conseille tout de même que votre mari se rapproche du neurochirurgien qui le suit pour lui exposer les symptômes… En parallèle, vous pouvez peut-être demander au médecin généraliste de vous faire une lettre d’adressage au sein d’un centre antidouleur pour qu’il puisse être suivi par un neurologue, d’autres spécialistes sont présents (réflexologie, psychologue, neurologue, neurochirurgien…). J’ai essayé plusieurs solutions alternatives : réflexologie, ostéopathie, acupuncture, rien n’a fonctionné. J’espère que les spécialistes vont trouver la cause et une solution pour soulager votre mari.

Bonjour @Lola1996, avez-vous pensez à vous rapprocher de l’association Tête en l’air spécialisée dans l’accompagnement des patients et des proches atteints d’hydrocéphalie, peut-être qu’eux pourront vous orienter vers des propositions de solutions… C’est cette qui a mis en place la carte patient avec les symptômes évocateurs de l’hydrocéphalie, une partie pour indiquer le nom du neurochirurgien qui suit le patient avec le numéro du service et les différents réglages testés ainsi que la référence du matériel implanté. Voici les coordonnées de l’association trouvés sur internet : 01.45.48.15.42 et l’adresse mail : contact@teteenlair.asso.fr

Votre mari a-t-il eu ou a un suivi psychologique pour essayer de l’aider à passer ce moment difficile à vivre ? Le médecin traitant ou le neurochirurgien vous a-t-il parlé des Centres Antidouleur qui peuvent mettre en place des examens pour trouver la cause, potentiellement des solutions ? Pour accéder au Centre Antidouleur il est impératif d’avoir une lettre d’adressage, les dossiers sont examinés en commission puis ensuite on vous informe si celui-ci est retenu. Il y en a plusieurs en France.

Je sais à quel point cette situation est difficile à vivre entre la fatigue et les symptômes présents, je le vis quotidiennement depuis 2018. J’espère de tout cœur, que votre mari pourra être soulagé, que la cause sera recherchée.

Bonjour, je viens de voir dans votre message que votre conjoint est porteur de sten y-a-t’il eu un contrôle pour vérifier que ceux-ci fonctionnaient bien et qu’ils étaient bien positionnés ? Pour ma part, un réglage trop fort entraîne une situation d’hypertension intracrânienne et un réglage trop faible entraîne une hypotension intracrânienne. Soit les ventricules sont microscopiques ( le neurochirurgien m’a dit lors d’un précédent réglage tes ventricules cérébraux sont virtuels (hypotension intracrânienne) soit ils sont trop gros (hypotension intracrânienne). Pour le moment, pas de réglages adaptés. Il pense que le modèle de valve actuel que mon corps a supporté depuis enfant ne l’accepte plus. Il y a aussi une autre problématique que je rencontre normalement tous les ventricules sont reliés les uns aux autres dans mon cas le troisième ventricule cérébral n’est pas relié au quatrième ce qui ne permet pas un écoulement optimal. Cette opération est risquée ( hémorragie cérébrale…) de ce fait ils essayent de la repousser au maximum si un jour ils décident de le faire, il y aura une surveillance rapprochée en réanimation pour être sûr que les suites opératoires se déroulent bien. D’après les neurochirurgiens j’ai des crises d’épilepsie après les deux dernières opérations, aucune trace n’a été retrouvées lors de l’eeg effectué quelques jours après l’intervention. Pendant un moment j’ai claqué des dents lorsque la douleur, fatigue est à la limite du supportable ça s’est bien estompé mais il m’arrive que ça revienne. Les neurochirurgiens ont pris la décision de me proposer un traitement antiépileptique qui m’a permis d’arrêter les claquements de dents. La neurologue a estimé qu’il ne servait à rien et l’a enlevé dés que celui-ci a été stoppé les claquements de dents sont réapparus.