Maladie de Wegener (granulomatose avec polyangéite) : en attente de diagnostic, vos témoignages

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8540Feises

Édité le 20/04/2026 à 00:18

8540Feises

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Bonjour, je viens d’avoir un diagnostic de syndrome auto-inflammatoire non spécifié après une année difficile de tests médicaux et d’attente. Je commence bientôt le traitement Anakinra. J’aimerais échanger sur la maladie ou la médication avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire.

à bientôt!

Patricia

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Claudia.L

Animatrice de communauté

05/05/2025 à 15:18

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Claudia.L

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Bonjour @8540Feises,

L’attente d’un diagnostic précis entre plusieurs maladies auto-immunes comme la granulomatose de Wegener ou le lupus peut être éprouvante, d’autant plus avec des symptômes intenses et invalidants.

J'invite des membres à vous répondre : @8540Feises @4Glanbiche @Flofleufribloun2 @145Montronboir @2Cinfinl @Banbrajourou787 @Normandie58 @Luclachur1919 @Treugronpreprins8 @Vonlinpoche707 @pseudo-masqué @Plodifroi882 @pseudo-masqué @pseudo-masqué @5Croifleun @Plivoucais1 @257Figleblacri @pseudo-masqué

Avez-vous vécu une période d’attente diagnostique entre plusieurs hypothèses comme Wegener ou lupus ? Comment avez-vous géré cette incertitude et les symptômes dans votre quotidien ? Quels examens ou spécialistes ont été les plus déterminants pour poser un diagnostic clair ?

Merci pour vos partages,
Claudia de l'équipe Carenity

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