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Maladie de Wegener (granulomatose avec polyangéite) : en attente de diagnostic, vos témoignages
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
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Bonjour @Pat21555,
L’attente d’un diagnostic précis entre plusieurs maladies auto-immunes comme la granulomatose de Wegener ou le lupus peut être éprouvante, d’autant plus avec des symptômes intenses et invalidants.
J'invite des membres à vous répondre : @Pat21555 @AnaisB20 @ROSE25 @MansourbenMansoura @BDanielle @michel14 @Gilles63 @Jade8888 @capet771 @c535345 @compagnon @Paty67 @Sab362407 @makben @CatiStrophe @laurier @saxophone1 @becassine
Avez-vous vécu une période d’attente diagnostique entre plusieurs hypothèses comme Wegener ou lupus ? Comment avez-vous géré cette incertitude et les symptômes dans votre quotidien ? Quels examens ou spécialistes ont été les plus déterminants pour poser un diagnostic clair ?
Merci pour vos partages,
Claudia de l'équipe Carenity
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Pat21555
Pat21555
Dernière activité le 17/05/2026 à 19:00
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Intéressé par, Granulomatose de Wegener depuis 2025
Autre maladie : Polyarthrite rhumatoïde
2 commentaires postés | 1 dans le forum Maladies cardiovasculaires
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Explorateur
Ami
Bonjour, je viens d’avoir un diagnostic de syndrome auto-inflammatoire non spécifié après une année difficile de tests médicaux et d’attente. Je commence bientôt le traitement Anakinra. J’aimerais échanger sur la maladie ou la médication avec d’autres personnes qui vivent une situation similaire.
à bientôt!
Patricia