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Patients Appareil digestif

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour à tous. 

Je ne sais pas si je trouverais les réponses aux questions que je me pose mais pourquoi ne pas partager pour peut être mieux comprendre... L’histoire va sans doute vous paraître longue aussi je vais essayer de concentrer le plus possible. C’est mon mari qui a tous ces soucis. 

Septembre 2014 découverte d’un cancer du rectum, il avait 49 ans, on apprendra plus tard que c’est génétique, des soupçons sur le syndrome de Lynch mais rien de sûr donc ils cherchent toujours un autre gène. Depuis ce cancer plein d’ennuis, en 3 ans et demi il a été hospitalisé plus de 30 fois et 29 interventions.  Son corps a fabriqué des calculs un peu partout... on nous dit que ça ne vient pas forcément de la maladie mais quand même... calculs aux reins, il a une sténose de l’uretere Donc il est porteur d’un stent à vie qu’il faut surveiller au moins tous les 3 mois, il a une une nécrose du colon donc il est aussi stomise à vie, il gère très bien l’appareillage mais la stomie a des bourgeons, elle est sténosee, donc des douleurs sont souvent présentes. Il y a un an et demie il a eu une première pancréatite, on savait que la vésicule était pleine de calculs, mais au vue de toutes les interventions qu’il avait régulièrement on repoussait celle ci ... elle a été faite 2 mois après cette première pancréatite. Il a fait une seconde pancréatite avant le retrait de la vésicule en faisant une CPRE. On se dit,  bien, la vésicule enlevée c’est bon de ce côté on va être tranquille... et bien non juillet 2018, soit 7 mois plus tard malgré le retrait de la vésicule, cela recommence. Par contre si la première était classée B celle là est une E. Il a été hospitalisé 7 semaines, 2 fois plusieurs jours en réa , et j’ai obtenue une hospitalisation à domicile pendant un mois et demie. Les médecins ne voient pas de trace de calculs mais pour eux il a une maladie génétique de ce côté là aussi ( notre fils aîné a eu des soucis à 18 ans et il a fallu lui enlever la vésicule et régulièrement il ressent des gènes/ douleurs, là il vient éetre traite  Pour un germe, on verra si cela va mieux ..) La dernière pancréatite de mon mari a fait quelques dégâts, on sait qu’il y avait une nécrose sur le pancréas. La semaine dernière il a fait une IRM pour justement voir ce qu’il en était. On nous dit que tout le centre du pancréas est abîmé, qu’il y a une perte de visibilité du canal de wirsung. On nous dit aussi que le foie est steatose, donc trop gras... mon mari prend du Créon pour aider le pancréas, et il a aussi du Colurso. Il a par ailleurs un traitement pour traiter les douleurs neuropathique qu’il a , Lyrica et gamapentine, et de te,pas en temps il prend profenid, tramadol... bref la panoplie des mauvais jours ... 

Quelqu’un a t il des similitudes dans son parcours ? Au niveau de la nécrose du pancréas je m’attendais bien sûr à ce qu’il y ait des dégâts mais pour moi ils allaient être autour pas au centre.. ce canal qui est le principal est abîmé, est ce que cela peut s’empirer, la nécrose peut elle être évolutive ? Jusqu’apresent Le foie était surveillé aussi régulièrement ( notamment au cas d’une récidive pour le cancer) , le fait qu’il soit gros est ce dû à une mauvaise fonction du pancréas. Y a t il des choses que nous pouvons faire pour que cela ne s’agrave Pas... je sais qu’il n’y a pas de médecin mais de par les expériences de chacun peut être me donnerez vous des conseils, astuces... 

Merci de m’avour Lu et au plaisir de vous lire.

Début de la discussion - 27/03/2019

Suite pancréatite aigüe
Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Suite pancréatite aigüe
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Oups quel parcours douloureux! Je souffre de pancréatite chronique.

Je vous conseille de absolument mettre le pancréas le plus possible au repos.

Eliminer tout alcool, sucres et graisses. Adopter une alimentation la plus saine possible. Manger peu mais du bon et fractionner en plusieurs petits repas.

Reprendre rdv avec votre spécialiste pour de plus amples explications quant au problème du canal de Wirsung.

Courage, Nadyne

Suite pancréatite aigüe
Membre Carenity
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Rebonsoir,

Question alimentation, je m'y interesse de plus en plus et j'ai été interpellé au fait que aucun médecin, ni spécialiste n'ait pu me donner de bons conseils ni explications. "Vous pouvez manger de tout" est faux dans mon cas. Une simple choucroute m'a provoqué une pancréatite.....n'hésitez pas si vous voulez des conseils. Bonne soirée.

Suite pancréatite aigüe
Membre Carenity
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Bonjour

Tout d’abord merci Louise B pour votre intervention ! Et merci Nadyne d’y répondre. Je vous rejoins sur le fait que les médecins ne soient pas assez prévenants ... lorsqu’a sa sortie d’hopital l’annee dernière j’ai demandé s’il y avait des restrictions on m’a dit aucune, il mange et boit de tout LOl... De nous meme ici nous avons adapté... alors pas facile parce que mon mari est un épicurien.... mais l’alcool reste très très occasionnel et une ou 2 gorgée pour trinquer avec nous dans les grandes occasions , la charcuterie est elle aussi rare, tous les plats d’hiver, tartiflette, raclette .... nous en avions mangé 2 fois dans tout l’hiver et il s’est servi raisonnablement, il adore les légumes, du coup c’est facile..... mais depuis 2014 qu’il a eu son cancer on avait déjà réduit plein de choses ... après il a un traitement qui nous l’esperont marchera, surtout si c’est bien son foie qui produit des calculs... et lorsqu'il Fait un repas un peu plus lourd l’astuce du gastro c’est de prendre un prinperan.on connaît ce médicament pour les nausées mais pour lui il est utile à aider la vidange gastrique . Donc oui Nadyne je vous rejoins il faut faire attention... on revoit le gastro le 24 avril , une coloscopie / gastroscopie sont prévues pour le suivi du cancer. On doit lui ramener les résultas de l’IRM. Mes questions sont est ce que la nécrose qui a détruit une partie du pancréas peut continuer, est ce que le pancréas va continuer à se détériorer .... l’IRM montre un foie trop gros , est ce dû au pancréas qui ne fait pas bien son travail ? Il a déjà du Créon, mais peut être qu’il faut adapter la quantité... Et faut il un régime plus sévère que juste faire attention ??? Dans le cas de mon mari on ne peut pas dire qu’il souffre à la digestion, il n’a pas de douleurs digestives ... quand on n’a pas de signe pas facile de s’arreter... c’est un bon mangeur c’est vrai même si on essaie de manger le plus sainement possible ... 

De votre côté Nadyne est ce que vous avez un traitement Créon ou autre ? Votre pancréas est il abîmé ? Vous avez eu une nécrose ? Pas facile du coup quand on est lâché dans la nature ... Bonne journée à tous. 

Suite pancréatite aigüe
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

J'ai eu également une pancréatite aiguë juste avant les vacances d'été mais dans le cadre d'une très rare implication d'une spondylarthrite ayant un peu trop inflammé les côtes puis ce qu'il y a autour. Heureusement, je n'en ai aucune conséquence - donc j'ai eu beaucoup de chance. Par contre je sais qu'une pancréatite n'est pas très sympathique niveau douleurs. 

En dehors de cela... Je ne peux t'en dire plus à part Courage ! 

Bises

Tylaria 

Suite pancréatite aigüe
Membre Carenity
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Merci Tylaria et c’est super que tu n’ais eu aucunes séquelles ... est ce qu’il est possible que cela revien;e chez toi ? Je l’espere Pas... et oui c’est très très douloureux ...
Suite pancréatite aigüe
Membre Carenity
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Bonjour, 

Désolée de répondre aussi tardivement. Oui je prend du créon. Après six pancréatites il est abimé. Bcp de calcifications. Pour la nécrose se renseigner chez le spécialiste. Bon courage, Nadyne

Suite pancréatite aigüe
Membre Carenity
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J'ai une pancréatite chronique héréditaire : un gène muté, apparemment votre fils en a fait une. S'il n'y a pas d'alcoolisme c'est forcément du à une maladie génétique... C'est surtout le cas de votre fils qui me fait penser cela car 2 dans la même famille et même si votre fils était alcoolique il faut savoir qu'aucun jeune ne fait de pancréatite alcoolique pas avant 40 ou 45 ans. J'ai fait 7 pancréatites aiguës au total. La première j'avais 24 ans et je buvais énormément suite à un choc émotionnel ils ont mis ça sur le compte de l'alcool en me méprisant et me culpabilisant. J'ai donc arrêté l'alcool définitivement après la première crise. Mais 6 mois plus tard j'ai fait ma 2 ème crise. Les médecins ne voulaient pas me croire quand je leur disait que je ne buvais plus. C'est seulement à la 6ème crise que j'ai appris qu'à mon âge, j'étais trop jeune pour que ce soit du à l'alcool alors ils ont fait les tests génétiques et j'ai effectivement une mutation sur le gène (Spink1 N34 en jargon médical). Je pense qu'il DOIT faire ce test ne serait-ce que pour vos enfants : s'il à cette maladie, vos enfants peuvent l'avoir aussi !!! C'est une maladie à ne pas négliger !! Bon courage et bougez les médecins, demandez à être reçu au service gastro de votre hôpital et faite faire ce test ainsi qu'à votre fils ! Bien à vous. Christelle. Je suis avec vous de tout cœur.

Suite pancréatite aigüe
Membre Carenity
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j'ai fait une pancréatite de type E en 2011 suite à une prise d'ibuprofène. c'est la seule cause que les médecins ont trouvé. 2 semaines de soins intensifs sans aucune alimentation, en même temps une Pneumopathie grave, j'ai cru ne pas survivre, des douleurs atroces! on m'a fait des tests génétiques,tous négatifs. Test Hépatite B, C, HIV et je ne sais quoi encore. ils n'ont rien trouvée. aprés 3 semaines on me renvoie chez moi avec des médocs en cas de douleur, j'en prends un et rebelote, pancréatite, mais moins puissante. retour à l'hôpital pour 1 semaine. Depuis je ne bois plus une goutte d'alcool,plus de cigarette, les plats trop gras, les boissons froides et bien entendu plus aucun anti-inflammatoire. j'ai toujours des problèmes de digestion,je viens de refaire une endoscopie la semaine dernière comme j'ai régulièrement des douleurs à hauteur du pancréas, il aurait rétréci mais semble normal. je vais encore faire une IRM afin d'être sûre qu'il n' y a pas de tumeur. il faut vraiment surveiller strictement son alimentation en cas de pancréatite,cela peut être fatal,surtout avec l'alcool et les cigarettes. Bon courage. Michèle