NASH : “A l’heure actuelle, mon foie est redevenu totalement normal.”

Bonjour Mathilde, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Mathilde, j’ai 38 ans, je suis maman de trois enfants qui ont entre 8 ans et 11 ans. Je vie près de la ville de Limoges. J’aime beaucoup la cuisine (et en particulier la pâtisserie et le cake design) et mes principaux centres d’intérêt sont les enfants, les chats et… le foie ! 

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic de la NASH ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? Aviez-vous des symptômes ? 

J’ai été diagnostiquée par hasard au moment d’une échographie abdominale pour tout autre chose. Le médecin regarde tous mes organes un par un et soudain, il me dit « vous avez le foie qui brille ! ». C’était en 2018 et je n’avais aucun symptôme (avec un peu de recul, je regroupais cependant certains « critères » de la maladie … mais je n’en n’avais pas conscience à ce moment-là). 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Connaissiez-vous la NASH ? Avez-vous reçu toutes les informations nécessaires à la compréhension de la maladie et de sa prise en charge ? 

Au début, je n’ai surtout pas compris ce que cela voulait dire. Je n’ai pas osé poser de questions au médecin et je suis retournée en salle d’attente. Ce n’est qu’une fois le compte rendu entre les mains que j’ai découvert le terme de « stéatose hépatique ». Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie, et personne ne m’a expliqué ce que c’était. J’ai alors recherché rapidement sur Internet et j’ai découvert que cette maladie était surnommée la maladie du soda. J’ai donc compris que ma consommation quotidienne de soda (je ne bois pas d’eau, uniquement un fameux soda marron…) était peut-être la cause des soucis de mon foie. 

Je prends alors rendez-vous avec mon médecin généraliste, lui expose le résultat de mes recherches et il valide mon hypothèse. Je dois donc arrêter de consommer des sodas. Je vais y parvenir au bout de quelques semaines. Mon bilan sanguin, qui était légèrement perturbé, reviens dans les normes, mais la maladie est toujours présente à l’échographie de contrôle. 

Quelle est (ou a été) votre prise en charge ? 

Un an plus tard, en 2019, je me décide à rencontrer une professionnelle de l’alimentation dans l’optique de perdre quelques kilos. Je m’oriente vers un médecin nutritionniste. Cette expérience sera malheureusement un échec : je ne suis pas prête à changer mes habitudes de vie, ni à avoir une activité sportive régulière. Mais ce médecin va avoir la très bonne idée de m’adresser à un hépatologue, avec qui je vais passer mon premier fibroscan. Le résultat est rassurant ; je n’ai pas de fibrose et une stéatose hépatique modérée. 

Je laisse passer l’année 2020 (période Covid) et refais des examens de contrôle en juin 2021. Et là c’est le choc, malgré un bilan sanguin tout à fait dans les normes, la maladie a évolué vers un stade sévère.  

C’est l’incompréhension ! 

Où en êtes-vous actuellement dans votre prise en charge et votre combat face à la maladie ? 

Suite aux résultats reçus en juin 2021, je décide de tout mettre en œuvre pour inverser cette maladie et revenir à un stade modéré.  

Avec un rééquilibrage alimentaire et la pratique d’une activité sportive régulière j’arrive à perdre 13 kilos en 4 mois.  

L’échographie de contrôle ne montre plus de traces de stéatose hépatique, cependant je refuse encore d’y croire (ce qui est idiot avec du recul) jusqu’à ce que je passe un nouveau fibroscan. Ce dernier confirme alors que mon foie est redevenu totalement normal ! 

Je suis donc guérie depuis 2 ans. 

Vous avez rejoint l’association SOS Hépatites, pourriez-vous nous parler de l’association et de ses missions ? Quel est votre rôle au sein de l’association ? 

L’association SOS Hépatites et Maladies du Foie a été créée en 1998. Elle a pour but de venir en aide aux malades atteints d’hépatites virales (notamment les hépatites B et C) mais aussi les autres maladies du foie (dont la NASH).  

Je suis déléguée de la région Nouvelle-Aquitaine (région où je réside) et j’œuvre en particulier pour faire connaître la stéatose hépatique, favoriser son diagnostic ainsi que l’accompagnement des malades. 

Vous avez participé, avec l’association SOS Hépatites, à la rédaction d’un ouvrage : « Le Guide Anti-NASH ». Pourriez-vous nous en parler ? Qu’y retrouve-t-on ? 

Ce guide est un recueil de 112 questions/réponses sur cette maladie du foie gras. Il est à destination des malades, bien entendu, mais également de leur entourage afin de mieux comprendre cette maladie. Ce guide se veut pratique (réponses vulgarisées) et utile (les questions viennent des malades eux-mêmes). 

Où en êtes-vous à l’heure actuelle ? Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

J’avais demandé une disponibilité en 2021 afin de me consacrer à ma guérison. Actuellement, je n’ai toujours pas repris mon emploi et aimerais profiter de cette expérience pour me réorienter. 

Enfin, quels conseils aimeriez-vous donner aux membres Carenity également atteints de NASH ? 

J’aimerais leur donner les conseils suivants : ne restez pas isolés face à votre maladie et identifiez tout de suite les réseaux qui pourront vous aider.  

• Tout d’abord avec l’association SOS Hépatites et Maladie du Foie et la Nashletter (newsletter dédiée à la NASH)
• Puis mes réseaux sociaux  :
• Facebook (avec notamment un groupe privé et des conversations entre malades par régions),  
• Instagram 
• Youtube 
• Lire le guide Anti-NASH  
• Participer à notre défi d’un mois de juin sans sucres ajoutés (une nouvelle édition est en préparation pour 2024).

Un dernier mot ? 

N’oubliez pas que le foie est un organe formidable qui est capable de se régénérer : cette maladie est donc réversible dans la grande majorité des cas.  

Seul le stade de la cirrhose (= stade avancé de fibrose) ne l’est pas.  

C’est donc pour cela qu’il est très important de vérifier son risque de fibrose (en calculant son FIB4 pour commencer …puis en passant une élastométrie par fibroscan ou appareil échographique équipé de cette technologie si nécessaire).