NASH - Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !

bonjour, kevin 37 ans, patient nash.

au plaisir de discuté avec vous et vous lire.

Bonjour chers tous ! Je m'appelle sanata 34ans . J'ai une stéatose hépatique et je viens d'apprendre que je suis enceinte. J'aimerais avoir des conseils sur comment bien vivre ma grossesse avec cette maladie tout en continuant la lutte.

Stéatose Hépatique NASH

Bonjour

Vous trouverez ci joint mon vécu par rapport a cette maladie
J'ai 84 ans je suis mère de trois enfants : 63, 62 et 59 ans je suis veuve depuis 6 ans et
retraitée de France Télécom J ai toujours aimé : la lecture- pas les policiers, ni les romans, mais plutôt la science
fiction, l'histoire, une vraie passion pour l'histoire, et les choses
vécues,
J'aime la peinture et pendant très longtemps j'ai peins, je ne le fais plus par manque de temps, ,j'ai
peins plus de 200 tableaux J'aime me promener en foret ou dans la nature, les rivières enfin la vraie nature un peu sauvage,
j'aime faire des montages, mes propres cartes, J'aime les enfants pour lesquels je me bats depuis des années J'aime la vie tout court Je suis diabétique depuis très longtemps, diabète familial, on remonte a 5ou6générations de
diabétiques du coté maternel, Je suis allée consulté un
diabétologue dans la région d Montpellier et un jour j'ai eu une
douleur au coté, elle m'a fait faire une échographie qui a révélé
une grosseur coté foie,-Juste une douleur en piqué, seul symptôme Le' spécialiste m'a envoyé en consultation a l’hôpital Saint Éloi , a Montpellier ou, j'ai
ensuite été hospitalisée de nombreuses fois pour des batteries
d'examens J'ai eu une biopsie et puis on a enlevé le petit lobe du foie, j'avais une grosseur sur chaque lobe à
la suite on a établi ce diagnostic,
Je dois avouer quand le médecin vous parle de cirrhose et vous dit d'arrêter de boire alors que vous
ne buvez que de l'eau c'est un peu choquant,En fait j'ai fait une
hépatite a cause d'un médicament que m'a donné un psy, un
médicament qui s'appelle SURVECTOR pour la dépression ,Quand les
enfants ont quitté la maison pour vivre leur vie, je l'ai mal vécu,
mais les médecins ne savent plus vous écouter on nous drogue , trop
facile Je ne savais pas ce qu'était le Nash ,mais la cirrhose oui, qui ne connaît pas cette pathologie ? Donc après la biopsie il a été décidé de m'enlever cette partie , le petit lobe du foie, j'ai
ensuite été hospitalisée en endocrinologie dans un autre hôpital
de Montpellier voisin Mon traitement pour le diabète a été modifié, ainsi qu'une recherche familial, j'ai en effet deux enfants
diabétique, mon fils ayant , Je n'ai pas trouvé d'info concernant
cette pathologie, c'était nouveau pour moi, on vous dit « 
mangez moins » alors que vous mangez peu, et puis buvez moins
alors que vous ne buvez que de l'eau, mystère,
A cette période il est arrivé que l'on parle d'un journaliste qui souffrait des mêmes problèmes,
c'est là que j'ai commencé a comprendre la maladie était avancé, puisqu’après l'ablation de la moitié de mon foie le professeur m'a
proposé une greffe environ 4 a 5 mois après j’ai tout de suite
accepté c’était inutile de perdre du temps , sachant qu'il y
avait de l'attente ensuite il y a eu encore des batteries d'examens, dans tous les secteurs ; le cœur, les poumons, les
dents, le nez, enfin partout et le psy, peut être le plus important on me demandait de tout changer, mais l e professeur me répondait : laissez les dire, tout semblait
aller pour arriver a la greffe en attendant je faisais de petits
séjours pour des bilans nouveaux On m'avait dit que ça pouvait être long sur la liste d'attente , en fonction de mon groupe sanguin il
fallait quelqu'un de compatible, La période précédent la greffe, j e l'ai vécu comme on vit chaque jour ne pensant a rien qu'au jour
présent, j'ai profité de ceux que j'aime surtout sans apitoiements,
je vivais normalement sans en parler, nous ne sommes que de passage
sur terre, alors peu importe maintenant ou plus tard J'avais rencontré une personne qui un jour m'a dit : je suis votre ange gardien, cela m'a bien étonnée J'ai attendu 8 mois environ, en vivant chaque jour normalement je traînais mon portable partout et ne
m'inquiétais pas et puis un soir je m'étais installé devant mon
ordinateur sans mon téléphone, D'habitude mon époux ne décrochait
jamais mon portable quand il sonnait, ce soir là il a répondu , on
me demandait Il était 20h30, on avait un foie pour moi, j'ai été très étonnée, ne sachant pas quoi répondre,
j'avais 3heure pour rejoindre Saint Éloi, j'ai appelé l'ambulancier
dont j'avais le numéro perso, et me voilà partie sans rien juste
une trousse de toilette ,je ne ressentais rien mes chiens m'ont dit un
au revoir eux savaient ce qui se passait et ma chienne a été malade
le temps de l'intervention, je le saurais plus tard Arrivée a l’hôpital, j'ai été prise en charge installée dans une chambre avec ce qu'il fallait
pour une toilette, vers 3h du matin on est venu me chercher direction
le bloc, Je n’avais aucun pensée, j'y étais, Le bloc fourmillait
de gens là pour moi, l'intervention a duré 17 h l'anesthésiste m'a
dit : «  ça a été la greffe la plus longue que nous
avons eu », a 21h j'étais dans une chambre ,dans un lit comme un berceau, branché de partout, Personnellement je
peux dire que je n'avais aucun émotion, quand on a pas le choix,
Physiquement l'après greffe est assez dur, malgré ce qu'on nous administre pour ne pas souffrir le
monder geste est douloureux, et moralement c'est dur d'être sans
arrêt a demander de l'air, bien d'un(e) infirmier soit 24/24 a
disposition Après 2mois a réapprendre a manger et marcher, reprendre des forces, la vie revient petit a petit, mais
plus rien n'est comme avant On pense à la personne décédée pour vous permettre d'être là, on lui parle, qui est il ? On
le remercie en se sentant coupable, on ne sait pas, mais on nous dit
qui il pourrait être, enfin on vit des contraintes coté médicaments, pas anti-inflammatoires et quand on est bourré d'arthrose pas facile, je
ne peux avoir que de la cortisone, ou bien et quand ça marche
certaines plantes, mais chez certains labos tout change en
permanence, je suis très homéopathie, et anthroposophie juste pas anti-inflammatoire et coté alimentation ; pas de pamplemousse, pour le reste rien
d'interdit Finalement ce n'est pas difficile a vivre, mais, j'ai du
être opérée d'une seconde prothèse de genou, 9mois après le
greffe Coté hygiène de vie, si je n'ai pas eu de consignes spéciales, de moi même, j'ai changé, depuis ma
solitude et je suis revenu a une alimentation plus légère, je mange
peu de viande, des légumes et des fruits sont ce que j'apprécie le
plus, j'aime la cuisine asiatique sans graisse, , Depuis deux ans des
problèmes de dos, m'empêchent de marcher comme autrefois, mais il y
a aussi l'âge et cela n'a rien a voir avec le greffe Après la greffe j'avais un traitement lourd qui petite a petit a bien diminué, je prenais des
antirejet et j'en prend toujours, des antiviraux et j'ai diminué
aussi, donc je suis passé de 17 médicaments a 5 actuellement Un antirejet a 7h chaque matin ,un comprimé matin et soir pour la tension, un antiviral 3fois par
semaine et de l'insuline matin et soir,
Les effets secondées, j'en ai eu beaucoup mais je n'en ai plus actuellement, je suis assez méfiante
sachant que c'est ce qui m'a amené a une greffe, les seules
contraintes sont : pas de pamplemousse et un antirejet a 7h le
matin, c'est moi qui ai choisi cette heure Sur le plan médical, le professeur est super compétent, le médecin traitant a pris sa retraite et j'ai
galéré pour en trouver un autre, je dois aller a 30km et j'ai 84
ans mais j'ai des infirmières formidables et une kiné aussi, ,Des
moments de solitude on en a tous surtout en cette période de
mensonges, j'ai préféré ne parler de rien avec les miens, mes
enfants et mon époux, et encore moins avec les gens, personne ne
peut comprendre ce que l'on ressent, J'ai la chance d’être positive dans la vie, ma façon de voir les choses, jamais en noir mais plutôt
de voir la lumière, Probablement a cause » de mon vécu jeune
et enfant c'était la guerre ,Le corps n'est que carbone l'âme est
immortelle, et pendant la greffe je suis passé de l'autre coté,
j'ai vu mes parents, comment raconter cela aux gens, même mon époux
ne l'a pas sud ans les moments après la greffe, c'est très très difficile, on vit un peu du surnaturel, on voit des
choses, alors on ne dit rien Depuis je suis seule, les enfants sont loin je me débrouille autant que possible, un amie vient
m'aider ,a une personne diagnostiqué je dirai de ne pas attendre, le
professeur m'a envoyé rencontrer une personne du secteur j'ai fini
par la décider, elle n'en voulait pas et depuis des mois refusait,
mais quand elle a accepter il était trop tard, son organisme trop
fatigué n'a pas supporté la greffe dommage je l'aimais bien a tous ceux atteint de cette pathologie Restez positifs dans la vie, et malgré ce que nous vivons actuellement, ça va bien finir par se tasser,
mais garder la tête froide et positivez toujours Voici ma petite histoire, il y a plus de treize ans je suis re-née, le 22 février 2012