De mère à Présidente : un combat pour faire avancer la recherche sur l’épilepsie avec la FFRE

Bonjour Marion, vous avez accepté de témoigner pour Carenity afin de nous présenter la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie, et nous vous en remercions.  

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je m’appelle Marion Richard, je suis professeure agrégée de biochimie, mais je suis avant tout la maman de quatre garçons. L’un d’eux, Gaspard, est atteint d’une épilepsie pharmaco-résistante depuis 2016.

Gaspard fait des crises tonico-cloniques. Ce sont les plus impressionnantes, même si elles ne sont pas les plus fréquentes chez les personnes épileptiques. Sa première crise a été un véritable traumatisme pour son petit frère et moi : nous avons sincèrement cru qu’il allait mourir.

Depuis ce jour, notre vie a changé. Je me bats au quotidien pour que la recherche avance et que nous trouvions des solutions pour les 200 000 personnes en France qui vivent, comme Gaspard, avec une épilepsie sans solution thérapeutique efficace.

Depuis juillet 2025, j’ai la responsabilité d’être Présidente de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie. C’est une responsabilité immense vis-à-vis des patients et des familles qui se battent chaque jour contre la maladie, ses conséquences dans la vie quotidienne et la stigmatisation qui l’accompagne encore trop souvent.

Pouvez-vous nous raconter l’histoire de la FFRE ? À quel moment a-t-elle été créée et dans quel contexte ? Quel est aujourd’hui votre rôle au sein de cette structure ? Combien de personnes en font partie ?

La Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie (FFRE) a été créée en 1991 à l’initiative de Bernard Ésambert, un ingénieur polytechnicien au parcours exceptionnel. Bernard Ésambert est notamment ancien président de l’École Polytechnique et a occupé plusieurs grandes responsabilités dans les domaines public, industriel et scientifique en France.

Touché de près par les conséquences de l’épilepsie et conscient du manque de moyens consacrés à cette maladie, qui touche près de 700 000 personnes en France, il a voulu faire de la recherche une priorité.

Plus de trente ans plus tard, cette conviction reste intacte : la recherche est la clé pour changer durablement la vie des patients. C’est cette conviction qui m’anime aujourd’hui en tant que Présidente.

Depuis sa création, la FFRE a financé plus de 120 projets de recherche, sur des sujets aussi essentiels que la pharmaco-résistance, les mécanismes d’apparition de la maladie, les nouvelles cibles thérapeutiques et la qualité de vie.

En tant que Présidente, mon rôle est de développer ses ressources, renforcer ses partenariats et accroître sa visibilité, afin que nous puissions financer toujours plus d’équipes de recherche.

La Fondation fonctionne avec une équipe resserrée, appuyée par un conseil d’administration engagé et un conseil scientifique indépendant composé d’experts reconnus : une équipe de 16 chercheurs, cliniciens ou fondamentaux, spécialisés en épilepsie et neurologie, ce qui nous permet de couvrir l’ensemble des domaines de recherche liés à l’épilepsie.

À quels constats, ou besoins, la fondation a-t-elle souhaité répondre lors de sa création ? Ces besoins ont-ils évolué avec le temps ?

À sa création, la Fondation est partie d’un constat à la fois simple et préoccupant : malgré le nombre important de personnes concernées, l’épilepsie restait insuffisamment comprise et insuffisamment financée.

Près de 30 % des patients sont pharmaco-résistants, c’est-à-dire qu’aucun traitement ne permet de contrôler leurs crises de manière satisfaisante. Les mécanismes précis de la maladie restent encore, pour partie, mal élucidés.

Et au-delà des aspects médicaux, les personnes épileptiques font face à des idées reçues et à une stigmatisation qui pèsent lourdement sur leur quotidien.

Ces besoins n’ont pas disparu, mais ils ont évolué.

Aujourd’hui, nous devons soutenir une recherche plus personnalisée, capable de mieux comprendre les différentes formes d’épilepsie. Cela passe par des approches innovantes : neuro-imagerie avancée, génétique, exploitation des données de santé, intelligence artificielle.

Il est également essentiel de financer des travaux sur la qualité de vie et l’autonomie, car l’épilepsie ne se résume pas aux crises : elle impacte la scolarité, l’emploi, la vie sociale et l’indépendance.

Enfin, nous devons continuer à approfondir la compréhension des causes multiples de l’épilepsie, qu’elles soient structurelles, génétiques, immunes, métaboliques, infectieuses ou encore inconnues.

La recherche doit être à la fois fondamentale, clinique et translationnelle, pour que les découvertes du laboratoire puissent réellement transformer la vie des patients.

Quelles sont aujourd’hui les principales missions de la fondation ? 

La mission première de la Fondation est de financer des projets de recherche innovants et exigeants, sélectionnés par un conseil scientifique indépendant. C’est notre cœur d’action : faire avancer la connaissance pour permettre, demain, de mieux diagnostiquer, mieux comprendre et mieux traiter l’épilepsie.

Mais notre rôle ne s’arrête pas là.

Nous avons également une mission forte de sensibilisation du grand public. L’épilepsie reste une maladie mal connue, entourée de peurs et d’idées reçues. Informer, expliquer et rendre visible cette réalité est essentiel pour lutter contre la stigmatisation.

Nous travaillons aussi avec les pouvoirs publics et les acteurs de santé pour améliorer la prise en charge des patients et faire reconnaître les enjeux spécifiques liés à l’épilepsie.

Enfin, même si nous ne sommes pas une association de patients, nous avons à cœur d’informer et d’orienter les patients et leurs familles, dès le diagnostic et tout au long de leur parcours de vie. Comprendre la maladie est souvent la première étape pour mieux la traverser.

Derrière chaque projet que nous finançons, il y a des vies concrètes, des familles qui attendent.

Avec l'aimable autorisation de la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie (FFRE)

Quels types de services ou de ressources proposez-vous aux personnes concernées par l'épilepsie et à leurs proches ?

La FFRE n’est pas une association d’accompagnement direct au quotidien. Notre rôle est complémentaire : nous agissons en amont, en finançant la recherche qui permettra, demain, de mieux comprendre et mieux traiter l’épilepsie.

En revanche, nous avons à cœur de mettre à disposition des patients et de leurs proches une information fiable, rigoureuse et accessible. Nous diffusons les avancées scientifiques, expliquons les enjeux de la recherche et mettons en lumière les projets que nous soutenons.

Nous participons et organisons des colloques scientifiques et médicaux, ainsi que des événements de sensibilisation, afin de créer des ponts entre chercheurs, soignants, patients et grand public.

Dans les semaines à venir, nous allons franchir une nouvelle étape avec la création d’un blog sur notre site. L’objectif est de proposer davantage de contenus pédagogiques et de vulgarisation scientifique, pour aider chacun à mieux comprendre la maladie et les perspectives de recherche.

Parce que, encore une fois, comprendre, c’est déjà reprendre un peu de pouvoir face à la maladie.

Quelle est l’étendue de votre champ d’action, géographiquement parlant ?

La FFRE agit principalement à l’échelle nationale, en finançant des équipes de recherche réparties sur l’ensemble du territoire français, dans des centres hospitalo-universitaires et des laboratoires de recherche reconnus.

Mais la recherche ne connaît pas de frontières. Nous sommes donc attentifs aux collaborations internationales et aux dynamiques européennes ou mondiales, car les avancées scientifiques se construisent dans le partage des connaissances.

Notre ambition est que les découvertes réalisées en France puissent contribuer à des progrès globaux, et inversement.

Nous sommes d’ailleurs en lien avec des fondations engagées dans la recherche sur l’épilepsie aux États-Unis, au Canada, en Angleterre ou en Belgique, afin de favoriser les échanges et les synergies.

Organisez-vous des événements, en présentiel ou à distance ? Pourriez-vous nous citer quelques exemples passés ? Avez-vous des événements à venir à partager ?

Oui, nous organisons régulièrement des tables rondes, des colloques et des webinaires. L’ensemble de ces contenus est également disponible sur notre page YouTube et sur notre site internet.

Nous organisons aussi des événements de sensibilisation en entreprises ou dans des établissements scolaires, en fonction des sollicitations. Nous soutenons également des actions caritatives et solidaires qui permettent de mobiliser autour de la recherche.

Ces moments sont essentiels : ils créent du lien entre chercheurs, soignants, patients, familles et mécènes. Ils permettent aussi de rendre la recherche plus visible et plus accessible.

Nous avons, par ailleurs, la volonté de développer des formats interactifs, notamment des meet-ups dédiés au partage d’information et aux échanges directs avec les patients et les proches. Ces projets sont en cours d’élaboration, avec des partenariats déjà engagés. Nous communiquerons très prochainement à ce sujet sur nos réseaux sociaux, notre blog et notre site internet.

Le Purple Day est également un temps fort pour nous chaque année : il permet de rappeler que l’épilepsie concerne des centaines de milliers de familles et qu’elle mérite une mobilisation collective.

Quels sont vos projets pour les mois et années à venir ? Avez-vous des actualités ou nouveautés en cours ?

Nos priorités pour les mois et années à venir sont à la fois scientifiques, sociétales et humaines.

D’abord, nous voulons accroître les financements dédiés à la recherche. Les besoins sont immenses, en particulier pour les 30 % de patients pharmaco-résistants qui restent aujourd’hui sans solution thérapeutique.

Nous souhaitons également développer des partenariats stratégiques, comme celui que nous construisons avec Carenity, afin de renforcer la visibilité de la recherche et de mieux diffuser l’information auprès des patients.

La création de notre blog scientifique et pédagogique s’inscrit dans cette dynamique. Il permettra de proposer des contenus accessibles et rigoureux pour mieux comprendre les avancées de la recherche.

Nous travaillons aussi au développement de formats plus interactifs, notamment l’organisation de meet-ups, ainsi qu’à la création d’un groupe de pair-aidance destiné aux jeunes adultes concernés par l’épilepsie, âgés de 18 à 35 ans. Cette tranche d’âge est particulièrement exposée aux enjeux d’autonomie, d’insertion professionnelle et de vie sociale.

Par ailleurs, nous collaborons avec l’Éducation nationale afin d’informer plus largement les équipes éducatives sur les différentes formes d’épilepsie, leurs conséquences sur la vie quotidienne et la scolarité, ainsi que sur la conduite à tenir en cas de crise.

Nous élaborons également des documents d’information sur des thématiques spécifiques comme le monde du travail ou la grossesse, car l’épilepsie impacte toutes les étapes de la vie.

Enfin, nous souhaitons encourager des projets intégrant les nouvelles technologies et l’exploitation des données de santé, afin de progresser vers une médecine plus personnalisée.

Où peut-on retrouver l’association et suivre ses actualités ? 

Vous pouvez suivre la Fondation et retrouver nos actualités sur : 

• Notre site internet : www.fondation-epilepsie.fr 
• LinkedIn : @FFRE 
• Facebook : Fondation Épilepsie – FFRE 
• Instagram : @fondation_epilepsie_ffre 
• TikTok : FondationEpilepsie 
• YouTube : @FondationFFRE 

Nous animons également un groupe Facebook privé et sécurisé intitulé « Épilepsie(s) : halte à l’indifférence ! », destiné aux patients et aux familles souhaitant échanger dans un cadre bienveillant. 

Quel message souhaiteriez-vous transmettre aux membres de la communauté Carenity concernés par l'épilepsie ?

Vous n’êtes pas seuls !

L’épilepsie est une maladie neurologique complexe, imprévisible, parfois invisible et encore trop souvent mal comprise. Elle bouleverse des trajectoires de vie, impose des adaptations permanentes et génère beaucoup d’incertitude.

Mais la recherche progresse.

Chaque projet financé est une étape supplémentaire vers une meilleure compréhension des mécanismes de la maladie, vers de nouveaux traitements et, surtout, vers un quotidien plus serein pour les patients et leurs proches.

Nous avons besoin de vous : pour faire connaître la réalité de l’épilepsie, pour soutenir la recherche et pour briser les idées reçues qui isolent encore trop de familles.

En tant que mère d’un jeune adulte pharmaco-résistant, je sais combien l’attente peut être longue. Mais l’espoir existe. Et pour beaucoup d’entre nous, il se construit grâce à la recherche.

Un dernier mot ?

Je crois profondément que la recherche peut changer des destins.

En tant que mère d’un jeune adulte pharmaco-résistant et Présidente de la Fondation, c’est cette conviction qui me guide.

Pour nos enfants, pour les adultes qui vivent avec l’incertitude des crises, pour toutes les familles concernées, nous continuerons à nous battre tant qu’il restera des patients sans solution.

En ce Purple Day, j’invite chacun à se mobiliser pour rendre l’épilepsie plus visible et soutenir la recherche.

Un grand merci à Marion Richard, Présidente de la Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie, pour son témoignage !

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