Cancer du sein : "Je suis la preuve vivante que tout peut aller bien !"

Bonjour Tina, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions !

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Oui, j'ai 46 ans, je suis fière de chaque année. Je suis mariée à l'homme le plus extraordinaire qui soit depuis plus de 9 ans, nous n'étions mariés que depuis quelques mois lorsque mon diagnostic a été confirmé. Je suis la fille d'une personne qui a survécu deux fois à un cancer du sein. Le cancer du sein fait partie de ma vie depuis l'âge de 25 ans, ma mère ayant été diagnostiquée en septembre 2001. 

J'adore courir et j'essaie de participer à une course chaque année pour recueillir des fonds pour le cancer du sein.  J'adore voyager !  J'adore mes filleules (16 et 6 ans), elles sont très spéciales pour moi. 

Pourriez-vous nous dire quand le cancer du sein vous a été diagnostiqué ? Qu'est-ce qui vous a alerté/incité à consulter un médecin ? Quels types d'examens le médecin a-t-il effectués ? Comment vous êtes-vous sentie lorsque le diagnostic a été posé ? 

À 37 ans, j'ai remarqué un changement dans mon sein et je l'ai ignoré pendant un certain temps. J'ai passé une mammographie à 30 ans, puis à 33 ans, étant donné le diagnostic et l'âge du cancer du sein de ma mère. Ma mère avait toujours eu une bosse. Dans mon cas, c'était un mamelon enfoncé. J'ai mis cela sur le compte de la vieillesse et je n'y ai pas prêté attention.

Un jour, une collègue de travail a eu une maladie très grave qui m'a fait réfléchir à ma situation. J'ai donc pris rendez-vous avec un gynécologue-obstétricien qui m'a fait passer une mammographie. Cette mammographie a conduit à un rappel pour une échographie, puis à une biopsie. J'ai eu tout un week-end pour m'asseoir et attendre les nouvelles potentiellement imminentes.

J'ai passé une biopsie qui ressemblait plus à une tumorectomie, lorsque je me suis réveillée, mon chirurgien m'a conseillé de rassembler les dossiers médicaux de ma mère.

Même si tout indiquait que j'avais un cancer, ce dernier appel téléphonique a été un moment que je n'oublierai jamais..."Vous avez un cancer"... des mots qui changeront à jamais ma vie. 

J'avais peur, j'étais accablée, mais j'avais aussi de l'espoir, ma foi, et le soutien de tant de gens. 

Quel est le type de cancer du sein dont vous êtes atteinte ? Qu'est-ce qui distingue ce type de cancer des autres ? 

J'ai eu un cancer du sein ER/PR+. On m'a dit que c'était un "cancer du sein de vieille dame", ce qui est étrange car j'avais 37 ans (ma mère a eu un cancer du sein triple négatif). J'ai eu un carcinome lobulaire (comme une étrange toile d'araignée) et un cancer canalaire, deux fois plus amusant ! C'est le lobulaire qui a tiré mon mamelon vers l'intérieur. Le cancer lobulaire est aussi beaucoup plus susceptible d'apparaître dans l'autre sein, donc pour moi, la décision de subir une double mastectomie a été facile à prendre. 

Il était au stade 3a et métastasé dans les ganglions lymphatiques. Je sais que cela effraie de nombreux patientes, mais je suis la preuve vivante que tout peut aller bien ! 

Quel traitement avez-vous reçu ? En avez-vous été satisfaite ? Avez-vous ressenti des effets secondaires ? 

J'ai subi une double mastectomie, suivie de 4 cycles de chimio AC (adriamycine et cyclophosphamide ), puis de 12 cycles de Taxol®. Ensuite, j'ai subi une chirurgie de reconstruction et 25 séances de radiothérapie. 

C'était assez standard dans le domaine du cancer du sein, mais de nombreuses patientes reçoivent maintenant le traitement de chimiothérapie en premier. 

J'ai eu des nausées HORRIBLES et folles (c'était comme une gueule de bois de 3-4 jours où je pouvais vomir à tout moment). Lors de mon deuxième cycle d'AC, j'ai commencé à prendre un médicament anti-nauséeux plus puissant appelé Emend®, et cela m'a beaucoup aidée.

En plus de cela, je souffrais de chimio encéphalite (brouillard cérébral ou dysfonctionnement cognitif, pendant et après les traitements oncologiques).Ma capacité à prendre des décisions au travail était nettement diminuée. J'étais Divisional Merchandise Manager (directrice de la marchandise) au moment de mon traitement, j'ai alors pris un congé pour me concentrer sur moi-même et me guérir de l'intérieur.

J'ai suivi un programme de yoga doux au rythme de 5 jours par semaine et j'ai essayé de me concentrer sur ce qui me procurait de la joie (faire de la pâtisserie, préparer des smoothies, réaliser des projets artistiques, etc.) 

Vous êtes active sur les réseaux sociaux sous le pseudo @djbreastcancer. Était-ce le cas auparavant ? Pourquoi avez-vous décidé de parler de votre combat contre le cancer sur les réseaux sociaux ? Que ressentez-vous en partageant votre histoire ? 

J'ai lancé le DJ Breast Cancer Podcast car j'aimais les podcasts et je trouvais qu'il y avait peu d'histoires de survivantes en 2017. Je sentais que j'avais une voix unique avec le fait d'avoir été une fille et soignante de malade du cancer du sein survivante et aussi une survivante moi-même.  

Ma mère s'est toujours beaucoup exprimée et a aidé les femmes de sa communauté. J'ai toujours été inspirée pour être une lumière auprès des autres. J'ai trouvé de nombreux amis dans tout le pays (États-Unis), dont beaucoup que j'ai rencontrés en personne grâce à mon compte Instagram @djbreastcancer. C'est une communauté si extraordinaire. Partager mon histoire m'aide vraiment à sentir que mon cancer a un but. 

Diriez-vous que le cancer a changé votre vision de la vie ? Si oui, de quelle manière ? 

Oui à 100% !!!

Il m'a aidé dans mon cheminement de foi. J'ai vu le plus bel arc-en-ciel lorsque je passais les premiers tests et la paix que j'ai ressentie en voyant cet arc-en-ciel m'a vraiment transformée, m'a bouleversée et m'a fait voir mon cancer comme une opportunité.

J'ai su à ce moment-là que la main de Dieu était là. Je savais que j'irais bien (et aller bien peut signifier mourir) mais je savais que cela faisait partie du plan de Dieu. Les arcs-en-ciel sont vraiment un signe d'espoir et de la promesse de Dieu et je l'ai vraiment ressenti à ce moment-là et au-delà. Cela m'a aussi fait m'arrêter et sentir les fleurs. J'étais auparavant très obsédée par le travail et cela m'a définitivement fait revoir mes priorités pour m'assurer qu'elles étaient mieux équilibrées. Les gens comptent plus, le travail compte moins. Je dis que je suis désolée, je dis je t'aime, j'accepte de voyager.

Le cancer et ses traitements peuvent entraîner de grands changements physiques. Avez-vous dû vous adapter à une nouvelle apparence ? Quels conseils et astuces avez-vous à partager ? 

La prise de poids avec les médicaments que je prends en ce moment est un vrai défi, tamoxifène, létrozole.

J'essaie de courir, j'essaie de mieux manger, mais je me fais aussi une fleur si je pars en vacances.  

Je me suis inscrite chez Livestrong Foundation (une association caritative américaine fondée en 1997 par le coureur cycliste Lance Armstrong à la suite de sa rémission après un cancer), où j'ai pu trouvé un soutien incroyable dans la pratique d'une activité sportive.

Je suis définitivement une énorme partisane du mouvement !!! C'est tellement, tellement important ! Il faut trouver du soutien pour se responsabiliser. 

Avez-vous dû adapter votre mode de vie ? Si oui, de quelle manière ? 

Je limite ma consommation d'alcool, j'essaie de faire de l'exercice, j'essaie d'avoir 8 heures de sommeil, j'essaie de bouger (de la marche la plupart des soirées avec mon mari, quelques séances de cardio).

J'ai bien dit "J'essaie" ! Nous sommes tous humains. J'ai appris à m'aimer à travers cela. La balance n'est pas ce que je suis. Mon travail n'est pas ce que je suis. Même mon diagnostic de cancer n'est pas ce que je suis. Je suis moi ! J'essaie d'être gentille avec moi-même.  

Vos proches vous ont-ils soutenu ? Était-il facile pour vous de parler de la maladie à votre entourage ? 

Oui , à 100% !! Ma mère m'a fourni une feuille de route, très complète avec son expérience, c'est certain. C'était difficile pour elle au début car elle était submergée par des sentiments de culpabilité, mais nous en avons parlé ensemble et avons travaillé sur ces sentiments.  

J'avais une tribu, #teamtina, nous avions même des t-shirts et nous avons fait un voyage de célébration à Las Vegas par la suite. Je suis très ouverte et j'ai parlé à beaucoup de gens autour de moi !!! 

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity également touchés par le cancer du sein ? 

Je dirais que la vie après le cancer du sein est souvent plus difficile que le traitement actif. Je me débrouille bien avec une liste de choses à vérifier. D'un seul coup, après un traitement actif, il n'y a plus que vous et tout un tas de sentiments ! Je suis convaincue que le soutien, la thérapie et la foi sont autant de moyens de s'adapter à la nouvelle normalité, même si elle ne ressemble pas à l'ancienne.  

Un dernier mot ?

Je pense que c'est tout ! Je rappelle juste que la santé mentale est une richesse et j'ai découvert que le mieux était de vivre mes sentiments, de les écrire et d'en parler. Les médias sociaux peuvent donner l'impression que tout est parfait, mais c'est normal de ne pas l'être. Vous ne pouvez pas en rester là. Parlez à quelqu'un !