“6 ans de complications et de combat” : le parcours de Sophie face au sarcome

Bonjour Sophie, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je me présente, je m’appelle Sophie, j’ai 34 ans, fonctionnaire en tant qu’assistante de gestion transports scolaires et urbains en Corrèze. J’ai été diagnostiquée d’un sarcome des tissus mous en 2020.

Comment s’est passé le diagnostic initial et quelles ont été vos premières réactions à cette annonce ?

Je me suis réveillée le matin du 6 novembre 2019 avec une boule à l’intérieur de la cuisse gauche. Je n’ai jamais eu de signe avant cela.

Étant en surpoids, j’ai d’abord cru que c’était dû à mon poids, puis après à une mauvaise position.

Au bout de 15 jours, j’ai contacté mon médecin traitant pour lui montrer. Cette boule était plus intense, surtout en fin de journée.

Mon médecin traitant a pris les choses en main de suite et m’a fait passer un doppler. Celui-ci était bon, aucun problème veineux. Mon médecin traitant étant en vacances, elle a souhaité que je voie sa remplaçante pour qu’elle puisse donner un avis.

La remplaçante était dans le flou, donc, au retour de mon médecin traitant, je retourne la voir. Elle me prescrit une échographie en urgence. L’échographie montre une boule et le médecin me dit qu’il s’agit probablement d’un hématome, que j’ai dû me cogner.

Les douleurs s’intensifiant, mon médecin traitant décide de me mettre sous traitement lourd (tramadol, morphine) en attendant le 6 janvier 2020, la date d’une IRM.

À la suite de l’IRM, j’ai été dirigée vers un centre anticancer sur Clermont-Ferrand pour faire une biopsie.

Comment s’est passé le diagnostic initial et quelles ont été vos premières réactions à cette annonce ? 

Plus le temps passait entre la découverte de la boule le 6 novembre 2019 et le diagnostic « officiel » le 29 janvier 2020, j’avais l’impression de devenir folle. D’avoir mal, mais qu’aucun diagnostic n’allait être trouvé.

Donc, comme toute personne, j’ai cherché sur internet. Alors oui, ce n’est pas bien, mais quasiment 3 mois sans réponse et des douleurs qui s’accentuent, je ne pouvais m’empêcher de le faire.

Donc le 29 janvier 2020, lors de mon rendez-vous avec l’oncologue, c’est sans aucune grande surprise qu’elle m’annonce que j’ai un sarcome des tissus mous.

Étrangement, le plus dur a été d’apprendre, dans un premier temps, que je devais, professionnellement, faire une pause le temps des traitements, mais surtout que j’allais perdre mes cheveux.

Quelles complications avez-vous rencontrées après l’opération ou les traitements initiaux ? 

📅 2020

06/05/2020
Ablation de la tumeur

20/05/2020
Premier signe d’infection (désunion de la cicatrice + écoulement purulent)
→ RDV au centre, mais le chirurgien a juste voulu changer le type de pansement

22/05/2020
Deuxième alerte
→ RDV au centre, le chirurgien n’a rien fait de plus que constater la désunion, l’écoulement et l’odeur qui commençait à apparaître

26/05/2020
Troisième alerte
→ Hospitalisation, l’odeur était affreuse (digne d’une viande pourrie)

27/05/2020
Hospitalisation avec pose d’un VAC (à changer toutes les 48/72h)
→ Lors du deuxième changement, dès le branchement de l’appareil, mon artère fémorale a lâché
→ Retour au bloc pour tout réparer

09/06/2020
Un lambeau a été fait pour permettre de conserver ma jambe

03/07/2020
Perte de sang impressionnante au niveau de ma jambe
→ Comme un ballon de baudruche rempli de sang qui explose
→ L’hôpital n’a rien voulu faire (pas de saignement constant)

14/07/2020
Début de la radiothérapie
→ 1 seule séance (apparition d’un hématome)

23/07/2020
Opération vasculaire de 10h
→ Bloquer l’artère fémorale percée
→ Dérivation avec pontage + allogreffe

Début août
Chute à domicile
→ Douleur importante à la jambe
→ Aucun risque selon les médecins

23/10/2020
Plaie non cicatrisée avec écoulements malodorants
→ Soins avec crins de Florence

12/11/2020
Nouvelle infection avec écoulements

25/11/2020
Hospitalisation
→ Nettoyage de la plaie
→ Retrait d’une partie du stent cassé (suite à la chute d’août)
→ Antibiotiques lourds pendant 8 semaines

📅 2021

11/2021
Détection d’une masse au poumon

16/12/2021
Biopsie pulmonaire

📅 2021 – 2022

23/12/2021 → 04/2022
Chimiothérapie en essai Multisarc

📅 2022

11/2022
Une métastase a repoussé
→ Chimiothérapie ciblée

📅 2023

03/2023
Une autre métastase a repoussé
→ Chimiothérapie ciblée

📅 2024

04/2024
Une nouvelle métastase a fait son apparition
→ Chimiothérapie ciblée

Comment avez-vous vécu la métastase aux poumons sur le plan émotionnel et physique ? 

Émotionnellement, l’annonce de reprise de la chimio a été compliquée, mais l’équipe médicale m’a bien rassurée en m’expliquant que ce n’était pas la même chimio que pour le sarcome, que j’aurais moins d’effets secondaires.

Mais chaque nouvelle apparition et chaque traitement ont été émotionnellement compliqués, vécus comme un échec à chaque fois.

Quelles ont été les plus grandes difficultés dans votre quotidien depuis la découverte du sarcome et des métastases ? 

J’ai perdu la mobilité pendant 2 ans, j’étais en fauteuil roulant.

J’ai un œdème très important à la jambe qui m’empêche de faire plein de choses (longues marches, me mettre accroupie, à genoux…).

J’ai la plaie de la dernière opération de 2020 qui ne se ferme toujours pas.

Avez-vous bénéficié d’un soutien médical, familial ou associatif, et si oui, de quelle manière cela vous a-t-il aidée ?

Étant tombée malade en 2020, en pleine période Covid, les soutiens associatifs ont été suspendus. Mais après, j’ai fait des séances d’hypnose pour évacuer tout ça.

Concernant la famille, la durée des traitements a été compliquée pour ma famille. Mais je pouvais compter sur ma belle-famille, qui a été présente de début à la fin et qui l’est toujours. Et surtout, j’ai pu compter sur mon conjoint, qui a été et qui est d’un soutien sans faille.

Être entourée m’a permis de ne pas me laisser aller et de me battre tout le temps.

En 2021, on a eu pour projet de changer de vie, de rénover de A à Z une maison en Corrèze (nous habitions aux alentours de Clermont-Ferrand).

Quels stratégies ou adaptations avez-vous mises en place pour gérer les traitements et leurs effets secondaires ? 

Je me suis simplement écoutée le plus possible, sans pour autant me laisser aller.

Y a-t-il eu des moments ou actions spécifiques qui vous ont donné un sentiment de contrôle ou de réconfort face à la maladie ? 

Face à cette maladie, on perd tout contrôle. Mon seul réconfort était ma maison, mon conjoint et mon chat.

Avec le recul, que diriez-vous aux personnes confrontées à un sarcome ou à des métastases, pour les encourager ou les rassurer ? 

Le combat est dur, mais la vie mérite de se battre.

Il faut penser à son bien-être, savoir écouter son corps et ses limites, tout en ne restant pas dans une zone de confort.

Si la vie a décidé de mettre ce combat entre vos mains, c’est pour une bonne raison. La trouver soulage le cœur et l’esprit.

Comment voyez-vous l’avenir, vos projets ou vos aspirations malgré la maladie et ses impacts sur votre vie ? 

L’avenir est très flou. Depuis août dernier, je prends des avis médicaux pour essayer de trouver des solutions pour que la plaie de 2020 se cicatrise enfin.

Je sais que le risque est grand à vouloir soigner tout ça (retour à l’hôpital, perte d’autonomie de la jambe, voire amputation), mais je ne peux pas rester avec une plaie qui s’écoule et des pansements à faire quotidiennement.

Un dernier mot ? 

Merci à la vie malgré les embûches, je crois en sa beauté.

Un grand merci à Sophie pour son témoignage !

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