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Cancer de la prostate : “La prise en charge psychologique après une prostatectomie est inexistante !”

Publié le 15 janv. 2021 • Par Candice Salomé

@Jeanlada, membre de la communauté Carenity, est touché par le cancer de la prostate. Il a subi une prostatectomie et revient sur les effets indésirables de l’opération. Il se livre sur son parcours post-opératoire pour Carenity.

Cancer de la prostate : “La prise en charge psychologique après une prostatectomie est inexistante !”

Bonjour @Jeanlada, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m’appelle Jean-Marie et je suis né le 31/10/ 1953. Je suis retraité de la banque (ingénierie sociale) depuis mars 2016. Je suis marié, j’ai deux enfants jumeaux qui ont 30 ans. Je suis passionné d’histoire, d’économie, et de bricolage.

Vous êtes atteint du cancer de la prostate. Pourriez-vous nous en dire plus concernant le diagnostic ? Pourquoi avez-vous consulté pour le cancer de la prostate ? Quels examens ont été faits pour le déceler ? 

J’ai fait un infarctus massif le 16 juillet 2016. Au cours d’un contrôle de routine du cholestérol suite à l’infarctus, mon généraliste m’a proposé un contrôle des PSA (antigène prostatique spécifique). Il m’a appelé le lendemain pour me dire que les résultats étaient un peu anormaux (5,05 au lieu de 4). J'ai donc fait un nouveau contrôle qui n’a fait que confirmer les premiers résultats.

Mon généraliste m’orienta vers un urologue de Châteauroux où nous habitons en me disant de ne surtout pas m’inquiéter. L’urologue m’a alors prescrit une biopsie.

Résultat positif : 6 prélèvements sur 18 sont cancéreux. J’ai nettement senti que l’urologue était gêné, et il m’a dit “oui, vous avez un cancer relativement agressif”. Il m’a également prescrit une scintigraphie* pour voir si les os n’étaient pas atteints

Résultat négatif : ouf ! Le cancer est limité à la glande. L’urologue m’a demandé ce que je souhaitais faire et je lui dis que je souhaitais un autre avis. Il a spontanément appelé son ancien professeur à Tours et j’avais rendez-vous le surlendemain.

Confirmation du diagnostic, accueil très froid, distant : “Il faut vous faire opérer, sinon dans 1 an vous aurez des métastases”.

Au niveau du ressenti du diagnostic, j’ai vraiment eu le sentiment que le ciel me tombait sur la tête ; comme tout le monde, j’ai tout consulté sur le sujet et ce que j’appréhendais le plus c’était les conséquences sur les érections.

*La scintigraphie est une méthode d'imagerie médicale de médecine nucléaire qui produit une image fonctionnelle par l'administration d'un médicament radiopharmaceutique (MRP) dont on détecte les rayonnements une fois qu'il a été capté par l'organe ou la cible à examiner.

Quelle a été votre prise en charge une fois le diagnostic posé ? Quel a été votre parcours de soin ? Pouvez-vous nous parler de l’accompagnement du corps médical pendant votre période de traitement ?


J’ai donc choisi d’être opéré à Tours avec le robot Da Vinci. Le professeur m’a bien indiqué que je serai incontinent pendant quelques semaines et qu’il était possible que j’ai des difficultés d'érection. Pour moi c’était ma hantise.

L’opération s’est déroulé le 06 mars 2018 : au réveil, un interne est venu me voir pour me dire que tout s’était bien passé.

Très vite, début de la catastrophe : 5 minutes après la visite de l’interne, j’ai ressenti des douleurs au bras gauche, direction le service cardiologie !

Diagnostic : infarctus massif post-opératoire, transfert vers un autre hôpital spécialisé en cardiologie. Début des soins intensifs en réanimation !

Le 3ème jour, je fais une hémorragie au niveau du bassin, suite à la réintroduction des anticoagulants

A ce moment-là, j’apprends également le décès de ma mère au cours d’une échographie pelvienne. Le Professeur est venu me voir spécialement et je lui en suis très reconnaissant.

S'ensuit une rééducation cardiaque à la Motte Beuvron, mais je connaissais déjà !

Nouveau rendez-vous avec le Professeur pour faire le point sur la prostatectomie et me faire une injection d’edex*. Les 4 heures qui ont suivi ont été très douloureuses. Ensuite déception totale, sentiment d’être complètement abandonné…

J’ai donc pris rendez-vous avec la sexologue, très compatissante, mais démunie. Le problème est mécanique car les nerfs érecteurs ont été arrachés… Elle ne peut donc pas réellement m’aider…

*Ce médicament contient une substance de la famille des prostaglandines. Injecté dans la verge, il provoque une érection après un délai de 5 à 10 minutes.

Avant votre prostatectomie, vous a-t-on expliqué quels seraient les effets secondaires de l’opération ? Avez-vous reçu toute l’information nécessaire aux différentes prises en charge possibles pour l’après-opération ?

Objectivement oui, mais ça ressemblait surtout à des cours de physique ! Or, c’est très important d’être accompagné sur le plan psychologique et j’aurais aimé pouvoir échanger avec d’autres patients pour partager leurs expériences.

Pourriez-vous nous parler de l’impact de la prostatectomie sur votre sexualité ? Que faites-vous pour y pallier ? Est-ce efficace ?

J’ai commencé une rééducation 3 mois après l’opération. Après la première injection d’edex, avec mon épouse, nous avons essayé mais les échecs étaient plus nombreux que les succès. Il est très difficile de trouver la bonne dose d’edex.

Presque trois ans après, je n’ai toujours aucune érection spontanée, mais une réussite presque à chaque fois ; cependant c’est un effet mécanique, et je ressens systématiquement des douleurs.

Est-ce que les effets secondaires de la prostatectomie ont un impact sur votre vie amoureuse ? Pouvez-vous en discuter avec votre partenaire ? Qu’est-ce que l’opération à changer dans ce domaine de votre vie privée ?

Oui assurément ! Toutefois, nous parvenons quelquefois à avoir du plaisir plusieurs fois de suite.
Nous échangeons beaucoup avec mon épouse mais elle vit mal le manque de spontanéité dans nos relations physiques : tout est calculé à l’avance...

Après coup, qu’aimeriez-vous dire aux médecins qui vous ont suivi tout le long de votre parcours de soin ? Comment mieux prendre en charge le patient atteint du cancer de la prostate selon vous ?

Surtout, sortir de l’idée qu’ils font uniquement “un geste médical” comme ils disent ! Il faudrait les former sur ce que représente cette opération pour un homme sur le plan psychologique. C’est vrai qu’ils nous sauvent la vie mais ce n'est plus la même vie.

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity également atteints du cancer de la prostate ?

Surtout de pas hésiter à s'exprimer librement sur le forum, pour le bien de tous !

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?
Partagez votre ressenti et vos interrogations avec la communauté en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

6 commentaires


monicha
le 16/01/2021

Bone description du sujet traité , 

Je suis ds la meme configuration .et le fait d avoir echangé , m a permis de gerer cette mutilation qu il faut de toute maniere accepter ...

Mais il faut encore echanger sur le sujet sans pudeur , pour aider ces hommes en pure detresse ....


fadada
le 18/01/2021

Bonsoir

Oui , beaucoup de dégâts après cette opération . Pour moi la vrai déception et que mon urologue ne m'a pas dit , c'est que la plus part des hommes verront leur sexe rétrécir de quelques centimètres de longueur . Moi , j'ai vu mon sexe rétrécir de 3 à 4 cm et selon mon urologue à cause d'une grosse prostate . Une sacré surprise . Il y a aussi son sperme qui coule plus par le méat (trou au bout du zizi ) mais va directement dans la vessie . Problème pour avoir des érections , beaucoup d'entre nous verront leur vie sexuelle se terminer . Dans mon cas il a pu garder assez de nerfs érectiles qui me suffit pour avoir des érections pour aller jusqu'à la pénétration . Une opération mais plutot une mutilation .

A+


Gégé3772
le 21/01/2021

Suite à un test PSA du à mon généraliste pour des problèmes de mictions trop fréquentes...diagnostique après biopsie petit cancer de la prostate de grade 6 avec 3 atteintes cancéreuses....après visite urologue surveillance active pendant 1 année puis nouvelle biopsie et dégradation du PSA et l'urologue veut me pratiquer une prostactectomie totale.....je demande reflexion et devant la peur de ne plus avoir de vie sexuelle suite à l'opération je vais voir un radiologue et décide de me faire soigner par radiothérapie externe....novembre +décembre 2019 37 séances radios qui se passent très bien sans effets secondaires notables et suite à ces séances je revis et oublie complètement mon cancer...j'ai choisi la radiothérapie pour les effets moins agressifs sur l'érection..enfin c'est ce que je pensais....parce que sans tadalafil 5 puis 10 et quelquefois 20 cà ne fonctionnerait pas....je dois aussi dire que ma femme a du subir une hysterectomie totale il y a quelques années et que sexuellement cà nous a posé quelques soucis...elle ne recherchait plus la pénétration (ca tombait bien en fait) parce que moi au bout de 2 années après la radiothérapie je n'ai plus d'érection spontanée....nous avons pris des chemins détournés et nos rapports sexuels satisfaisants ne sont que de l'automasturbation ( c'est pas mal non plus) et ma femme a beaucoup de plaisir comme cela et moi aussi......voila mon expérience...nous avons 67 et 59 ans =,j'ai subi la radiothérapie à 65 ans et ma femme l'hysterectomie à 55ans.....nous avons un fils de 26 ans et la vie continue et elle est encore belle!


forban56
le 30/01/2021

J'ai été opéré ablation de la prostate ne présentant pas d'effraction capsulaire, j'utilise EDEX, cette piqûre palie aux défaillances de l'érection, mais sont très douloureuses à la fin de l'acte!


jeanpinto57
le 14/02/2021

@fadada  ho que oui ce sur que pour nous un depistage tous les 6 moi et la bien venu

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