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Fin de vie assistée : ce que veulent vraiment les patients et leurs proches

21 août 2019

La fin de vie assistée est un débat de société important qui peut particulièrement résonner pour certains patients atteints de maladies graves. Faut-il autoriser l'euthanasie active ? Que penser du suicide assisté ou de l'euthanasie indirecte ? Comment la loi devrait-elle encadrer ces pratiques ? Nous avons posé la question aux membres de Carenity en France, au Royaume-Uni, en Allemagne, en Italie, en Espagne et aux États-Unis : plus de 3 000 membres ont répondu à notre enquête !

Fin de vie assistée : ce que veulent vraiment les patients et leurs proches

La France interdit l’euthanasie mais autorise la sédation sous certains critères

L’euthanasie

Rappelons d’abord les pratiques en cours en France. Le code pénal distingue deux formes d’euthanasie, toutes deux illégales :

- L'euthanasie active, c’est-à-dire le fait de provoquer directement la mort et qui est assimilé à un homicide ;

- L'euthanasie passive qui correspond à de l'abstention thérapeutique (refus ou arrêt d’un traitement nécessaire à la vie), considérée comme non-assistance à personne en danger.

Nous avons également interrogé les membres sur l’aide au suicide ou suicide assisté : dans ce cas de figure proche de l’euthanasie active, le patient accomplit lui-même l'acte mortel, guidé par un tiers qui lui a auparavant fourni les renseignements et/ou les moyens nécessaires pour se donner la mort. Cette forme de fin de vie se pratique notamment en Suisse, où le patient active lui-même la perfusion létale, et est interdite en France.

La loi Claeys-Leonetti 

La France a toutefois autorisé d’autres pratiques sur la fin de vie assistée. Le parlement français a approuvé en 2016 la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Ce texte instaure un droit à la "sédation profonde et continue" jusqu’au décès pour les malades en phase terminale, tout comme elle permet l’établissement de directives anticipées. Elle ne permet ni l’euthanasie, ni le suicide assisté mais seulement la sédation du patient atteint par une "affection grave et incurable", dont le "pronostic vital est engagé à court terme" et qui présente une "souffrance réfractaire aux traitements".

Cela s’apparente à de l’euthanasie indirecte, c’est-à-dire l'administration d'antalgiques et/ou de sédatifs dans l’objectif de soulager un patient en fin de vie et dont la conséquence secondaire et non recherchée est de raccourcir la dernière période de sa vie.

Les directives anticipées

Concernant les directives anticipées par lesquelles le patient fait connaître son refus d’un acharnement thérapeutique, le médecin peut tout de même y déroger "en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation" et lorsqu’elles "apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale".

La loi ne va pas assez loin selon nos membres

Seuls 10% des répondants français à notre enquête considèrent que la loi est bien telle qu’elle est : 88% pensent qu’elle ne permet pas assez facilement le recours à la fin de vie assistée. Les membres de Carenity en France sont dans une large mesure favorables à toutes les formes de fin de vie assistée, qu’il s’agisse de l’euthanasie indirecte (81%), l’euthanasie active (77%), l’euthanasie passive (64%) ou le suicide assisté (57%).

A titre de comparaison, les membres Carenity aux États-Unis sont les plus satisfaits de la loi en vigueur dans leur pays (29%), mais il faut prendre en compte le fait qu’il n’y a pas une loi unique aux États-Unis : 10 États sur 50 autorisent le suicide assisté.

Les membres soutiennent le droit à la fin de vie

De nombreuses situations justifient l’accès à la fin de vie assistée

Être atteint d’une maladie incurable, être en fin de vie, avoir rédigé des directives anticipées… Autant de situations qui justifieraient l’accès à une fin de vie assistée selon les membres de Carenity en France. Deux situations en particulier ont touché les patients et leurs proches :

- Si le patient souffre de manière intolérable (82%) ;

- Si le patient est plongé dans un état végétatif ou un coma jugé irréversible (81%).

En revanche, seuls 56% des répondants considèrent le fait d’être en pleine possession de ses moyens au moment de la demande comme déterminant.

50% des patients ont déjà pensé à la fin de vie assistée

50% de nos répondants français à l’enquête ont déjà envisagé une fin de vie assistée suite à leur maladie. C’est beaucoup plus qu’en Italie, où seuls 34% des patients y ont réfléchi. Pourtant, les membres de ces deux pays partagent la même angoisse : être un fardeau pour leurs proches. C’est la raison principale pour laquelle les membres envisagent une fin de vie assistée, suivi par une souffrance physique trop importante puis une douleur psychique insurmontable.

Le recours aux directives anticipées reste minoritaire

Les directives anticipées, qu’est-ce que c’est ?

Les directives anticipées sont une déclaration écrite pour préciser son souhait quant à sa fin de vie en cas de maladie grave ou d'accident. Elles concernent la limitation ou l’arrêt des traitements, la volonté d’être soulagé de ses souffrances même si cela peut mener au décès mais aussi des points précis de la prise en charge comme le refus ou non d’une réanimation, d’une mise sous respiration artificielle ou d’interventions chirurgicales. Toute personne majeure peut les rédiger. Datées et signées, elles seront utilisées par le médecin le moment venu, sous réserve qu’une personne de confiance ou que votre médecin connaisse leur existence et le lieu où elles sont rangées. Il est conseillé de les ajouter à son dossier médical partagé si vous en avez un.

>> Retrouvez toutes les informations et un modèle de document en cliquant ici

Chacun peut choisir ou non de rédiger des directives anticipées. Leur absence peut néanmoins susciter des débats quant à la volonté du patient, si ce dernier n’est plus capable de l’exprimer : cela a été le cas dans la tristement célèbre affaire Vincent Lambert, un infirmier plongé dans un état végétatif pendant plus de dix ans, suite à un accident de moto. Selon sa femme, il ne souhaitait pas être maintenu en vie. Selon ses parents, il était devenu une personne handicapée dont il fallait simplement prendre soin, nullement en fin de vie. Les soins prodigués à Vincent Lambert ont finalement été arrêtés, conduisant au décès du patient en juillet 2019. Peut-être que c’est cet événement qui conduit 57% de nos membres à souhaiter rendre obligatoires ces directives anticipées.

>> Nos membres ont donné leur avis sur cette situation tragique, rejoignez la discussion !

En parler à ses proches, le réflexe des membres

Malgré l’exemple de la famille Lambert, nos répondants comptent surtout sur leurs proches pour faire appliquer leurs volontés. Ils ne sont que 26% à avoir rédigé des directives anticipées en bonne et due forme, pour les raisons suivantes :

- J’en ai déjà parlé à mes proches (40%) ;

- Je préfère ne pas penser à ma fin de vie (28%) ;

- Je ne sais pas comment faire (26%) ;

- Je ne connaissais pas les directives anticipées (25%).

Les membres font donc principalement confiance à leurs proches et sont 73% à avoir déjà évoqué le sujet avec eux. 50% des répondants a même désigné, parmi ses proches, une personne de confiance : pour 55%, il s’agit du conjoint. 22% ont désigné l’un de leurs enfants. Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. 

Une personne de confiance pour appliquer vos volontés

Lorsque vous pouvez exprimer votre volonté : elle a une mission d’accompagnement dans les démarches liées à votre santé. Par exemple, elle peut vous accompagner lors des rendez-vous médicaux et vous assister dans les décisions médicales. 

Lorsque vous ne pouvez plus exprimer votre volonté : elle a une mission de référent auprès de l’équipe médicale. Elle sera la personne consultée en priorité par l’équipe médicale lors de tout questionnement sur la mise en œuvre, la poursuite ou l’arrêt de traitements et recevra les informations nécessaires pour pouvoir exprimer ce que vous auriez souhaité. Elle n’exprime pas ses propres souhaits mais rapporte les vôtres. Son témoignage l’emportera sur tout autre témoignage (membres de la famille, proches…).

Elle n’aura pas la responsabilité de prendre des décisions concernant vos traitements, mais témoignera de vos souhaits, volontés et convictions. La responsabilité de prendre des décisions appartient au médecin et la décision sera prise après avis d’un autre médecin et concertation avec l’équipe soignante.

L’avis de nos membres opposés à la fin de vie assistée

Bien que minoritaires, certains de nos répondants ont exprimé leur refus de la fin de vie assistée. Les convictions morales et religieuses dominent leurs réponses :

« C’est à Dieu de faire les choses. »

« Toute forme de fin de vie assistée, même demandée par le patient, est un meurtre. »

« La vie est un don du bon Dieu et c'est à lui seul de l’ôter. Notre devoir, en tant qu’êtres humains, est d'aider nos semblables malades à mieux surmonter leur maladie. »

« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. »

D’autres membres précisent néanmoins que, malgré leur conviction, ils ne s’opposent pas au choix des autres et respectent la décision et la souffrance des autres. Selon l’âge du patient, leur opinion peut également varier. Enfin, plusieurs regrettent que les soins palliatifs ne soient pas à la hauteur dans le soulagement des douleurs du patient et dans l’accompagnement de leurs proches.

 

Alors, que pensez-vous de ces résultats ? Reflètent-ils ce que vous pensez ? Comment améliorer la loi ? Donnez votre avis au commentaire pour participer au débat !

Enquête menée en juillet – août 2019 auprès de 3 007 membres Carenity en France, Italie, Royaume-Uni, Espagne, Allemagne et Etats-Unis. Tous les membres (patients comme proches) ont été invités à donner leur avis.

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 21/08/2019

Bel article , tellement vrai , félicitations

le 22/08/2019

Oui oui et oui il faut absolument mettre en place une procédure pour réglementer l'euthanasie

Je trouve que votre enquête reflète bien mon point de vue et il faudrait la remettre a Madame la ministre de la santé.....

Merci a l'équipe carenity

le 22/08/2019

« Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir. »je reste sur mes positions

le 22/08/2019

Bonjour et merci. Sondage édifiant !!!

le 22/08/2019

Je suis pour l’euthanasie, chacun doit pouvoir exprimer sa volonté et les autres doivent respecter ce choix. 

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