XLH : comment mieux vivre les poussées douloureuses grâce à des gestes simples à la maison ?

L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH), également appelée rachitisme vitamino-résistant (RVRH), rachitisme hypophosphatémique lié à l'X ou hypophosphatémie héréditaire liée à l’X, est une maladie rare qui touche les os, les muscles et les articulations. Parmi les symptômes les plus fréquents et les plus difficiles à vivre au quotidien, on retrouve les poussées douloureuses.

Comprendre les douleurs liées à l’XLH 

Pourquoi les poussées douloureuses apparaissent-elles ? 

Dans l’XLH, le déficit en phosphate entraîne une fragilité osseuse et des anomalies de croissance. Ce déficit chronique fragilise également les tissus, aussi bien les os que les muscles, ce qui les rend plus sensibles aux contraintes mécaniques. Ainsi, un effort ou une activité inhabituelle peut déclencher une douleur soudaine et intense. Par exemple, après une journée plus active que d’habitude (marche prolongée, montée d’escaliers, activités physiques), certaines personnes décrivent une douleur accrue le soir ou le lendemain. 

Comment la douleur impacte la vie quotidienne des patients XLH ? 

La douleur chronique liée à l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) peut limiter les mouvements, perturber le sommeil et impacter la qualité de vie. Certains patients témoignent de difficultés à porter leurs courses, à jouer avec leurs enfants ou même à rester longtemps assises. La douleur peut aussi s’accompagner d’une fatigue intense, obligeant parfois à réorganiser complètement sa journée. 

Les bienfaits de la chaleur pour apaiser les douleurs 

Le bain chaud : un moment de détente et de soulagement 

Prendre un bain chaud (à une température autour de 37-38 °C) pendant 15 à 20 minutes aide à relâcher les muscles, à améliorer la circulation sanguine et à réduire la sensation de raideur. Certaines personnes aiment ajouter quelques gouttes d’huile essentielle relaxante (comme la lavande) ou du sel d’Epsom, qui favorise aussi la détente musculaire. 

Les bouillottes et coussins chauffants : un allié contre la douleur 

L’application de chaleur localisée avec une bouillotte classique ou un coussin chauffant électrique sur les jambes, le bas du dos ou les épaules peut permettre un réel soulagement. Par exemple, poser une bouillotte sur les genoux douloureux pendant 15 minutes le soir peut aider à diminuer la douleur et à favoriser l’endormissement. Il est également possible d’utiliser des patchs chauffants autocollants pour soulager la douleur dans la journée, même en déplacement. 

Étirements et relaxation : des gestes simples au quotidien 

Les étirements doux pour assouplir les muscles et réduire la raideur 

Quelques minutes d’étirements doux chaque matin ou après une activité peuvent aider à garder de la souplesse. Par exemple : 

• Étirement des jambes en position assise, en tendant doucement les genoux. 
• Rotation douce des épaules pour libérer les tensions. 
• Étirement du dos allongé sur un tapis, en ramenant les genoux vers la poitrine. 

Ces gestes doivent rester progressifs, sans forcer, et peuvent être accompagnés d’une respiration lente pour favoriser la détente. 

La relaxation musculaire et la respiration pour apaiser le corps 

Des techniques simples comme la relaxation musculaire progressive (contracter puis relâcher chaque groupe musculaire, un à un) permettent de diminuer les tensions. 

Un autre exemple concret est la respiration abdominale : inspirer profondément par le nez, gonfler le ventre, puis expirer lentement par la bouche. Pratiquer cet exercice pendant 5 minutes peut réduire l’anxiété liée à la douleur et favoriser un meilleur sommeil. 

Autres conseils pratiques pour mieux gérer les poussées douloureuses liées à l’XLH 

Adapter ses activités et écouter son corps 

Pendant une poussée, il est important de ralentir. Par exemple, au lieu de faire toutes les tâches ménagères en une fois, les répartir sur plusieurs jours. Faire des pauses régulières, utiliser un tabouret dans la cuisine ou éviter de porter des charges lourdes permet de mieux gérer la douleur. 

Créer un environnement confortable à la maison 

Aménager son espace peut grandement aider. Utiliser un oreiller ergonomique, un matelas adapté ou placer un petit coussin sous les genoux en position allongée soulage la pression sur les articulations. Certaines personnes trouvent aussi du confort avec des vêtements amples et chauds qui n’exercent pas de contrainte sur le corps.  

Quand consulter un professionnel de santé ? 

Si les douleurs deviennent trop intenses, persistent malgré les mesures de soulagement, ou s’aggravent, il est indispensable d’en parler à son médecin. Par exemple, si une douleur empêche totalement la marche ou le sommeil, il est important de consulter rapidement pour ajuster le suivi. 

À retenir !

• Les poussées douloureuses dans l'XLH sont fréquentes et peuvent limiter les mouvements, perturber le sommeil et impacter la qualité de vie.
• La douleur survient souvent après un effort ou une activité inhabituelle, liée à la fragilité osseuse et musculaire causée par le déficit en phosphate.
• La chaleur (bain chaud, bouillottes, patchs chauffants) peut soulager la douleur et détendre les muscles.
• Les étirements doux et les exercices de relaxation musculaire et respiration abdominale aident à réduire la raideur et l’anxiété liée à la douleur.
• Adapter ses activités et écouter son corps permet de mieux gérer les poussées : pauses régulières, répartition des tâches, éviter les charges lourdes.
• Aménager son environnement (oreillers, matelas adaptés, vêtements confortables) contribue au confort et à la prévention de la douleur.
• Consulter un professionnel de santé est recommandé si les douleurs deviennent intenses, persistent ou s’aggravent, afin d’ajuster le suivi médical.

  Cet article a été réalisé avec le soutien institutionnel du laboratoire Kyowa Kirin.

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