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Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

14 mars 2019

Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

 

Le témoignage de Virginie
Garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

 

temoignage-polyarthrite

Peu après la naissance de mon troisième enfant, j’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau des articulations. On me disait que c’était normal après un accouchement, en plus d’avoir trois enfants à gérer, une maison, un travail. Après plusieurs discussions avec mon médecin traitant et une batterie d’examens, le verdict est tombé : « Madame, vous avez une polyarthrite rhumatoïde déformante ».

L’espoir du diagnostic

Magnifique, je pouvais enfin mettre un nom sur cette maladie invisible et qui, par conséquent, n’est pas comprise par l’entourage puisque la douleur ne se voit pas. Les traitements se sont enchaînés pour essayer de diminuer cette douleur mais en vain.

Un jour, mon rhumatologue me prescrit un traitement dit biologique, quel beau mot pour dissimuler le fait que l’on vous injecte tous les mois une molécule utilisée en oncologie. Ce traitement te permet de bouger un peu plus et de ralentir l’avancée de cette maladie.

Les effets secondaires du traitement biologique

Mais personne ne te prévient des effets secondaires : perte de cheveux, nausées… La cortisone diminue l’inflammation et rend les douleurs supportables mais elle te donne des formes supplémentaires : bonjour la prise de poids. C’est difficile de voir son image changer, d’admettre que physiquement, je suis diminuée. C’est difficile le matin quand ton cerveau dit « on se lève » et que ton corps dit « euh… non ».

Je me sens parfois humiliée et si incomprise par l’entourage qui ne connaît pas cette douleur pourtant bien présente jour et nuit.

Garder espoir malgré la polyarthrite rhumatoïde déformante

J’essaie de trouver du positif : un jour avec une douleur supportable est un jour de gagné. J’essaie de ne pas me décourager et de garder espoir, il y a des jours meilleurs.

Et pendant ces jours meilleurs, j’essaie d’être une maman normale, une maman qui n’a pas mal et qui arrive à faire des activités avec ses enfants même si je sais que le lendemain sera une vraie galère.

Je profite de chaque instant positif et je me dis tous les jours « Carpe Diem ».

 

Ce témoignage s'inscrit dans le projet de fin d'études de Gaëlle Regnier, étudiante en photographie à l’école de photographie et de techniques visuelles Agnès Varda, à Bruxelles. Elle a choisi comme thème de ce reportage photo la douleur chronique afin de mettre en lumière les patients et leur combat. 

 

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Alain : le marché du travail exclut les malades chroniques
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avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 17/03/2019

Très bon article. Je m'y retrouve, sauf que moi j'ai aussi des Anti-tnf. Je suis lessivée par ces traitements, la fatigue ne te quitte jamais, tout comme les douleurs. 

le 18/03/2019

Merci Virginie pour ce témoignage qui résume parfaitement ce que nous vivons.

le 18/03/2019

Idem anti tnf et j'en passe syndrom gougerot mes enfants mon laisser tomber car il pense que je simule la maladie ,et ce n'est pas les seul merci de pouvoir vous lire ce dire que l'ont n'est pas seul rassure un peut  bonne journée a toutes

le 19/03/2019

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour discuter des effets secondaires de vos traitements et comment vous avez vécu les débuts de ces traitements. Bonne journée à tous !

le 19/03/2019

Bonjour idem. Maladie invisible mais douleurs réelles.. Biothérapie anti tnf  methotrexate, morphine et valium. Comment être en forme avec tout ça ! 

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