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Maladie de Castleman : nos astuces pour mieux vivre avec la maladie !

Publié le 7 mai 2022 • Par Léo Benita

La maladie de Castleman est une inflammation des ganglions et des tissus lymphatiques avec une apparition de tumeurs bénignes. Elle est dite lymphoproliférative c’est-à-dire que l’on observe une prolifération de cellules dites lymphoïdes ce qui provoque un trouble du système immunitaire.  

Si certaines formes sont bénignes, d’autres peuvent être plus sévères et nécessiter un lourd traitement. 

Comment bien vivre avec la maladie de Castleman ? Quels conseils mettre en place dans son quotidien pour mieux supporter les symptômes de la maladie de Castleman ? 

On vous dit tout dans notre article ! 

Maladie de Castleman : nos astuces pour mieux vivre avec la maladie !

Bien s’alimenter pour éviter l’amaigrissement !

La maladie de Castleman peut provoquer des douleurs abdominales, des nausées et des vomissements, voire des pertes d’appétit qui peuvent entraîner un amaigrissement. Il est important de maintenir une alimentation suffisante et saine afin de fournir au corps les ressources dont il a besoin et, ainsi, prévenir la cachexie (amaigrissement extrême avec perte de masse musculaire). 

Pour continuer à s’alimenter malgré la nausée, il est recommandé de manger des aliments secs (biscuits, pain grillé, céréales, gressins, bretzels…) qui apportent de l’énergie et des nutriments tout diminuant les nausées.  

Il est recommandé d’en manger dès le matin, et régulièrement au cours de la journée, puisque les nausées sont plus importantes lorsque l’estomac est vide. De plus, ingérer de petites quantités à plusieurs reprises provoque moins de nausées qu’un seul repas très riche. 

Les aliments et plats froids ou tièdes ont tendance à être mieux tolérés que les plats chauds et épicés. Il est également recommandé d’éviter les aliments très sucrés, très gras ou frits, ainsi que les aliments à forte odeur, car ils suscitent plus de nausées. 

Parmi les aliments conseillés pour maintenir des apports suffisants malgré les nausées, on retrouve les bananes, les avocats, la purée de pommes de terre, ainsi que le riz, les pâtes et les œufs durs. Enfin, il est conseillé de ne pas s’allonger tout de suite après un repas, car cela peut favoriser l’apparition de nausées. 

Il est également important de maintenir une hydratation suffisante, ce qui peut être particulièrement difficile en cas de vomissements. Il est recommandé de boire de l’eau en petites quantités tout au long de la journée. Les thés glacés peuvent être un bon complément, mais il convient d’éviter les boissons trop sucrées ou à base de lait, qui pourraient aggraver la nausée. 

Les bouillons de légumes ou de poulet sont conseillés puisqu’ils permettent une bonne hydratation tout en apportant une quantité de nutriments et électrolytes à l’organisme. 

Bien dormir pour lutter contre la fatigue !

La maladie de Castleman peut être très fatigante. Pour lutter contre cette fatigue, il est important d’avoir un sommeil réparateur et de qualité. Cela permet de passer des journées plus épanouissantes, tout en offrant à l’organisme le repos dont il a besoin pour faire face à la maladie. Nous allons détailler ici quelques conseils permettant d'améliorer la qualité du sommeil. 

La régularité est un premier point essentiel. Dormir à des horaires fixes permet de faciliter l’endormissement et d’améliorer le sommeil. Pour adopter un rythme régulier, commencez par choisir une heure de réveil, et à vous y tenir autant que possible. Votre heure de coucher s’ajustera ensuite progressivement selon votre besoin de sommeil.  

Un autre facteur important est l’exposition à la lumière. En effet, celle-ci perturbe fortement l’endormissement et le sommeil. Evitez l’exposition à des sources de lumière vive et claire le soir, privilégiez une ambiance sombre avec des lumières chaudes, qui favoriseront l’endormissement. L’utilisation d'écrans est déconseillée. Si vous devez y avoir recours, privilégiez un affichage sombre et une basse luminosité. 

Si vous vous réveillez dans la nuit, il est important de ne pas regarder l’heure. En effet, ceci a tendance à induire une préoccupation vis-à-vis du nombre d’heures restant à dormir, ce qui entrave l’endormissement. 

Enfin, si certaines substances comme l’alcool peuvent faciliter l’endormissement, il est important de savoir qu’elles détériorent fortement la qualité sommeil. On se réveille ainsi plus fatigué, même en ayant dormi plus longtemps. 

Garder le moral dans l’épreuve de la maladie !

Être atteint de la maladie de Castleman, et en particulier de ses formes les plus sévères, peut avoir un lourd impact sur le moral. Le sentiment de désespoir et l’isolement qui en résultent peuvent devenir un véritable fardeau

Il est important de savoir que des sources de soutien existent, qui peuvent redonner espoir et aider à trouver du sens dans cette épreuve. 

Si l’entourage peut être une importante source de réconfort, ce n’est pas la seule solution. Carenity permet d’accéder à des témoignages de patients atteints de la maladie de Castleman, qui livrent leurs conseils et leur vécu de la maladie. Ces témoignages peuvent être une véritable source d’inspiration, permettant de reprendre confiance dans la lutte contre la maladie. Carenity vous permet également d’échanger directement avec des patients qui vous ressemblent, afin de vous sentir moins seul(e) face à la maladie

Garder un esprit positif passe également par le maintien d’activités sociales qui vous correspondent, que ce soit boire un verre avec des amis, ou bien s’inscrire dans un club ou une association locale. Partager des discussions et activités avec d’autres personnes est une source importante d’épanouissement !  

Conclusion

La maladie de Castleman peut être une épreuve très difficile, tant physiquement que mentalement. Maintenir une alimentation suffisante et saine, ainsi qu’un sommeil régulier et réparateur, permet de fournir à votre corps les ressources dont il a besoin pour lutter au mieux contre la maladie. Garder le moral dans cette épreuve est un véritable challenge, mais plusieurs ressources et astuces peuvent vous aider à positiver, pour trouver la force de continuer ce combat. 


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avatar Léo Benita

Auteur : Léo Benita, Etudiant en pharmacie

Léo termine un doctorat de pharmacie à la faculté de Toulouse, ainsi qu’un master en neurosciences. Son profil scientifique lui permet d’intervenir dans la conception des enquêtes de Carenity et dans la rédaction... >> En savoir plus

Qui a revu : Alizé Vives, Pharmacienne, Data Scientist

Alizé est docteur en pharmacie et diplômée du mastère spécialisé en stratégie et commerce internationale de l’ESSEC Business School. Elle a plusieurs années d’expérience en travaillant auprès des patients et auprès... >> En savoir plus

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