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Le diagnostic du lupus raconté par les membres Carenity

6 mai 2019

L’annonce du diagnostic d’une maladie chronique change une vie entière. Voici l'histoire des membres de Carenity touchés par le lupus.

Le diagnostic du lupus raconté par les membres Carenity

Enquête réalisée par Carenity auprès de 154 répondants atteints de lupus en France.

diagnostic long 

2,6 ans et 3 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic du lupus ne soit posé.

Les membres Carenity atteints de lupus ont mis en moyenne un peu moins de trois ans à obtenir un diagnostic ! Les symptômes qui les ont alertés sont principalement des douleurs articulaires et une forte fatigue :

Fatigue| Douleurs articulaires| Migraines | Plaques sur le corps| Poignets et mains enflés| Boutons et rougeurs| Fièvre


Tous ces symptômes ont pesé sur la vie quotidienne des patients. Ce sont principalement la fatigue et les douleurs physiques qui ont affaibli les patients et bouleversé leur quotidien.

fatigue-sommeil Fatigue chronique - 84%

douleur-physique Douleurs physiques importantes - 71%

loisirs Loisirs et activités physiques - 69%

vie-travail Vie professionnelle - 61%

vie-sociale Vie sociale - 58%

famille Vie familiale - 53%

intime-sexe-relations Vie intime - 48%


40% de nos répondants ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints d'un lupus. Voici les  principaux faux diagnostics qu'ils ont vécu :

Polyarthrite rhumatoïde| Maladie de Lyme | Fibromyalgie | Spondylarthrite ankylosante| Arthrite | Dépression | Stress| Sclérose en plaques

"J'ai commencé par avoir de la fièvre. Mon médecin traitant a diagnostiqué une grippe, puis une infection pulmonaire en me faisant faire une radio des poumons chaque mois... Mes prises de sang étaient épouvantables, mon pneumologue a pensé à une infection dentaire, ma doctoresse à l'hopital pensait à une infection due au stérilet puis à une infection buccale." 

"Ne trouvant rien au départ, les rhumatologues ont dit que c'était psychologique, d'où mon orientation vers un psychiatre qui m'a renvoyé vers le rhumatologue en confirmant que ce n'était pas de son ressort..."

"Mon médecin généraliste m'a rapidement orientée vers un rhumatologue après avoir réalisé toute une série de prises de sang. Le rhumatologue m'a examinée et m'a prescrit d'autres examens sanguins. Il en a conclut que je souffrais d'une spondylarthrite ankylosante. Il m'a prescrit des anti-inflammatoires qui m'ont beaucoup abîmé l'estomac."

"Au départ, je ne comprenais pas cette fatigue, les douleurs... Je suis plutôt hyperactive, j'ai toujours fait beaucoup de sport et je suis très bosseuse, et là plus rien... Le médecin traitant me déclare dépressive, puis m'annonce que je suis une chochotte toujours à me plaindre, que c'est dans ma tête. Je consulte plusieurs médecins, on me dit fragile mais pas d'inquiétude c'est sûrement héréditaire... "

Le mot de l'expert : Laurent Chiche, membre du comité scientifique de Carenity et médecin interniste

"Le lupus se diagnostique à n'importe quel âge, même si la majorité des patients sont des femmes de 15 à 40 ans, en pleine activité hormonale. Pour diagnostiquer un lupus, il existe des marqueurs mais ils sont sensibles. Les anticorps antinucléaires présents chez plus de 90% des patients lupiques le sont aussi chez beaucoup de patients atteints d'autres maladies ; cela peut conduire à des diagnostics de lupus qui n'en sont pas.

Il ne faut pas oublier que 10 à 30% des patients lupiques ont également une fibromyalgie associée, avant, pendant ou après leur poussée de lupus. Le lupus est ainsi parfois diagnostiqué via une autre maladie auto-immune associée, car une fois un diagnostic posé, on vérifie la présence d'autres maladies. De la même manière, certains patients fibromyalgiques ont pendant des années un tableau douloureux puis, à un moment, développent un lupus. Ils n’auront pas été mal diagnostiqués : ce n’était pas forcément un lupus d’emblée.

Enfin, les diagnostics tardifs sont parfois liés à une mauvaise orientation des patients. Il y a des médecins spécialistes de cette maladie en France : les médecins internistes. Les patients ne le savent pas assez et ils peuvent ne pas y être orientés si leurs symptômes sont trop généraux, comme une douleur articulaire. Ces médecins sont présents dans tous les hôpitaux."

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Avant le diagnostic, seulement 29% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de chercher à poser un diagnostic sur leur état.

suiteLe diagnostic d'une maladie chronique bouleverse la vie des patients. Enfin, la douleur et la fatigue trouvent une explication. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes et est reconnu par des professionnels de santé. Et pourtant, apprendre que l'on souffre d'une maladie chronique est également effrayant pour les patients. Pour beaucoup de patients atteints de lupus, ce moment fut brutal

annonce brutale Cela a été brutal - 37%

soulagement C'était un soulagement - 37%                                                                                                                

effrayant C’était effrayant - 29%

pas-un-choc-diag Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 20%

rien ressenti Je n'ai rien ressenti de particulier - 10%

ne se souvient pas Je ne me souviens plus - 6%

 

Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteints de lupus, le professionnel de santé a plutôt été un allié, tout en déplorant le manque d'explications claires apportées par le médecin.

le médecin 

55% - Il a pris le temps de m'expliquer
54% -  Il était très calme
40% - Il était empathique
16% - Il m’a proposé un soutien psychologique

ressenti négatif

16% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
13% - Il a été expéditif
11% - Il a été froid et distant
10% - Il n’avait pas l’air concerné

"On a prononcé le nom de la maladie, tout simplement et sans explications."

"Vous êtes atteint d'une maladie chronique, rien de très grave si vous suivez bien votre traitement. Vous êtes jeune et dçs maintenant nous allons prendre soin de vous."

"Par téléphone, mon neurologue : "on a trouvé ce que vous avez, un lupus érythémateux disséminé, vous pouvez être suivie à Vichy ou à Clermont-Ferrand, que choisissez-vous ?" et c'est tout ! Aucune information sur cette maladie, ni sur son impact dans ma vie."  

"C'était direct et j'ai enchaîné tout de suite avec une coloscopie et des examens supplémentaires."

"Le médecin nous a expliqué le terme médical et ensuite a expliqué à notre niveau en disant que mes anti-corps m'attaquaient au lieu de me défendre."

 

Suite au diagnostic, 47% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 29% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, et 11% avaient confiance en l’avenir.

41% étaient angoissés, 32% perdus, 18% en colère, 17% désespérés et 14% découragés.

La solitude leur a également pesé : 25% se sont sentis seuls, 26% incompris par leur entourage.

 

merci à tous 

Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.

 

« Il faut que les médecins qui ne connaissent pas la maladie nous orientent vers des spécialistes capables de nous expliquer cette maladie et mieux nous prendre en charge. »

« Il faut surtout écouter le patient. Lui demander s'il a des questions et lui dire que même après l'annonce, il peut contacter le médecin (c'est rassurant). Ne pas ignorer sa douleur et avoir de l'empathie. »

« Je regrette le manque d'explication du protocole de soin, une assistante sociale pour expliquer nos droits serait idéal. Vivant en zone rurale loin d'un centre de référence, je n'ai pas de suivi psychologique, car aucun médecin n'est disponible, il faut toujours aller très loin. »

« Mon médecin était tres professionnel, j'ai vu de la compassion dans ses yeux et cela m'a fait comprendre que c'était grave comme maladie et que je la méritais pas. Mais il m'a dit les choses dans un vocabulaire que je comprenais. Je regrette de ne pas avoir été accompagnée par un ami ou proche lors de l'annonce de ma maladie, juste pour le soutien moral. Grand moment de douleur et d'incomprehension.. »

 

Les résultats de cette enquête reflètent-ils votre histoire ? Partageons notre expérience et discutons ensemble pour faire avancer les choses !

avatar Louise-B

Auteur : Louise-B, Content & Community Manager

Community Manager de Carenity en France, Louise est également rédactrice en chef du Magazine Santé pour proposer des articles, vidéos et témoignages centrés sur le vécu des patients et qui portent leur voix. Forte d'une formation pluridisciplinaire axée sur le journalisme, elle coordonne la rédaction des contenus des plateformes Carenity et facilite l'expérience des membres sur le site.

Commentaires

le 07/05/2019

Pour moi le diagnostic a été beaucoup plus long 7 ans.... j’ai du être hospitalisée un mois pour qu’on mette un nom sur mon problème. Avant c’etait psychologique. Je pense que le délai est très différent pour ceux qui ont des lésions cutanées et ceux qui n’en ont pas.. Qu’en pensez vous ?

le 10/05/2019

Mon diagnostic a pris 1 mois mais il a fallut voir 5 médecins pour que le 5ème trouve ce que j'ai c etait il y a 16 ans.

J'espère qu'aujourd'hui ils sont mieux formés pour diagnostiquer la maladie et accompagner les malades.

Pour ma part j ai eu "la chance" d avoir un rhumatologue et un néphrologue au top.

Mon lupus m a abîmé les reins et après la dialyse et une transplantation ca va beaucoup mieux 

Vivant en île de France je suis suivie au centre de référence de la pitié et tout se passe pour le mieux 

Courage à tous et à toutes 

le 10/05/2019

@liiiii Bonjour moi aussi j ai le lupus érythémateux d'esséminé j ai également des lésions cutanés j ai le lupus papillon sue le visage . Cette maladie fait tellement souffrir … pour ma part la maladie a été diagnostiqué en 5 mois . Au début j étais bonne pour de la fibromyalgie et ensuite pour de la dépression car avec 4 enfants c est bien connu on déprime !

Je suis suivi par de nombreux médecins ils m ont mis sous méthotrexate depuis 1 ans mais ca ne fonctionne pas du tout la maladie prend le dessus sur les médicaments (  prednisone, plaquenil, Kardégic, pregabaline ect..) ils me parlent de la biothérapie y a t il quelqu un dans mon cas ? Est ce que quelqu un connait cette nouvelle chimio ?

Merci de m avoir lu 

le 10/05/2019

@pseudo-masqué moi ils souhaitent que je commence le méthotrexate depuis 1 an.. mais pour l’instant je refuse. Avez-vous eu des effets secondaires ?

le 13/05/2019

@pseudo-masqué  bonsoir aurore, tout comme toi j'ai pris du methotrexate pendant  3 ans,et cela sans succès. alors je suis passés à la biothérapie : anti-tnf,son nom : humira . c'était le top!!!!! pendant 6 mois les douleurs étaient plus que supportables! je pouvais à nouveau marcher,me servir de mes mains, vivre...tout simplement. je te le conseillerai, il faut être bien suivie. malheureusement au bout de ces 6 mois , j'ai eu un horrible rush lupique au niveau du visage, le "papillon" m'a déformée, le visage en 3D !!!! plus de symétrie ! ça c'est infecté ,craquelé avec des saignements. ma dermatologue s'en souviendra. Mais malgré ça, si c'était à refaire ,je foncerais ! j'ai pas perdu espoir de le reprendre un jour. pour le moment, je passe d'immunosuppresseur en immunosuppresseur . .... j'espère qu'il y en  un qui un jour me soulagera, ne serait se qu'un peu. (même , si, tous ont des effets secondaires propre à chaque individu). j'évite de lire la notice .... Aurore , ce n'est que mon avis, mais vraiment ça soulage, le répit est là. tu revis... tous les traitements ont leurs effets secondaires. 

j'espère t'avoir renseignée . cordialement.

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